まりも7歳＋α☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 

単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

 



旺ちゃんのお見送りをしたあと

まりもはサロンへ。

 

帰ってきたら

 

 

こんな感じでローテンション

 

もっと笑ってよ

「まりも可愛い」

とか言っても

 

 

全然テンション上がらないから

「まりもごはんいる？」

っていうと…

 

 

 

 

眩しいくらいの笑顔に

素直が一番

 

もちろんまだごはんの時間でもないし

最近太り気味だし

ごはんなんて出てこないとわかったら…

 

 

 

 

 

遠い目をしてたよ。

 

そんなまりもちゃん

6月11日で

7歳になりました

 

 

まりもは小型犬だから

あと最低でも13年は生きろ

 

 

ママンとまりもの約束。

 

 

旺ちゃんとの毎日も

蘭丸とまりもとの毎日も

かけがえのない時間だな。

 

隣にいてくれるのは

決して当たり前じゃないから。

 

これは旺ちゃんが闘い抜いてきた

苦しい時間と

頑張っても頑張っても

どうにもならない現実を突き付けられてた

お空にいった

旺ちゃんの多くのお友だちから教わった事。

 

時々忘れてしまいたくなる。

旺ちゃんは

こういう世界で生きているという現実を。

 

お友だちがいなくなるたびに

突き付けられてしまう。

 

だからこそ頑張って生きなきゃ。

お友だちが生きたかった世界で

お友だちの分まで

旺ちゃんは力強く生きなきゃって…

 

冷たく映るかもしれないけれど

これが現実だ

と冷静に考えている自分がいたりする。

 

 

 

つい最近

3年前に亡くなった

旺ちゃんのお友だちのお誕生日だった。

 

“あの子の分まで生きて…”

と想いを託してくれたママ。

 

 

綺麗事抜きに

旺ちゃんはあの子の分まで生きるから。

絶対頑張るからね。

 

 

心臓病は本当に様々で

ひとりとして同じ心臓がない。

 

一般的に心臓病ときくと

「手術をすれば治る病気」

だと認識されることが多い。

 

「心臓病ならいいじゃない

治るんだから。

うちの子どもの病気は治らない。

治療法に手術なんてないんだから。」

 

そう思っている障害児のご家族だって

きっとおられるはず。

心臓病は…

治る種類のものもあるけど…

治るとは言えないと私は思っちゃう。

多くの心臓病の手術は

“根治”ではなく“修復”

でしかないような気さえする。

その修復術を受けることですら

難関すぎるゆえに

憧れまでも抱いてしまう始末だ。

その手術を施してくれる外科医を

神だと崇めてしまっても

おかしくはないなと

納得せざるを得ない気持ちにもなる。

ただ個人的に私は

内科の先生たちの

あの細やかな薬の微調整のやり方や

手術に辿りつけないくらい

難しい症例の子どもを抱える家族との

長い付き合い中での

厳しい説明もしなければいけない苦しさや

そんな説明を受け止めるしか

選択肢が残されていない家族への

言葉かけをはじめとするお人柄を含め

尊敬する先生たちが多いもんだから

外科医ばかりが

ゴッドハンドなどと崇められ

脚光を浴びる風潮に

少し納得がいっていない

っていうか不平等さを感じている

というのが正直なところ。

めっちゃ外野だけどねあたし

いらん世話っていうか

お呼びでないってやつかな

全ての内科の先生が

人間ができている

というわけではないだろうし

やっぱり旺ちゃんって

素敵な縁を引き寄せる力を持っているのかな

って思ってしまうよ。

 

話がずれちゃった。

話を戻すけど

同じ立場にならないと

わからない感情はきっとあるだろうし

私も、そう考えてるご家族の気持ちは

きっと全部はわかっていないはずだ。

 

障害が違えば悩みの種類も違ってくるんだと

療育に通う事で知った。

 

 

 

私は

どんなに頑張っても頑張っても

どうすることもできなかった

旺ちゃんのお友だちを

少なからず見てきた。

 

私は母親のくせに情けない事に

旺ちゃんを諦めた事だってある。

 

苦しい時間の中を闘いもがいた旺ちゃんの姿と

亡くなっていったお友だちから

教えてもらった。

 

生きるって当たり前じゃないって。

生きるって簡単しゃないってことを。

 

 

障害が違えば悩みもまた違う。

 

だけど

生きているからこそ悩める。

悩めるって贅沢なことなんだって

思えるのは

あの頃があったから

やっぱりあの時間も無駄じゃなかったって

思ってしまうのがちょっと悔しかったりする。

 

あんな時間は過ごしたくないもんやっぱり。

 

 

亡くなった女の子のママの言葉

 

“いっつも怖い思いをして

でも前にしか進めないのが

心臓病っ子の宿命なのでしょうか”

 

 

すぅーっと心に入っていた。

 

 

どんな障害を持った子を持った親でも

障害を持っていない子を持った親でも

同じように不安なんていつもあって

でもそれが生きている証拠だと思う。

まりもの誕生日の記事だったのに

＋αだらけ

まりも

長生きしてね！

 

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