道

らんまりのラクガキ。。。

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2月10日外来。

診察だけだと思っていたらまさかの！
検査フルコース。

しかも翌日が祭日だからなのか
すげー人がいっぱい！

なんにももらいませんように！
そっと願ってしまうわ(人∀・)


旺ちゃん
ベビーカーになんか乗ってられない！

我が道をゆく旺ちゃん☆
お友だちがいようがいまいが
お友だちかき分けて
オモチャ独占(*°∀°)=3







夢中になると
口が邦衛・３・




飽きてきたのか
なかなか呼ばれないからなのか
旺ちゃんまさかの！！





プレッシャーをかける

「まだだよ待っててねぇ～」
って言われたのに
またしばらくすると
ベタな格好で覗き魔と化し
眼力を送る。



わりとしつけぇ～(/・ω・)/


計測・採血・トリクロ飲んで
レントゲン・エコー・EKG


朝9時半前に行って
診察に呼ばれたのは午後2時頃。

エコーの時に
以前入院していた時の主治医に会って
エコー見てくれたみたいで
「入院していた時より
心臓の動き良くなってます。」って！


その後外来主治医からも
「検査結果みたけど
すごくいいね。
この調子ならフォンタン
目指していけそうやね！
もちろん数年かかるだろうけど。」

( Д ) ゜ ゜

っっっえーーーーー

この瞬間に
どれだけ憧れていたことかっっっ

嘘本当ーーーーー
夢みたいーーーーー

数年かかる。
いいよいいよそんなん余裕余裕
余裕のよしこーーーーー

だってだってぇ
今まであたしが
「フォンタン」って言葉を
口にしたと思えば遮られるように
「お母さん！！
フォンタンなんてレベルの話じゃ
ない！
できないできない！
そんなのは考えてない！
手術が全てじゃないから！」
って言われてきたのに

目指してもいいんですかぁーーー


ヤバくなぁーーーい！！！
先生！！！
あたし飛べそうっ！！！

ちなみにいい忘れてたけど

BNP122！

いい感じっ！！

診察室でも先生が
「こんなに元気になるなんて
誰も思ってなかったよ！」って。

あぁ～んん〜
いやうすうすそうじゃないかと
思っていたけど
思い過ごしだと言い聞かせてた
正直。

だってだって
なんとか光を当ててくれないかと
おそらくだだをこねていた私に先生は
「あのねお母さん。
どんなに嫌だ嫌だ言ったって
始まらないんですよ。
この子の病気は
治るもんじゃないんだから
受け入れなきゃ。
これもこの子の運命。
どんな子もこの先どうなるかなんて
わからない。
健康な子だっていつ事故で
亡くなるかもわからないのと一緒！」

とかさ
欲をだそうとすると
釘を刺されるどころか
杭を打たれるような
ひとおもい過ぎて痛みも感じんわっ
寧ろ逆にスッキリしたわっ
てくらい言ってたのにーーー！！！

もちろん
今後の経過次第ってことは
充分承知してる！

でもでもでもぉぉぉーーー！！！

やっぱり嬉しいーーー
フォンタンがゴールじゃないってことは
わかってるけど
やっぱり嬉しいーーー！！！

まだフォンタンできるって

言われたわけじゃないけど

目指していけるってだけで

すごくすっごく嬉しいーーー！！！

みんなのおかげだぁ(TOT)
旺ちゃんの頑張りのおかげだぁ(ノД`)

レントゲンも見せてもらった。

グレン前の
おしっこ出なくなって
顔を腫らし瞼を腫らし
のけぞって呼吸も苦しそうで
命がもってあと1～2週間
って言われた時のレントゲン画像と
この日のレントゲン画像。

全っ然違ってた。

グレン前の画像は
心臓が肋骨にくっついているほどに
肥大していた。

この心臓の画像。

“英雄人を欺く”

旺ちゃんの心臓にぴったりだ。


道しるべ。

や祈り。に書いているみたいに

明日を夢みることを忘れない
前を向け
旺ちゃんなら大丈夫
信じなきゃ...

そう自分に言い聞かせるだけで精一杯で

今の旺ちゃんの姿なんて
本当は
全然想像することができなかった。

でもそう自分に言い聞かせ続けなきゃ
何かがブツッと

切れてしまうんじゃないかと怖くて
祈るように言い聞かせていた。

同時に覚悟を決めなければと
願いとは真逆の場所が
本当の未来に近い気がしたり
でも旺ちゃんが時々見せてくれる笑顔に
希望をたくしたくなり
やっぱり手放したくないとだだをこね
きつそうな旺ちゃんにむかって
これ以上ないくらい頑張っている
旺ちゃんにむかって
『私のために頑張って』

そう願ったことさえあった。
そんな自分の身勝手さに
嫌気がさしてみたり
きつそうな旺ちゃんを見ていたら
『昔なら助からない命。
本当はこんなきつい思いをすることを
旺ちゃんは望んでいないんじゃないか。
親のエゴで
無理矢理繋ぎ止めているんじゃないか。
だったらもう...
そんなに頑張らなくてもいい...』
そう思ったことさえあった。

これ以上苦しめたくない
とか
理由があるとはいえ
そう考えてしまったこと対する
罪悪感に今でも苛まれる。

罪悪感を振り払おうとして
「覚悟を決めた気持ちを
私は捨てるわけにはいかないから」

弱い自分にいいわけをした。

この後に及んで
まだ自分を守ろうとするのかと
自分を責める。

涙が出ることにすら

嫌悪感を抱いた。

泣いていれば

残酷な親じゃなくなるとでも

思っているのかと。

どの選択を選んだとしても
結局自己嫌悪。


今思うことは

罪悪感に苛まれるということは

旺ちゃんが側にいる証。

胸の痛みは幸せな証拠。

苦しい時間の中で導き出した答えは
命は良くも悪くも
親のエゴごときで
どうにかなるものではないということ。


追い詰めて追い詰めて
奮い立たせて前を向いた者の強さは
結構バカにならない
強さになっていたりする。


『頑張れば
信じて突き進めば
運命を覆すことができる！』
とかよく聞くけど...

この子たちの進まなければいけない道は
そんな容易い道ではない。

最低限の条件がそろわなければ
この子たちにはそんな言葉
通用しない。

この子たちは

条件が満たされていない状態から

スタートをきっている。

それだけで奇跡。

これから先闘いは続き
どんな困難が待っているかも
わからない。


これは決して

慰めの言葉なんかじゃない。

逆境に晒されながも

幾度となく

降りそそぐ試練に立ち向かい

前を向いて生きていきたい。

全ての道は
光ある場所へ
辿り着くための道
と私は思う。

それがたとえ
どんな道であっても。






どうか
負けないで。




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