家族が脳腫瘍になったら読むブログ!

約8年前夫が突然悪性脳腫瘍に倒れ、それからずっと脳腫瘍患者の妻をやっています。家族のためのブログです。

奇跡なのかな…

2013-04-05 22:34:52 | 日記
今日主治医からのお話がありました。

「テモダール効きましたね1回でこんなに効く人あんまり居ませんよ
先生が見せてくれた画像には、先月見えた白い影がほとんどありませんでした。

高次脳機能障害の症状もだいぶ落ち着いたようで、見守りが必要という制限もなくなり、1人で家に居ることも、1人で散歩をすることも許可されました。

体力が戻り、通勤に耐えられるようになれば、仕事に復帰することも可能かもしれないとのこと。

とりあえず一息ついて良さそうです。


でもね、両手を上げて万歳ってわけにはいかないんだよね

まだまだ続くのか…
また繰り返すのか…
また始まるのか…

その気持ちは消えないから。

心配してくれた皆様ありがとう。
やはり私はいい妻ではありません。

死ということを考える

2013-04-03 00:56:28 | 日記
私は苦しい。

こんなに苦しいのがいつまで続くのか…

夫の病と共に歩んだ時間で、一番変わったことは、死に対する気持ちかもしれない。

人が亡くなっても悲しめなくなった。
病気で入退院を繰り返した人ならなおさら…

友達が亡くなっても、親戚が亡くなっても、悲しむより先に、
「もう苦しまなくていいんだね。」
という気持ちがきてしまう。

病気だった本人も、周りの人間も…
たくさん苦しんだんだよね。
もう苦しまなくていいなら、良かった。
そう思ってしまう。

私も苦しい。

もうすぐ死んでしまう。
良くなることはない。
そう言われながら生きることは辛い。

未来を夢見ることができない。


自ら命を絶つことはいけないこととされている。


残された者たちが辛い思いをするから。

残された者たちは、多くの場合
「なぜ話してくれれば助けられたかもしれないのに…」
という思いで辛いのだろう。

でも私の場合は
夫の場合は

どうだろう…


残された者たち、親しい大切な人たちは、わかってくれるんじゃないかな…

辛かったんだよね。
苦しかったんだよね。
耐えられなかったんだよね。

そう言って許してくれるんじゃないかな。


苦しみを背負って生きることは辛い。
そしてこの苦しみを誰も助けることはできないことも、みんなわかっているから。


私はもう…
許されたい。

解放されたい。


他に解放される方法が、見つからない。

なぜ…

2013-04-02 23:25:28 | 日記
今日は主治医が緊急手術で、お話はなくなりました。

なので私の気持ちを書いておきます。

8年って長いです。

私たちは知らなかった。


夫の無気力も無関心も、暴言も、嘘も、ごまかしも、奇妙な行動も…

そのすべてが高次脳機能障害だということを…


高次脳機能障害って、人間が人間という動物として持って生まれた潜在的な能力以外…

育っていく中で身につけた能力が壊れてしまうものなんだって。

立つ、歩く、食べる、排泄する、見る、聞く、
ではなくて、

順序立てて考える、優先順位をつける、相手の気持ちを考える、ルールに従って行動する、目標に向かって頑張る。
などなど…


大人として自然にできると思っていたことは、実は自然にできていた訳ではなく、
目で見た情報を取捨選択し、いろんな形で情報処理し、過去の記憶と照らし合わせて最善の方法を考えて話すとか…
すごく複雑…
みんな瞬時に無意識にできているけど、実は脳の中でいろんな複雑な働きが協力しあってやってることで、
高次脳機能障害の人はそのどこかの機能が壊れてるってことらしい…

病院ではそこまで詳しく教えてくれないし、調べてみるまでわからなかったんだ。


本当に難しい障害で、もしかしたら医師でさえちゃんと理解はしていないのかも…

そしてその症状はいつか必ず進んで行くの。

例えば今回薬で止まったとしても、いつか必ず悪くなる。

そんな十字架を背負って生きなければならないほど私たちは悪い人間なのだろうか…


まるで無期懲役みたい。

死ぬことすら許されない。

死ぬまで生きて苦しめと、言われているようだ。


なぜ私たちなんだろう…

書きたいことはいろいろだけど…

2013-04-02 07:51:50 | 日記
お久しぶりです。

心配してくれているみなさんありがとう。

今夫は入院しています。ずっと休んでいたテモダールを、また飲み始めたんです。

今は血液に副作用がないかどうか様子をみているところです。


それと…居場所が病院しか無いんです。

医師から
「見守りが必要」
と言われてしまったから…

私は毎日仕事を休むわけにいかないし、子供たちはそれぞれ自分の学校生活で忙しい。
彼を見守る人がうちには居ないから…


前回退院していた1週間は、両親、義妹、友人の手を借りて、私の留守の間彼を見守ってもらいました。

1週間だけでも大変な負担でした。

特に介護の必要はないので、本当にただ一緒の家に居ればいいのですが、そのためだけにみんなの時間をさいてもらい、朝から彼を見てもらうというのは…
大変なことでした。


そういうこともあって、今は入院させてもらっている感じです。


今日、今後のことについて主治医からお話があります。

次はなにを言われるのか…

正直しんどいです。