アバスチン

夢の新薬アバスチン…
認可されて保健で使えるようになったんですね。

前記事のモアママさんのコメントのように、いいことばかりじゃないみたい…
夢の薬ではないみたい…


脳外科医澤村先生のブログに詳しく書いてありました。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/glioma/avastine/

私には、使っても脳腫瘍が治ることはない。
あるタイプで一時的な腫瘍の縮小はみられるが、別のタイプでは逆に浸潤が進むこともある。

生存期間は伸びていない。

やめたら急激に悪くなる事もある。


そう書いてあるように見えますが、
アバスチンを使うと決めたみなさん…

ちゃんと説明はうけたのでしょうか…

生存期間が伸びたという報告はない。

それを知ってなお、使うのでしょうか…

この先…

なかなか更新できなくてごめんなさい。

仕事が忙しくて、帰ったらバタンキューな日々を過ごしています〓


近況報告です。

先週夫のリハビリを担当している心理療法士さんと面談をしてきました。

今行っているリハビリは機能回復と言うよりも、高次脳機能障害の程度を判定するため、いわばテストのようなものです。

夫は自分の「できない」を認められないらしく、問題や、テストをするにあたっての条件に文句をつけ、なかなかやらないそうです…

例えば、
「時間をはかるのはおかしい。」
とか、
「この設問は質問の仕方がおかしい。」
とか…

「わからない。」
「できない。」
とは決して言わず、そういう場合、自分以外の何かを攻撃することで、その問題をやらないようにする。
という傾向があるそうです。


作業のレベルはかなり低く、３つ以上条件がつくとできません。


最初、作業を中心とした活動センターへの参加を希望していましたが、
「細かい作業が苦手な上に、できなかった場合、周りの人や物のせいにして、攻撃する可能性がありそうで…
トラブルになりそうだから作業所は難しいのではないか…」
ということでした。

まずは区でやっているリハビリ教室から、そして中途障害者地域活動センターに通うのがよいのではないか…
ということでした。


「就労は無理です。」

とも言われました。


彼の
「自分のせいじゃない。周りが悪い。」
という攻撃性は、
「自閉症スペクトラム障害」
という、生まれつきの障害かもしれない…
とも言われました。

自閉症スペクトラム障害の特徴は、
「臨機応変な対人関係が苦手で、自分の関心、やり方、ペースの維持を最優先させたいという本能的志向が強いこと。」
だそうです。


私がずーっと感じてきた苦しさはこの特徴によるものが大きいみたいです。

つまり…
彼は、自分以外に興味を持てない。
私の努力も気づかいも苦労も、感じることができない。
自分の苦労ではないから…

よって感謝することも、苦労をかけてすまないな。
という気持ちを持つこともない。


私は本当に無償の奉仕をするしかない。

ということらしいです。


彼の性格の悪さ故と思っていたことを、それも障害と言われ、若干の衝撃を受けましたが、ダメージはそれほどでもありません。

今後のこと、どうするか、考えなくちゃ…

心屋先生の言葉２

自分を好きになる方法は、
自分に自信を持つ方法は、
好きな自分、
誇れる自分になること、
だと思って、
今までの人生、
ずっと頑張ってきた。
弱くちゃダメだ
しっかりしてないとダメだ
役に立たないとダメだ
面白くないとダメだ
優秀じゃないとダメだ
優しくないとダメだ。
そう思って
ずっと頑張ってきた。
そうやって、
役に立てば
必要とされれば喜ばれたら
愛されて
認められる
そんな自分が
誇らしく
そして
自信が芽生えると思っていた。
でも
頑張っても
頑張っても
成果を上げても
上には上がいる
まだまだ足りない
ずっとそんな
欠乏感だった。
ずっとそんな
劣等感を抱えていた。
・・・底なし沼だった。
そして、気がついた。
「素晴らしい自分」
「出来る自分」に
なろうとすることじゃなくて、今の自分を
今日の自分を
昨日の自分を、
出来ない自分を
出来なかった自分を
負けた自分を
やらかした自分を
人を傷つけた自分を
がっかりされた自分を
不器用で面白みのない自分を
好きになってみる、
誇ってみることでしか無いんだ、
そう気付いた。
いままでの、
そんなダメな自分を
隠すようにして
貼り合わせた、
作り上げた、
砂上の楼閣のような張りぼての自信は、
少しの風雨で崩れ落ちる。
ダメな自分を、
ダメな自分が
認める。
そんなこと、無理だと思っていた。
そんなこと、ありえないと思ってた
そんなこと・・・　したくない、
そんなこと・・・　しちゃいけない
そう思ってた。
けど。
やってみたら
案外できるものでさ。
無理だって
難しいって
決めつけないでさ
ちょっとやってみな。こんな自分でも
あんな自分でも
どうせ、愛されてるし
どうせ、愛されてきたし。
そう
つぶやいてみるだけで
自分の周りの世界が変わる。
そう
魔法の言葉。
魔法にかかって
みないか。
そしたら
いまの
「もがくような」努力
「もがくような」頑張りさえも
辞めることができる。
こんなに頑張った　のに
こんなに努力した　のに
認められない、ではなくもがいてた　から
誰にも助けてもらえなかった
もがいてた　から
誰にも認めてもらえなかった
と
「勝手に感じて」
いたのだと、
知るから。
わたしは
できても
出来なくても
愛される
価値のある
ひとなんだ、と。

by心屋仁之助

心屋先生のブログ
辛い状況にいる人には力になると思います

勝手に引用してもいいってリンク貼っていいって書いてあったので貼っておきます

「心が　風に、なる」
http://ameblo.jp kokoro-ya/


今や私のバイブルです