居場所がない〓

脳腫瘍家族の方で、本人の病気が残念ながら進んでしまい、働くことができなくなったら、病院または施設に入ってもらうしかない…
そう思って居る人がいたら…

ちゃんと調べなくてはいけません。

実は私もそう思っていました。
だって大黒柱が倒れたら、私が働かなきゃいけないから…
家にひとりで居ることが危険なら、どこか見守ってくれる人が居るところに入ってもらわなきゃいけませんから。


ちゃんと調べれば入れる所があるだろうと…


今回、夫の状態が
「見守りが必要」
になった時…
実際に調べてみました。


入れる可能性があるのは、
療養型の病院
グループホーム
介護老人福祉施設
くらいですかね…

どの病院も施設も、介護保険の対象者でないと、入ることが難しいっていうか、まあ多分できません。
では要介護認定はされるのでしょうか…

うちの夫は現在56才。

第２号被保険者になります。（40才～64才）

65才以上なら、症状だけで要介護認定が受けられますが、64才未満だと16の特定疾病が原因でないと、要介護認定は受けられません。

その16疾病の中に「脳腫瘍」はありません。


つまり同じ高次脳機能障害でも、脳血管疾患が原因の人は要介護認定がうけられますが、脳腫瘍が原因の人は認定されない。
ということなのです。

そして、上にあげた入れそうな病院、施設には、
64才未満の脳腫瘍が原因の高次脳機能障害でいろんな事が不自由な人は、入れない。
ということになります。

理不尽ですよね…


身体障害がある人はまた違うと思うので、それぞれ調べてくださいね。


まあ…
居られる所は普通の病院か、リハビリ病院くらいってことになるのかな…

健康保険が使える病院に無理やり置いてもらうか、誰かずっと家に居られる人（両親や親戚とかね）に預けるとかしかないのです。


これってひどくないですかね…


あっ民間の老人ホームとか老人マンションとかなら入れるかもしれませんよ。
目ん玉飛び出るくらい高いけどね!!

治療と生活

こんばんは。ちぇぶです。

今日は今回の夫の再発からの一連の出来事の中でとても気になった事を書きますね。


脳腫瘍のような厄介な病気になった時、病気は病院に行って治療してもらうしかありません。

医師は、状態を見て、治療方針を立ててくれます。

その中には、手術あり、化学療法あり、放射線あり…
そのどれにも、まあ驚くほど高額な費用がかかります。

患者にとって治療とお金は切り離すことができないこと。


うちの場合、一家の大黒柱が病に倒れました。
数ヶ月は有給休暇がもらえますが、夫が復職できないとしたら、収入が大幅に減ることになります。
（収入についてもどこかで書きますね。）

そして高額な治療費がかかると言われた時、私の頭の中には何とかして収入を得なければならないという気持ちが浮かびました。

でないと、治療することも、家族が生活することもできなくなってしまうから…

まず浮かんだのは、介護保険と障害認定のことです。


大学病院でずっとお世話になっていた主治医の診察の時、そのことをききました。


すると返ってきた言葉は、
「それは僕の仕事じゃないから。ソーシャルワーカーに相談してください。そんなことより今決めるべきは治療のことなんだよ。」

驚くべき分業体制〓

でもさ、先生。
うちには金のなる木は無いんだよ…
先立つものが無きゃ治療だってできないんだよ。

まあ最初は保健のきくテモダールからっていう意味だったと思うんだけど…
それにしてもね

医師は病気の治療のことは考えても、患者が生きて家族と共に生活しているということは理解できないのかね
頭いいはずなのにね…


そうそうこの病院で同じ日にもらった、急な痙攣発作の対処法という紙に書いてあったなぁ。

「痙攣発作が起こったら何分続くか時間を計ってください。痙攣が治まったあと、すぐに元の状態に戻るようならあわてずに様子をみてください。」

「意識を失うような痙攣が起きたら、近所の病院に行くか、次回の当院の予約日に早めにお越しください。」

ってね～

痙攣発作で死ぬことはないっていう見解でしょうが…

痙攣発作起こしても救急車呼んで入院する必要はないってことかい


でもね、こっちは普通に生活してる人間なんだよ。
痙攣起こして倒れた夫を次の予約日までなにもせず、ほっとけるかっていうの

日本の脳腫瘍治療最先端の大学病院、患者の生活には興味なしなんだね。


どんなに新しい治療ができても…
そんな病院こっちから願い下げじゃ～

あぁ、思い出しても興奮するわ


今度お世話になることになった近所の総合病院の主治医は、痙攣起こして救急車で運ばれた夫を
「何年も起きてなかった発作が急に起きたのは心配だろうし、どうやら麻痺もでているみたいだから、入院してリハビリしながら調べてみようね。」
と言ってくれた。

「困った時にはいつでもおいで。」
と言ってくれた。

そして、
「介護保険も障害者手帳も、使える物はなんでも使おう。大変だからね。
診断書が必要ならなんでも書くから大丈夫」

そうも言ってくれた。

やっぱり、生きて生活している人間として患者をみてくれる医師でなければ、見てもらってる意味がない。
そう感じた出来事だった。