発症後一番はじめにすべきこと。

家族が脳腫瘍になったら読むブログ！

ってタイトルつけてるんだから、ちゃんとためになることも書かなきゃね!!

今日は発症直後に必要なことについて書きますね。


家族が脳腫瘍になってしまった時、突然のことに驚き、医師に言われたことを受け入れるのも難しいかもしれません。
誰かに聞こうにも、答えてくれそうな人のあてもないでしょう…

でも…
今は便利な時代です。
ちょっとパソコンを開けば、情報はたくさんあるんですから


まず敵を知ることです。
勉強しなければなりません。
怖がっている場合ではないのです。

患者本人はきっと、検査入院してたりして、
「詳しいことは検査をしてみないとわかりません。」
とか言われて、最も不安な時期でしょう。


第一世話人のあなたに出来ることは、調べまくることです。

その病気の本質について。
その病気の治療を得意としている病院、医師について。

治療法について。

あなたの調査が大切な人を救うかもしれません。


泣きながらでもここはひとつ頑張ってください。


そこで、脳腫瘍についてすごく詳しく、しかもお医者様が書いてくれているＨＰがあるので紹介しておきますね。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/home/

まずはここを読んでください。
敵を知れば道が見えるかもしれません。
出来ることがわかれば元気が湧いてくるでしょう。

調べることは、患者本人だけでなく、第一世話人であるあなた自身のためになるんです。


だからね、怖がらないで。
調べてみましょう。

さあ、勇気を出して！

お知らせ〓

みんなの居場所が充実した場になるように、こんなことを載せてほしい。
っていうご意見ご質問を募集します

うちはこんなです
っていう体験談も募集中


私の書いた記事に関係ないことでもどんどん言ってきてほしいので、トップ記事に、
「ちぇぶさんあのね…」
という記事を設定しておきますね

この記事のコメント欄には私に聞いて欲しいこと
仲間みんなに聞いて欲しいこと
なんでも書いてきてください

みんなには内緒でちぇぶさんだけに…
っていう人は、

nousyuyoufamily@yahoo.co.jp

にメールをください

みんなで素敵な居場所にしていきましょうね

禁止事項

このブログは家族が脳腫瘍という厄介な病にかかってしまった人のためのブログです。


愚痴も泣き言もＯＫな場所です


患者本人が一番大変ってよくいうけど…
そもそも、患者本人が一番大変という認識は正しいのでしょうか…


患者は病と戦います。



病気になってしまった人の一番近くに居る第一世話人（多くの場合配偶者）は、一番すべてのことに対処しなきゃいけなて、
怖いことも不安なことも、
その先の未来の家族全員への責任も背負って、
選ぶなんて無理ってことも選ばなくちゃいけなくて、
進むことも戻ることも出来ないまま、
常に再発の恐怖に怯えて、
大好きだった人が弱って、まるで別人のようになってしまうのを、ずっと見ていなきゃいけなくて、
そしてその結果最悪の事態が訪れたとしても、
喪失感を抱えながら生きていかなきゃいけなくて…


それでも患者本人が一番大変でしょうか…

患者本人と患者に一番近い第一世話人の、それぞれの大変さは全くの別物で…


そこをわかってもらうことは出来ないのだろうか…

だから…
「患者本人が一番大変なんだから、あなたががんばらなきゃ…」
という発言は禁止します
コメントくれる皆様、くれぐれもよろしくね


そんなこと、言われなくてもわかってら～


それでもどこかで吐き出さなきゃやっていけないから吐き出してるんだよ～

あぁ…

ネガティブなこと書きます。

私ね、一昨日まで旅行に行ってたんですよ。
２泊３日で。


うちは上の子Qooは大学生の女の子（ただいま就活中）。下の子Ponは高校生（部活命）なので、それぞれにお金を渡して、
「ご飯は自分で何か買って食べてね」
って言ってたの。

夫にも同じように言ったのよ…

それなのに、帰ってみたら、夫がお金を返してきたの。
ほとんど使ってないから、
「どうして」と聞くと、
「Ponがなにか買ってきてくれると思ったら、買ってきてくれないから卵ご飯を食べた。」
っていうんですよ。


は～
アホですか


それぞれに個別にお金渡してて、余分になんかあげてないのに、オヤジの分まで買えるわけないじゃん


それにあなたは仮にも父親ですよね
子供におんぶに抱っこですか

父親辞めたんですね～。



もうガッカリです。


それにお土産買ってきて渡しても、リビングの床に２日間置きっぱなし

開けてみることさえしないんですよ。



はあ…
私に嫌な思いをさせるために生きているのですか


夫も辞めたんですね～。


そんな気分になりました。


こんなことしょっちゅうだから慣れたけど、やっぱり悲しくなるんです。


こういう事が、病気のせいか、性格なのかわからないから、私たちそばに居るものは、誰にもぶつけられない悲しみや不安を飲み込みながら、患者本人を支えなきゃいけないのです。


時々思います。


やってらんねーよ



私が一番に愚痴を書き込みました。
さあみなさんもご一緒に(笑)

吐き出せる場所ができましたよ～
うまく利用してね。


ちぇぶに直接メールもできますよ
nousyuyoufamily@mail.goo.ne.jp
に送ってみてください。

セカンドオピニオンについて。

ちぇぶです。こんばんは。
新しいブログを立ち上げてみて何から書こうかとずいぶん迷っていました。

考えていたら、元ブログ、
脳腫瘍に負けない！！闇を抜けて君に幸あれ
の方に気になるコメントが・・・

ＳＫさん！何度かコメントのやり取りをした方からの、新たなお悩みコメがありました。

ご主人（脳腫瘍患者さん）の様子が気になって仕方が無いのですね。
そういう気持ちわかります。

私も夫が、
ちょっと傾いてる。とか、
ネクタイがちゃんと結べていない。とか、
靴がなかなか履けないとか、
靴が両方左！とか、
話が通じていない。とか、
携帯に送った「今日は夕飯食べてきて！」のメールを１週間たってから見て、
「夕食食べて帰ります。」と一週間前の連絡にとんちんかんな返事がきたり・・・。
（そんなわけで、今やメールでの連絡は危なっかしくてできません。）

そんな些細なことが気になって気になって、いちいちブルーになっていました。
今でもなります。

一緒に暮らしていて、一番近くに居るからこそ見えてしまう違いなんですよね。
そんな時、誰かに話しても、
「そんなことよくあるわよ。「うちのだんななんて・・・うんぬんかんんうん・・・」
と聞かされる羽目になったりします。
「ちがうんだって！！」

これが再発の始まりなんじゃないか・・・？

そう思うから気になって、不安でブルーになるんですよね。
そういう気持ちはきっと、同じ立場の人、家族に脳腫瘍患者がいる人にしか本当のところはわからないんだと思います。


前置きはこの辺にして、今日の本題はこれです。
悩んでいるＳＫさんに、コメント欄でｍさんが、
「セカンドオピニオンを受けたらどうか。」
と勧めていたのですが、

このセカンドオピニオン、みなさんきちんと認識しておられるのでしょうか・・・
実は私はつい最近までわかってなかったんです。

今の主治医の言うことが信用できない。
または他に方法があるかもしれないとおもってしまう。
今より治療成績の優秀な病院にかかりたい。

そのような理由で勝手に、もっといい病院を探して違う先生の意見を聞いてみましょう。
うん！そうだ！それがいい！！
それで、そっちの先生の方が自分の納得できる診断をし違う治療法を示してくれたらそっちに乗り換えちゃえばいいじゃん！

はい！残念ですがこれはセカンドオピニオンではありません。これが何かというと、単なる転院です。


ではセカンドオピニオンとは何か？
現在の主治医Ａに
「Ｂ病院にセカンドオピニオンを受けに行きたい。」
と相談した上で、検査資料その他を貸していただいて紹介状も書いていただいて、
Ｂ病院に行き診察を受けて、その結果を主治医Ａに持ち帰って見ていただいて、その後の治療方針等々を決めることを言います。
もちろんこの結果、主治医Ａの病院ではできない治療をＢ病院でならできるとなれば、その後転院となる可能性もあります。
ただしあくまでもセカンドオピニオンの真ん中に居るのは患者と現在の主治医なんですよ。

セカンドオピニオンを受けるならこの辺をきっちり認識してからじゃないと、あとで面倒なことになるかもしれません。

詳しくはここを読んでみてね。
セカンドオピニオンネットワーク


さて、長くなりました。
今日はこの辺で終わりにしますね。


あっＳＫさんが、
「弱音を吐いたらちぇぶさんに叱られる。」
と書いていましたが、なぜそう思われたのでしょう。
私は弱音を吐ける場所を作りたいと思っているんですよ。
叱ったりしませんから安心して弱音を吐いてくださいね。


不安になるのはあたりまえです。
私たちだって生身の人間なんだから。


そんな不安に効くおまじないをひとつ！
「私がどうにかできることは私が居なくてもどうにかなる。
私が居ないとどうにもならないことは、私が居てもどうにもならない。」

これが真理だと思います。


患者の家族（特に配偶者）は、自分が何とかしようと思うから苦しくなるんです。
そんなにがんばらなくても大丈夫。
長い戦いなんだから、なるべくのんびり行きましょう。
なるべく楽に行きましょう。


少しでもこの場所がお役に立てれば幸いです。