家族が脳腫瘍になったら読むブログ!

約8年前夫が突然悪性脳腫瘍に倒れ、それからずっと脳腫瘍患者の妻をやっています。家族のためのブログです。

みなさんに知ってほしいこと

2016-05-19 20:59:01 | 日記
ご無沙汰しています。
ちぇぶです。元気です。
夫も元気です。
元気とは言っても、昨年12月に腫瘍が再発し、もう積極的な治療はしないと決め、1月に消えていて、3月にまた再発し(別の場所)、5月に消えている。
という、もう主治医もビックリの経過をたどっています。
MRIがおかしいんじゃないか?
と、疑うような結果ですが事実です。
夫は相変わらす、土曜日から持つよう日まで施設に泊まる生活を送っています。

なぜ急にブログを更新しようと思ったかというとね、
高次脳機能障害を始めとする脳の障害を負ってしまった人を家族に持つ奥さんや旦那さん、家族のみなさんに、諦めないでほしいからです。

病気を治すことをではありません。
本人を含むご家族それぞれの人生を諦めないでほしいんです。
あれだけ大変で毎日死にたかった私が、今それなりに幸せに暮らしています。

夫の病気が治ったわけてもなければ、心配事がなくなったわけでもありません。
変わったことといえば、介護保険や障害年金、施設利用というような制度をちゃんと利用できるようになったことです。
これ、なかなか大変で、制度を利用できるようになるまではものすごい忍耐力と集中力と何度でも立ち向かっていく根性が必要です。
この国は年齢の若い中途障害者にけっして優しくはありません。
制度を利用するには知識を得ることも必要です。
利用すべき制度を利用するためには、時間を惜しまず労を惜しまず頑張ってください。
必ず良かったと思う日が来ます。

そしてもうひとつ大切なことがあります。
要介護者を抱える家族のみなさま。
自分の人生を諦めないでください。
それはきっと介護される側、あなたの大切な人のためにもなるんです。

あなたが自分を犠牲にすれば、必ず不満が溢れます。
不満を持ちながら介護をしていれば必ず、
「この人のせいで不幸」
と、思ってしまうでしょう。
それこそが不幸なんです。

そこから抜け出すのは意外と簡単なんですよ。

「私は今日からこの人のためにやりたいことを諦めるのをやめる!」
そう決めるだけです。

その人を施設に預けて、旅行にも飲み会にも行きましょう。
あなた自身の大切な世界を持ちましょう。

結局はそれがお互いのためになります。

その人のために自分を犠牲にしてはいけません。

そうしていれば、いい感じに落ち着くところに落ち着きます。
お互いにお互いを追い詰めてしまうことはなくなります。

どうかみなさん!
ご自分の人生を大切にしてください!
それがあなたとあの人を幸せにいい関係で居させる唯一の方法ですよ!



20 コメント

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ご無沙汰をしております (m)
2016-05-27 21:43:37
こんばんは。
本当にご無沙汰をしてしまいましたが、主人が2011年4月に脳腫瘍の手術をし、病理検査の結果、膠芽腫と診断された妻のmです。
久しぶりにちぇぶさんのちぇぶさんらしい記事に嬉しくなりコメントしている次第です。本当にお元気そうで良かった。
今の私がいるのも、ちぇぶさんのブログに励まされたおかげです。
そうそう!主人ですが、なんと元気にしております。2年間の休職を経て復職し、昨年、再再発のため2度目の手術をしましたが、現在は会社に復帰しております。
もちろん、以前の様に仕事をこなす事は無理ですが、会社の理解もあり、それなりに幸せに過ごしております。
私の主人もちぇぶさんのご主人同様、信じられない様な経過をたどっております。
再発の時は手術は出来ない場所で、ダメもとでやった治療が良かったのか、関係なかったのかもわかりませんが、その時の影は1年かけて消えて行きました。
ほんと、いろんな事がありました。
きっと、これからもあるのかな…
でも、主人の人生も自分の人生も、子供たちの人生も大切にしていく事が一番ですね。
私は文才がないので、上手く伝えられませんが、ちぇぶさんの言いたい事はわかった気がします。
これからは今までの分まで自分を大切にして下さいね。
私も脳腫瘍患者家族としても頑張って行こうと思いますが、自分の人生も大切にしようと思います。

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Re:ご無沙汰をしております (nousyuyoufamily)
2016-05-27 22:02:16
mさん!
良かった!
幸せに生きていますね!

私もそれなりにですが今幸せです。
夫はそれなりに大変ですが、それなりに幸せに生きています!

もうそれだけでいいかな?
って思うんですよ。

私も夫も可哀想と思ったら可哀想なのかもしれないけど、本人ほ別に可哀想じゃないんですよ!
ただ毎日を生きてる普通の人でいいかな?
と、思って!

病気とか障害とかを楯にして、日々おこる楽しいことを見逃したらもったいないです!
私は自分の人生を諦めないの!
楽しいことは楽しいの!
それでいいと思っています。
mさん!
わかってくれてありがとう!
一緒に頑張ろうね!
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初めまして! (ぐでたま)
2016-06-04 15:30:46
初めまして!
私も実は脳腫瘍が見つかりました。
また位置が悪く摘出するのは危ない
という状態です。
ハッキリ言って本当に脳腫瘍が
あるのかさえも疑ってます。
私は既に籍を入れており10月に結婚式を挙げる予定でした。
けどこのまま結婚してしまっていいのか
正直悩んでます。
もちろん私は旦那に支えられて
すごく幸せです。けどもし、もし
私が死んだらと考えると複雑な気持ちになります。今でもまだ悩んでます。
何で私が脳腫瘍なんかに?って。
毎晩目を閉じて寝るのが怖く、目が覚めると、あー生きてると感じる。
そんな日々を過ごしてます。
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Re:初めまして! (ちぇぶ)
2016-06-04 23:07:38
ぐでたまさんはじめまして!

今一番辛いときですね。
実感がないのに脳腫瘍と言われたんですか?
だったら知らなければ良かったと思っちゃいますねU+2935

きっかけはなんですか?
取りにくい場所ということですが、悪性度は?

籍を入れているということは、既にご夫婦ということですね。
ご主人のお気持ち次第ですが、一緒に考えて進んで行くしかないのではないかと思います。

もちろんこの先大変なこともあるかもしれない。
でも、今まだ大丈夫なのだったら、やりたいことをやっておくことをお勧めします。
脳腫瘍のいいところは、症状がひどくない限り、普通の生活を送れるところです。

どうか諦めないでください。
治療は日々進歩しています。
明日新しい治療方が見つかるかもしれない。
そう信じて楽しいことをいっぱいしてください!
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ちぇぶさん (ぐてたま)
2016-06-05 06:22:24
お返事ありがとうございます。
今はステージIIだそうです。
5年前に「脳脊髄液減少症」になり
1年程入院し、手術を受けてやっと
治りました。最近また頭痛がひどく
まさかと思い検査をしたら今度は脳腫瘍
ということで…
何で私ばっかり。私は何か悪いことでも
したの?と毎日問いかけてました。
旦那はすごく優しくて、いつも私の事を
気にかけてくれてます。
今回も自分も諦めて後悔したくないから、絶対離れないし一緒にいる。と言ってくれてます。
もちろん私も旦那と離れたくありません。結婚式で旦那と一緒に晴れ舞台に立ちたい。新婚旅行も行きたいです。
自分を信じて頑張ります!
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Re:ちぇぶさん (ちぇぶ)
2016-06-05 20:07:49
ぐてたまさん

もう治療計画はたてたのでしょうか?
きっとまだお若いんですよね。

手術できないにしても、なにかできることはあるのでしょうか?

医学は日々進歩しています。

まだまだ標準治療になっていないような方法を入れたらそらはもう数えきれないくらい。

私は医療従事者でもなければあなたにもなんの関係もない赤の他人です。
無責任とわかった上で最近気になっていること、書きますね。

ガンのえさは何だかご存じですか?
ガンのえさは糖質だということが解りつつあるようです。

治療できない所にできたガンも、食事から糖質を抜くことで兵糧攻めにできるんだそうです。
脳腫瘍は転移しないのでガンとは言われないけど、まあガン細胞なんだと思います。
私はもし自分がガンになったら、断糖しようと思っています。

断糖+高濃度ビタミンCの注射がガンをやっつけるのに有効らしいですよ。

無責任にこんなことを言ってごめんなさいね。
でもね、こんな病気になってしまったとき、情報が一番の武器だと思うんですよ。
今はインターネットの時代です。
調べることはいくらでもできます。

そして、自分で試してみることも!
断糖+高濃度ビタミンCは特に他の治療を邪魔しないし、自分でできるかな?
って思ったので。
ひとつの情報としてお伝えします。
もちろんこれが効くかどうかなんてわかりません。
どうか一度、ガン、断糖、高濃度ビタミンC
で検索してみてください。

ながなが失礼しました。
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ありがとうございます! (ぐでたま)
2016-06-06 16:48:29
返事ありがとうございます!
色々サイトで調べました。
体にいい食べ物や生活リズムを見直していこうと思ってます!
私にやれる事を精一杯やります!
昨日の夜もひどい頭痛に襲われました。
旦那もずっと抱きしめてくれて身体をさすっててくれました。
私が少しでも弱気になったらダメですよね。私以上に支えてくれてる人の方がキツイはずです。
旦那の為にも、精一杯頑張ります!
今は医学より奇跡を信じてます。
絶対に奇跡を起こして生きます!!
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Re:ありがとうございます! (ちぇぶ)
2016-06-06 21:45:09
頑張って!
すでにたくさん頑張っていると思うけど、
奇跡はおきますよ!

私は糖質を断つことでガンと戦えるんじゃないか?
そう思っています。
こちらも参考に
http://office-gaga.net/

Gagaさんはご本人がガンと戦いながら糖質制限の推進運動をしている看護師さんですよ!
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Unknown (ハイビスカス)
2016-06-08 00:35:39
お元気そうで良かったです。
私の旦那さんは今のところ普通なんです
仕事は体力的な事は控えていますが事務仕事等普段通り?にしています。
楽しい事は楽しまなきゃU+1F3B5とわかっているんです。けど旦那さんと一緒でないと不安で…

女子会?U+1F605やカラオケU+1F3A4U+1F606U+1F3B5好きなんですけどねU+1F646
旦那さんを1人にするのも不安だし罪悪感があって…お断りばかりで…友達は私からの誘いを待っていてくれていますが

ちぇぶさんには本当に感心し励まされています。どうかお身体大切にしてしてくださいね。
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Re:Unknown (ちぇぶ)
2016-06-08 00:41:24
ハイビスカスさん
こんばんは!

旦那さんが今大丈夫なら、自分の人生をちゃんと大切にした方がいいですよ!
絶対です!

仕事に行けてるなら、妻が出かけるくらいなんともないです。

あなたの旦那さんは病気かもしれませんが、可哀想な人にする必要はありません。
ただ病気の人なだけです。

あなた自身も旦那さんが病気の可哀想な人はやめましょう。

家族が病気でも楽しく生きていいんですよ!
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