こんばんは。ちぇぶです。
今日は今回の夫の再発からの一連の出来事の中でとても気になった事を書きますね。
脳腫瘍のような厄介な病気になった時、病気は病院に行って治療してもらうしかありません。
医師は、状態を見て、治療方針を立ててくれます。
その中には、手術あり、化学療法あり、放射線あり…
そのどれにも、まあ驚くほど高額な費用がかかります。
患者にとって治療とお金は切り離すことができないこと。
うちの場合、一家の大黒柱が病に倒れました。
数ヶ月は有給休暇がもらえますが、夫が復職できないとしたら、収入が大幅に減ることになります。
(収入についてもどこかで書きますね。)
そして高額な治療費がかかると言われた時、私の頭の中には何とかして収入を得なければならないという気持ちが浮かびました。
でないと、治療することも、家族が生活することもできなくなってしまうから…
まず浮かんだのは、介護保険と障害認定のことです。
大学病院でずっとお世話になっていた主治医の診察の時、そのことをききました。
すると返ってきた言葉は、
「それは僕の仕事じゃないから。ソーシャルワーカーに相談してください。そんなことより今決めるべきは治療のことなんだよ。」
驚くべき分業体制〓
でもさ、先生。
うちには金のなる木は無いんだよ…
先立つものが無きゃ治療だってできないんだよ。
まあ最初は保健のきくテモダールからっていう意味だったと思うんだけど…
それにしてもね
医師は病気の治療のことは考えても、患者が生きて家族と共に生活しているということは理解できないのかね
頭いいはずなのにね…
そうそうこの病院で同じ日にもらった、急な痙攣発作の対処法という紙に書いてあったなぁ。
「痙攣発作が起こったら何分続くか時間を計ってください。痙攣が治まったあと、すぐに元の状態に戻るようならあわてずに様子をみてください。」
「意識を失うような痙攣が起きたら、近所の病院に行くか、次回の当院の予約日に早めにお越しください。」
ってね~
痙攣発作で死ぬことはないっていう見解でしょうが…
痙攣発作起こしても救急車呼んで入院する必要はないってことかい
でもね、こっちは普通に生活してる人間なんだよ。
痙攣起こして倒れた夫を次の予約日までなにもせず、ほっとけるかっていうの
日本の脳腫瘍治療最先端の大学病院、患者の生活には興味なしなんだね。
どんなに新しい治療ができても…
そんな病院こっちから願い下げじゃ~
あぁ、思い出しても興奮するわ
今度お世話になることになった近所の総合病院の主治医は、痙攣起こして救急車で運ばれた夫を
「何年も起きてなかった発作が急に起きたのは心配だろうし、どうやら麻痺もでているみたいだから、入院してリハビリしながら調べてみようね。」
と言ってくれた。
「困った時にはいつでもおいで。」
と言ってくれた。
そして、
「介護保険も障害者手帳も、使える物はなんでも使おう。大変だからね。
診断書が必要ならなんでも書くから大丈夫」
そうも言ってくれた。
やっぱり、生きて生活している人間として患者をみてくれる医師でなければ、見てもらってる意味がない。
そう感じた出来事だった。
今日は今回の夫の再発からの一連の出来事の中でとても気になった事を書きますね。
脳腫瘍のような厄介な病気になった時、病気は病院に行って治療してもらうしかありません。
医師は、状態を見て、治療方針を立ててくれます。
その中には、手術あり、化学療法あり、放射線あり…
そのどれにも、まあ驚くほど高額な費用がかかります。
患者にとって治療とお金は切り離すことができないこと。
うちの場合、一家の大黒柱が病に倒れました。
数ヶ月は有給休暇がもらえますが、夫が復職できないとしたら、収入が大幅に減ることになります。
(収入についてもどこかで書きますね。)
そして高額な治療費がかかると言われた時、私の頭の中には何とかして収入を得なければならないという気持ちが浮かびました。
でないと、治療することも、家族が生活することもできなくなってしまうから…
まず浮かんだのは、介護保険と障害認定のことです。
大学病院でずっとお世話になっていた主治医の診察の時、そのことをききました。
すると返ってきた言葉は、
「それは僕の仕事じゃないから。ソーシャルワーカーに相談してください。そんなことより今決めるべきは治療のことなんだよ。」
驚くべき分業体制〓
でもさ、先生。
うちには金のなる木は無いんだよ…
先立つものが無きゃ治療だってできないんだよ。
まあ最初は保健のきくテモダールからっていう意味だったと思うんだけど…
それにしてもね
医師は病気の治療のことは考えても、患者が生きて家族と共に生活しているということは理解できないのかね
頭いいはずなのにね…
そうそうこの病院で同じ日にもらった、急な痙攣発作の対処法という紙に書いてあったなぁ。
「痙攣発作が起こったら何分続くか時間を計ってください。痙攣が治まったあと、すぐに元の状態に戻るようならあわてずに様子をみてください。」
「意識を失うような痙攣が起きたら、近所の病院に行くか、次回の当院の予約日に早めにお越しください。」
ってね~
痙攣発作で死ぬことはないっていう見解でしょうが…
痙攣発作起こしても救急車呼んで入院する必要はないってことかい
でもね、こっちは普通に生活してる人間なんだよ。
痙攣起こして倒れた夫を次の予約日までなにもせず、ほっとけるかっていうの
日本の脳腫瘍治療最先端の大学病院、患者の生活には興味なしなんだね。
どんなに新しい治療ができても…
そんな病院こっちから願い下げじゃ~
あぁ、思い出しても興奮するわ
今度お世話になることになった近所の総合病院の主治医は、痙攣起こして救急車で運ばれた夫を
「何年も起きてなかった発作が急に起きたのは心配だろうし、どうやら麻痺もでているみたいだから、入院してリハビリしながら調べてみようね。」
と言ってくれた。
「困った時にはいつでもおいで。」
と言ってくれた。
そして、
「介護保険も障害者手帳も、使える物はなんでも使おう。大変だからね。
診断書が必要ならなんでも書くから大丈夫」
そうも言ってくれた。
やっぱり、生きて生活している人間として患者をみてくれる医師でなければ、見てもらってる意味がない。
そう感じた出来事だった。
グレード3という腫瘍でありながら、夫はあまりにも元気なので、もしかしたら腫瘍がなくなっているのかも、と甘い考えでいました。
でも、そんなに都合のいい事がありませんよね。
腫瘍は、ありました。
今回、また先生が変わったんですが、先生が言うのには、
放射線治療が終わってまだ1ヶ月くらいなので、まだ何とも言えない。
次回のMRIの結果を見て、腫瘍が大きくなっているか小さくなっているのか、によって今後の治療方針を決めましょう、と言われました。
次のMRIは6月3日です。
仕事への復帰も、まだ無理と言われました。
また次の結果が出るまで、待たなくてはいけません。
何だか、いつも中途半端です。
私よりももっと辛い思いをしている人、大変な思いをしている人が沢山いるのに、こんな事ぐらいで泣き言は言っていられませんが、
ごめんなさい、愚痴らせてください。
ちぇぶさん、いい先生に出会えて、本当によかったですね。
ちぇぶ酸の気持ち、すごくわかります。
愚痴歓迎だよo(^-^)o
頑張ってるもんね。
そう。
先の見通しがたたないことも、この病気の辛いところです。
やってみて、結果を見て、次の方向を決める。
その方向も正解が確立されてないからいつも手探りで…
しんどいよね。
私は最近
「すごく辛いことがない日が何日か続いたらそれは幸せ」
そう思っているの。
SKさんの目から見て元気すぎるように見えるなら、とてもいい状態なんじゃないかな?
画像を見るより先に私たちにはわかってしまうことが多いと思うんだ。
良いときも、悪いときも。
あなたの感覚はなにより大切だと思うよ!
いつでもおしゃべりしに来てね♪
もう20年近く前に、父が脳腫瘍になりました。
眠くないのに眠ってしまうという症状から始まりました。
脳神経外科にかかり、MRIで調べると、視床下部に大きな腫瘍がありました。このままでは命はあとひと月と宣告されました。
手術はできない場所ということで、放射線治療を受けました。腫瘍は小さくなりましたが、白質脳症を起こしていて、意識レベルが低下し、寝たきりになりました。
そして父は一年後に帰らぬ人となりました。
その頃はテモダールという薬はまだなく、もしあったら、それを使っていたら、父はもとの父に戻って、元気でいてくれただろうかなどと思いながらブログを読ませていただきました
高次脳機能障害という概念もなく、それでも脳腫瘍になると人が変わったようになることがあるらしいとはどこからか聞こえて来るといった程度の認識でした。
うちの父の場合は静かに、おだやかに、繊細になって行ったので、家族はそんな父に癒されていた面もあったかもしれないと今は思えます。
でも、看護の毎日は苦しく、それがいつまで続くのか、期限があることならがんばれるのにと、何度も思ったことを思い出しました。
一緒に看護をしていた母とは、お互いにやり場のない気持ちをぶつけあって、辛い言い合いを何度も何度もしました。
このころは助からなかった命が、治療の技術の進歩で助かるようになり、私とはまた違った苦しみの中で奮闘している若い方がたくさんいらっしゃることに驚いています。
慰めも、励ましも簡単には言えないので、
がんばっている皆さんのことをずっと記憶して、
幸せをお祈りして行きたいと思います。
お元気でね
ありがとうございます。
お返事大変遅くなりました。
大変な時を過ごした人の言葉は心にしみます。
うちの夫はだいぶ元気になりました。
今はもうひとりでなんでもできますよ。
またいつ悪くなるかわからないという怖さは常にありますが、今はそのことは考えずに、前を向いていこうと思います。
「お元気でね」
という優しい一言に癒されました。
ホッとあたたかいものに包まれたような気がしました。