キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

クリスマス☆2020

2020-12-25 | あれこれ。
今年のクリスマスは
ディスプレイに
孫が興味を持ち始めたと言う
『おしりたんてい』の指人形を
添えてみました。

コロナだから来ないけどね

そして
愛する孫へのプレゼントは
孫の顔を
ひと目だけでも見たい気持ちが募り過ぎた結果
うっかり先々週の週末に渡しに行ってしまったので、(はやっ!)
もう既に
会いたい、淋しい気持ちが溢れかえってしまっています。


3歳の孫に何をあげたら喜んで貰えるのか分からないので
娘に相談したら、
最近は絵本に興味を持ち始めてるから絵本がいいかなと言う事で
3歳児が喜びそうな絵本をググったりして予備知識を入れた状態で本屋さんに足を運び
二人で孫の事を思いながらセレクトした3冊をラッピングして貰いました

ちなみに、選んだのは

『こんとあき』(作:林 明子)

『どうぞのいす』
(作:香山 美子/絵:柿本 幸造)

『まどのむこうのくだものなあに?』
(作:荒井 真紀)

仕掛け絵本の『まどのむこうのくだものなあに?』は
特に気に入って貰えたみたいで
娘が送ってくれた
両足をブンブンさせたり鼻歌をしながらノリノリでページをめくりまくる孫の動画に癒やされています。

そして
我が家にもサンタさんが現れました

なんと!
11月上旬に発注した
『鬼滅の刃』1~22巻が、
クリスマスイブに届きました

大人買いしてみたのはいいものの、
鬼滅の刃は超人気商品なため
1~2ヶ月待ちは当たり前
3ヶ月待ちも有り得るだろうし
もう年内は無理だろうと
諦めかけていたので、
サンタさんに感謝です


最終巻(23巻)と外伝は
発売日にGETしたまま、
大人買いした1~22巻の到着を待っていたので、
コロナ禍の年末年始は
『おウチDE鬼滅の刃』になるでしょう。

今年は
某ドラマの視聴者プレゼントで
原作本全巻セットにも当選したので
漫画とアニメにどっぷり浸れそう。


我が家では
ほぼほぼ年に一度のケーキDAYとなったクリスマス。

筋トレ好きのダーリンは
ケーキを食べませんが。

来年もこんなふうに
なにげない事をボソボソ書き連ねられていられたのなら、
このご時世を考えたら
きっとそれは幸せな事なんだろうなと
来年の私に想いを馳せております。

Merry Xmas!

10時のオヤツ♪

2020-11-27 | 健康のこと。
正確に10時と決まっている
わけでは無いけど、
ちょっと甘いものが食べたいなーって思った時は
ココナッツオイル入りミルクコーヒーと一緒に
ハイカカオポリフェノールでお馴染みの
meiji『チョコレート効果86%』をひと粒と
トルコ産ドライいちじくを
ひと粒食べてたんだけど、
最近いつも業スーで買ってる
トルコ産ドライいちじくが
売り場に無いから
代替品として
同じく業スーにて
パキスタン産の種抜きドライデーツを買ってます。

ラスいちになってしまった
ドライいちじくチャン。


【業務スーパー】

トルコ産ドライいちじく100g
税抜価格 115円

パキスタン産
種抜きドライデーツ100g
税抜価格 138円

どちらもドライフルーツの
糖分が滲み出てベタベタしますが
油でコーティングされてないし
無添加なので安心して
自然の恵みを食べられます

また、
ひと粒で満足出来る甘さで
栄養価も高いです。

新嘗祭☆ 〜2020〜

2020-11-23 | あれこれ。
今日は新嘗祭なので、
太陽の恵み、
大地の実りと収穫に感謝しつつ
秋田県産
あきたこまちの新米を頂き、
神様のパワーを少々
お裾分けさせて頂きました。

こちらの
開運料理人 ちこさんのコラムによると、

米の「こ」は

「こめる」という意味。

「め」は「恵み」という

意味合いがあり、

「こめ」は、

「神様からの恵みが

込められたもの」という意味を持ち、

稲の「い」は「いのち」、

「ね」は「根っこ」

という意味合いがあり、

日本人の命を支えるという意味が

含まれているそうです。


普段お米は健康の為に

お米4合に大麦100gを混ぜて

まとめ炊きしてから

130gずつタッパに詰めて

主に夕飯に頂いているのですが、

今日は新米に感謝と言う事で

まっさらな白米を

お茶碗にグラム数を計る事なくついで

新米を味わいました。


日本に生まれて良かったぁー


ケモ室にひとときの安らぎを☆

2020-11-21 | キャッスルマン病のこと。
キャッスルマン病患者歴
及び
アクテムラ治療歴15年。

そうです。
気が付けば
ケモ室(化学療法室)の
お世話になるようになって
速いもので
かれこれ15年が経っています。

ちなみに
アクテムラのスパンは
最初は2週間おき、
その後、
数年を経て
1週間ずつ間を延して行き、
現在は5週間おきですが、
いつになるか分からないけど
様子を見て更に1週間ほど延して
6週間にチャレンジしてみたいね
って、
主治医と話しています。

さて、
そんな私の通院の楽しみの一つに
『ケモ室のエンジェル
(看護師さん)達との会話』
があります。

何人ものエンジェル達が
常にあくせく動いて
ケモ室の沢山の患者さん達、
それこそ
病状も状態も体調も性格も違う
治療法法が違う人達の状態を
確認しながら、
治療と心のケアを同時に行うという
とんでもない偉業を
笑顔でやってのける彼女達は
エンジェルどころか女神です。

そんな中で
私の顔や名前、
以前話した会話を覚えて下さっている看護師さん達も多数いらっしゃって、感動を覚えます。

多くを与えて頂いている中で
私から何かして差し上げる事なんて、
せいぜい
モンスターペイシェントにならない様に気を付けるとか、
少しでも私の治療が行われる際は作業がしやすくなる様に
点滴しやすい服装にしたり、
治療器具等が置きやすい様に
リクライニングチェア周りを整頓したりなんだけど、
アクテムラの点滴中に寝る時、
ユニークなアイマスクを着けていると
看護師さんが通りかかった時に
クスって笑ってくれて、
それで
ほんのチョッピリでも
心が和らいでくれていたのなら
すごく嬉しいなと思い、
ダイソーで
アイマスクの新作が出ると
つい買い増ししちゃいます。

気が付いたらタンスの中に
アイマスクの山が………。

で、
今回また新たに画像の二枚を
ダーリンと買い物中に発見して
カゴに入れたのですが、
普段は財布の紐がキッツキツのダーリンも、
事これに関しては
「しょうがないなぁ〜」って
許してくれるので、
遠慮なく買わせて貰ってます

今回購入した2枚のアイマスク、
どちらも笑顔をゲット出来るとイイな。

ヒトメボレ❤

2020-11-12 | 100均・逸品・お気に入り☆
セリアでレジ待ちしてる時、
5mくらい先の通路の
靴下コーナーに陳列されていた
ロッツォの靴下が目に入り、

まるで吸い込まれるかのごとくレジ待ちの列を離れ
靴下コーナーに引き寄せられ、
ロッツォと対面するやいなや
手に取り、
カゴに入れていました

当面の間、
靴下を買う予定は
無かったんだけどね。

さっそく明日、洗濯じゃ。

早く履きたいなぁ〜

履く日が待ち遠しいっ!

Happy Halloween🎃

2020-10-31 | あれこれ。
今年のハロウィン🎃は
やまざき製パンの草団子と
草大福(つぶあん)。

十三夜に団子を食べ損ねたので
ハロウィンで挽回?!

十日夜(とおかんや)は
忘れないようにしなくちゃ

年齢的にも、
カロリー的にも、
糖質的にも、
今日は草団子をダーリンと
半分こして食べてオシマイ。

草大福は明日のオヤツじゃ

山崎製パンの団子、
何気にモチモチしててウマし

10月も今日で終わりか。

2020年も、
あと残り2ヶ月なのね。

今年も駆け足の1年でした

話題になってると買っちゃうよね② しましまうまうまバー

2020-10-28 | あれこれ。
セブンイレブン限定商品で
アイス界のレジェンド
ビエネッタ様と似たかんじで
美味しいと評判だった
「しましまうまうまバー」。

パッケージデザインも可愛くて
品切れ続出だった為、
前回の販売では巡り会えず
食べられなかったので
リベンジ購入。


私の初見は、
「あれ?
 チョコた〜っぷりって
 書いてあったけど
 下の方は
 こんなもんなのかな?」で、
ダーリンは
「この大きさで税込140円か〜。
 ちょっと小さくない?」
でした。

ところが
食べてみると
さすが森永製菓さん、
バニラアイスも   
パリパリチョコも美味し〜い

「うっま! これ、うっま!」
と言いながらの完食でした



そして、
私は謝らなければなりませんでした。

かじってもかじっても、
パリパリチョコが
下の方までしっかり
た〜っぷり入ってました

これは
税込140円の価値ありです

満足度、高いです

とは言えども
1本でこのお値段だと
ちと高価なので、
同じく森永製菓さんが出してる
パリパリバーのボックス
(8本入りのマルチパック)でも
買っておこうかと思います。

話題になってると買っちゃうよね① スペースアポロ

2020-10-27 | あれこれ。
マツコ&有吉のかりそめ天国で
有吉が子供の頃
大好きでよく食べていたけど
いつの日からから見なくなってしまっていた事で話題になってた
商品「フジパン スペースアポロ」が
期間限定で復活との事で
ドラッグストアやスーパーで
目にする様になったので買ってみた。

半月状のスポンジに挟まれたクリームと
ザラメのジャリジャリ食感が
懐かしい〜!

お値段は
100円前後だったと思います

2021年のカレンダー&手帳☆

2020-10-06 | 100均・逸品・お気に入り☆
10月に入り
ダイソー店頭に
来年用のカレンダーや
スケジュール帳が並んでいたので
今回は
売れ残りを掴む様な事にならない様に
早めにゲットしておきました。

白いカレンダーはキッチン用で
主に夕飯のメニューと
お米を炊いた日を記入しています。

冷蔵庫の横に
ボールペンと共に
マグネットフックで吊しているので
大き過ぎず小さ過ぎず、
フックに吊るしやすい形状で
月が変わった時にめくりやすく
嵩張らないものがベスト。

茶色いカレンダーはリビング用。

リビングは
一日を長く過ごす場所なので
派手すぎず目立ち過ぎず
ナチュラルカラーで目に優しく
記入マスが書き込みやすいサイズがベストなので、
この数年はこのカレンダーで落ち着いています。

キティーちゃんのスケジュール帳は
大人仕様のカバーに掛け替えて
リュックに入れて持ち歩いています。

2015年購入の手帳のカバー。

お気に入り過ぎて、
毎年
中の手帳を替えながら
使い続けています。

中の手帳は
100均で十分に事足りますが、
記入マスが小さ過ぎず、
メモ欄がそこそこあって
巻末に
フリーメモが数ページあるもので
手帳をパッと開いた時に
目に明るく、
可愛かったり、
和む様なイラストが飛び込んでくれば
なお、良し

来年のスケジューリングは
コレでバッチリですな。

いらっしゃいませエプロン♪

2020-10-02 | 100均・逸品・お気に入り☆
ダーリンのお買い物で
最近
『過酷ファッションショー』で
話題のワークマンに寄った時、
一目惚れして購入した
その名も
『いらっしゃいませエプロン』

通常価格・税込998円のところ、
な、なんと
特売で税込580円

『いらっしゃいませエプロン』なだけに
ワークマンのお会計で初めて
「領収書はお付けしますか?」
と聞かれましたが、
私は専業主婦です。

専業主婦ではありますが、
このエプロンでハイテンションになった私、
おウチでダーリン相手に
柳原可奈子のショップ店員ばりに
「ぃらっしゃいまっせぇ〜!」と何度も雄叫びを上げて
ダーリンにウザがられてます

なんなら
「窓空いてるから!
 もぉ、
 恥ずかしいからヤメて!」と
たしなめられたりしてます

そんな状況ではありますが
このエプロン、
お気に入り過ぎて
1日おきに着ております。

ポリエステル100%ではありますが
生地がしっかりしていて丈夫そうだし、
乾くの速いし、
なんと言っても
胸に「いらっしゃいませ」なんて刺繍、
飲食店の店員さん風で
テンション上がりまくりですわ


自分の身に着けるもの、
長く居る場所などは
とにかく
自分の好きな色やデザインで
モチベを上げて
テンション高く心地良く
居られる様にして
日々のストレスを
軽減したいものですね