Zoomで、総会！（脳腫瘍ネットワーク）

脳腫瘍ネットワークの定時総会が、

毎年5月下旬に開催されるが、

今年は通常の開催は無理で、

初めてのWeb開催になった。

今日の午後に予定通り、Zoomで実施された。

往復の手間が掛からないので、

全国から沢山の人が参加すると思いきや、

恐らく例年より少ない、理事含めて30人足らずだった。

Web利用のハードルは、

時間を掛けて往復するハードルより高いのね😅 

という私もまだ慣れておらず、

Zoom操作での「挙手」ができなかったり、

発言時にミュートを解除せずに促されたり、

いろいろあったが、使いながら慣れてきた。

総会後は引き続き、毎年恒例の、

脳外科の大先生のお話と質疑応答。

私もひとつ話をした。

「質問ではありませんが、

1年前と2年前の総会で、顔面麻痺（の顔）を見て貰い、

術後2年3ヶ月経ちましたが、こんななりました」

リアル対面ではなく、Zoomを通してで、

どこまでわかるか？とも思ったが、

「まばたきできている。ほうれい線も出ている。

それなら、日常生活は楽じゃないか」

と返された。

直でないので、これだけで終わったが、

…そう。

まだツラいが（恐らく、一生）、

他の人が今の私の状態になったらツラくて驚くだろうが、

以前のツラさとは、レベルが違う。

今日の総会と勉強会は、きっかり2時間で終了。

例年はもっと長引いて、その後、

場所を変えて2次会があったり、お茶したりする。

対面の迫力はないものの、非常に効率良く参加できた。

「ＳＮＳ等で発信しないように」だって

今日の会合の頭で、そう言われた。

ＳＮＳ等、ってブログも入るよね。

各人が勝手に書いたら良くないのはわかるが、

会合自体は広報活動として公にするべきだと思ったら、

公式HPに掲載すると、会合の最後で言っていた。

最初から決まっていた訳ではなく、その場で決まった様子だ。

掲載されたらリンクして、これに参加したと書きます。

自分の参加を書くのは、いいだろうて。

今朝書いたように長丁場だった（遠いし）ので、疲れた。

お風呂に入り、少しまったりしたので、寝ます。

築地の国立がん研究センターに行きます

脳腫瘍の患者会からの声掛けで、

トータルで夜までの長丁場になる。

ココに上げるのは明日以降です。

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加③ 総会後の交流

脳外科医による質疑応答の後、
参加者全員が自己紹介をした。
皆、過酷な、闘病をされている。
私は質疑応答で一通り説明したので、
省略します、と終えた。
4時間近くに渡った総会が終わり、
理事や参加者と駅までそぞろ歩いた。
昨年の総会で会った人たちから、異口同音に、
「（顔面麻痺が）良くなった」
「話し方も、違う」（1年前は呂律が回らなかった）
と言われた。
まだ、特に目がツライし、飲食しづらいし、
発語も聞き直されるし、ゴワゴワ感強いんだけど。
そして、ひとつ、衝撃的な話を聞いた。
患者会で二度会ったことがある若めの（？）女性、
良性の脳腫瘍を摘出手術し、私のような後遺症もなく、
元気だったのだが、その彼女が、
再発…は良性でもあるが（私も…）、
なんと悪性転換して、手術もできず、
容体悪化していると…
「悪性転換なんて、あるのか！」
「脳腫瘍は、良性も悪性も、関係ない」
私が納得できる説明は得られなかったが、どうゆうこと？
ショックを引きずったまま、「白い巨塔」最終回を見て、
その夜は、寝付きが悪かった。

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加①

今日の午後だった。

初めて行く会場で、思い込みで違う方向に行き、

MAPを印刷する手間も掛けず、迷ってしまい、

お巡りさんがチャリ乗って通り掛ってよかったよ。

すぐに場所がわかって、助かった。

最後に、

「トランプで忙しい所、すんまそん」

と言っといた。

少し遅れて、会場に到着。

総会は長引いたが、理事の人たち、

無給で一年間頑張っておられることを確認し、感謝。

医薬品メーカーによる新療法の説明、

私の病状には関係ないが、色んな意味で勉強になった。

次は脳外科の先生による講演、

とあったが、実際は患者の質問に対して答える形式。

この機会を待ち望んでいた患者（及び家族）は多い、

私もそうで、私にとっても、大変有意義だった。

…実は今、「白い巨塔」最終回を視聴中。

面白い😄 

ちょっと集中して書けないので、また、明日。

国立がん研究センター/9人の脳外科医と意見交換会

国立がん研究センターで、
時々、脳腫瘍患者会があるが、
今日はある脳外科の大物先生と
話をする機会が設けられるということで、
先々月に患時会理事長から参加依頼があった。
患者及び患者家族の7人（内3人は、理事）。
ところが昨夜、メールでレジメが来て、
見たら、対「様々な医療機関の9人の脳外科医」で、
びっくりぽん
予め紙と口頭で釘を刺されたが、
「発言内容は非公開。
フェイスブックやツイッターなどのSNSへの、
発言内容の無断での発信やタグ付け、
個人が特定できるような発言は控える」
とあるが、開催自体を書くなとは言われていない。
9時に集まり（早い）、
患者会で1時間作戦会議、
1時間半意見交換会、少し長引き写真を撮り、お昼。
患者会7人で、いや、4人でランチ
「Aさんが1時間で途中退席した理由は…」
何と、娘さんの結婚式
「それなのに、来たの～」
あと夫婦ふたり（旦那が、患者）は、
高次脳機能障害のセミナーにはしごしたので、
お昼は4人。
話した話した、これぞ「有意義な意見交換会」だった。

2年ぶりに、脳腫瘍ネットワーク総会に参加

昨日ですが…
私は2011年の手術一回で完治した、
と思っていた（そうではなかった）ので、
一旦退会したのだが、
今回のことで、復活した。
会費を払わず自然退会という経過で、
敷居が高かったのだが、
理事の方々にもありのまま話し、
昨日の総会に参加した。
特に希少な病気だから、
周りにわかってもらえず辛いことが多く、
理事からフィルターの掛からない生の話を聞き、
同病の方々（患者本人や、患者の家族）と交流し、
有意義な4時間を過ごした。
私の顔面麻痺についても、
ゲストの優秀な医師より意見を貰い、
キツイ話だったが、K大学で治療中の為、
具体的な転載は控える。
備忘録として書いている為、
他者には不要な程詳細に書いている一方、
公開NGと判断したことは、
肝心なことでも書かなかったり、
読み手にとっては、不親切だと思います

脳腫瘍ネットワーク勉強会に参加③

次に、東大付属病院リハビリセンターの先生。
って自己紹介聞いたら、私の学部の後輩やんけ。
まず高次脳機能障害の説明、
聞いてたら、これ、私の症状か。
だが私は、加齢による能力の衰えだろうな・・・
そしてリハビリの説明、
脳腫瘍は手術直後には気が付かないが、
日にちが経ってから、微妙な症状が出ることがある。
そして、脳梗塞はリハビリが認められるが、
脳腫瘍はなかなか認められない、
だが脳腫瘍にもリハビリは必要なので、
今後、脳腫瘍ネットワークを通してアンケートを取り、
必要性をまとめるので、ご協力よろしく、
みたいな話だった。
最後はS先生、
出席者に予め書いてもらった質問事項に対して
解説されていた。
外科手術一発で完治した私には、
他人事の話ではあったが。
この会、私の症例で入っていても意味がないかも。
どうしよう。
(おしまい）

脳腫瘍ネットワーク勉強会に参加②

講師は、脳腫瘍ネットワークのレギュラーでもあるS先生、
T大学病院の脳外科医、東大付属病院リハビリセンターの先生。
予め出席者に用紙を配り書いてもらった質問事項に
答える形式も取った。
最初にT大学病院の脳外科医が説明しながら、
適宜S先生ともやり取りされた。
私の症例には全く関係ない事項で、予備知識もないし、
熱心にメモも取らなかったので再現できないが・・・
一言で言うと、「放射線治療は後が大変」。
それでも適当に取ったメモの単語を拾うと、
「放射線にはX線、γ線、陽子線がある。その違いの説明」
「放射線の影響は、年齢×線量×照射野（面積）」
「放射線で、10年後、20年後にどういう影響が出るか」
「グリオーマで放射線治療後の後遺症か。
ホルモン検査でまず評価を行い、薬で補える」
私も手術前説明で、
外科手術の後に放射線をかける可能性を言われた。
もっとも診察室では執刀医から、
外科手術で取りきれると言われていたが。
後から思うと、私の頭蓋底では、重篤な後遺症を避けるため、
腫瘍を外科的に取りきらずに再発の可能性が高いか、
残った腫瘍に放射線をかけて、それの後遺症が出るか、
というのが通常だろう。
私の執刀医はスーパー脳外科医で、
週刊朝日から出ている、
「手術数でわかる いい病院2016」の
「脳腫瘍」頁の頭に顔写真が出ていたふたりの医者、
の内のひとりだから。
（つづく）

脳腫瘍ネットワーク勉強会に参加①

東大五月祭は適当に切り上げて、
次に向かったのは、脳腫瘍ネットワーク勉強会。
その前に通常総会があったのだが、
それは時間的に厳しいので、勉強会から参加。
本来は総会が主なのだが、
おととし初めて行った時も（今回で二度目）、
総会は、出席者も少なく、
第二部は、有名な脳外科医であるS先生の講演で、
その時間に合わせて、わらわらと出席者が増えていった。
今回もS先生と、あとお二方のお話だった。
おととしは、
生きるか死ぬかの患者の話が中心だった。
ご本人が重症で来られず、ご家族の出席が多かったし。
患者本人で、
さんざん歩き回った後で（この日合計13キロ位か）、
この会に参加したのも、私ぐらいなもんだろう。
そもそもこの会の発足が、
子供をグリオーマで亡くした親たちが集まったので、
私のようなおとなの良性腫瘍には薄いのだ。
だから、参考になる箇所だけ聞くつもりで参加した。
（つづく）