ひまわりママの脳腫瘍闘病記2

~ひまわりのように いつも おひさまのほうをむいて~
28才で発症した2人のママ。4度のオペを経て身障1級になりました

ビックリとガクガク

2006年07月21日 | こどもとわたし
今日で学校はおしまい
明日から夏休み
なんだかちっとも夏休みらしくないないなぁ。
汗もかかず、涼しいのはいいけれど、雨ばかりでお日さまも夏も遠い気がする。
なのに、カレンダーだけが、もう思いっきり夏になってる。

今日は、いーたんがすぐ耳元で「切手!」と大声で言ったのに、あまりに驚いて泣きそうになってしまいました。
だいちゃんに向かって言った言葉だったんだけどね。
だからママのびっくりにいーたんもビックリしていました。

それで案の定発作に
でも、いーたんのあゆみ(成績表)を見るところだったので、我慢して見ました。
とはいえわたし、あんまり元気じゃなかったから・・・
たぶんいーたんも「しまった」と思ったのでしょう、その後2階に行ってしまいました。
でもでも・・・ママがすぐベッドに横になっちゃったら、いーたんもっと責任感じちゃうだろうから・・・ママもがんばりました。

昨日も、いーたんが「ワッ」とわたしを驚かせたのに驚いて(驚かせたんだもん、当然?)ちょっとガクガク発作がきてしまいました。
「前はママ、そんなに驚かなかったのに
ママがすぐ発作起こしてしまうことに、ちょっぴり不満そうでした。
ごめん。いーたん
最近はピアノの音も障るので、いーたんには教会の会館のピアノで練習してもらっています。

安定しているようでも、一度発作が起きるとしばらく調子がよくありません
これから夏休み。
心落ち着いてすごすことも難しくなりそうです
でも、去年は入院しちゃって夏休み丸々家にいなかったので、おうちで過ごせることは、とっても感謝しています。

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3 コメント

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夏はどこに? (コロコロ)
2006-07-22 11:02:33
東京も平年なら梅雨が明けている頃なのに、

今年はまだの予報が続いています。

夏は何処にお出かけしてしまっているんでしょ~。

それに、長雨の影響で被害を受けていらっしゃる地域の方の事を思うと、心配です。



い~たん&だいちゃんは、待望の夏休みが始まりましたが、世のママ達はこの時期は大変なんですよね~。



ひまわりさんをビックリさせたり、大きな音で発作が起こる事は、重々承知しているものの・・・元気一杯のい~たんとだいちゃんには、ついうっかり・・・なんでしょうね。



可哀想だな~って思うけれど、大切なママだから我慢してもらわないとね・・・。
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はじめまして (ちゅた)
2006-07-23 20:17:54
はじめまして。いつも拝見させていただいております。

うちの主人も今年5月にひまわりさんと同じ右側頭葉に星細胞腫があると診断されました。

手術では5割ほどしか取れなく、病理診断ではグレード2だとのことでした。

しかし、残っている部分はグレード3に近いものだと考えたほうがいいと言われ、来週から放射線&抗がん剤治療に入ります。



そろそろテモダールが認可されるとのことなので、初めての放射線はテモダールと併用したかったのですが、今の病院では取り扱わないとの事で、結局ニドランとオンコビンとインターフェロンで治療することになりました。

ひまわりさんがおっしゃるように、テモダールを後の治療法として取っておいてもよいのか、今放射線との併用を考えたほうがいいのかずいぶん悩みましたが、9月まで待つより今ある方法をまず試してみようということになりました。

先生にこれが最良の方法がだと言われても、世間ではテモダールが注目されている中、本当にこれでいいのか、ほかにもっとよい方法があるんじゃないかと思ってしまいます。

まだまだ始まったばかりなので、みなさんのブログを見ながら勉強させてもらってるんですが、最後は自分たちの判断なので本当難しいところです。。。



長くなってしまいすみません。



あ、うちも低音、高音に反応して軽い発作が出ます。

痙攣止めの薬飲んでるのに出てしまうなんて、見てて不安になってしまいます。



でも、後ろ向きなことばかり考えてられないので、2人でがんばって明るく楽しくやってます!

病は気から。毎日ゲラゲラ笑っていれば腫瘍もやっつけられるかも!と思って、バカなことして笑わせたりしてます^^



ひまわりさんの病気に対する考え方、お子さんや周りの方々に対する接し方、とてもすばらしく思います。



大変だと一言では言い表せないくらいですが、応援してますのでがんばってください。



私も時間ができたらブログ立ち上げようかと思います。



それでは、また書き込みさせてください。















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コロコロさん☆ちゅたさん (ひまわり)
2006-07-24 17:05:31
>コロコロさん

本当に、すごしやすい涼しさ(東京も暑くはないのでしょう?)とはいえ、こうも毎日雨続きだとため息も出ようというものですね。

こんな天気のまま7月が終わってしまうのではないかと不安になっちゃいます

雨だと元気な子供たちも外に出られなくて退屈してしまうので、(騒音=ガクガクの機会が増えそう)なので、早く梅雨明けしてほしいです



>ちゅたさん

はじめまして

ご主人が同じご病気とのこと。ご心配ですね。グレード2は幸いでしたけれど、取りきれなかったとのことですし、これから不安が続きますね。

テモダールと既存の抗がん剤、テモダールは生存期間を有意に延長という結果は出ていますが、既存の抗がん剤の効果がそれほど劣るわけではないと、わたしも言われました。

先生、ホント?!って聞きたかったくらいですけど

放射線&ニドランとオンコビンとインターフェロンの組み合わせは私の初発(グレード2~3)と同じです。

とにかく早く治療を始めたほうがいいと思いますよ

私もちゅたさんの選択された治療を取りますね。放射線も早いほうがいいと思うし。

その後なら、テモダールも使えるようになるだろうし、今後に期待しましょう

発作って、出やすい部分とか、出やすい人とか、あるみたいですよ。それに、大発作は薬で止めやすいけど、小発作のほうがビタッと止めるのが難しいと言われました。発作=再発じゃないので、あまり気になさらないほうがいいですよ。

再発だって、いつだかわからないんですもの、後ろ向きになっててもつまらないですよね!今、は前向きに、笑ってすごせるのがイチバンです

これからです!がんばっていきましょう

私も応援しています
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