ひまわりママの脳腫瘍闘病記2

~ひまわりのように いつも おひさまのほうをむいて~
28才で発症した2人のママ。4度のオペを経て身障1級になりました

先取り夏休み発表

2006年06月29日 | みんなでおでかけ
昨日、子供たちにも旅行の日程を明かして、今日は手作りの「旅行のしおり」を渡しました
仕事の合間に思い立って作ってみました。



いーたんは特に「しおり」を昨日から楽しみにしていたので、今日学校から帰ってきてから渡すと、とーーっても喜んでくれました
中には、行き先や日程、もちものまで書いてあります
二人とも、どこへ行くのか、どんなことするのかと、むさぼり読んで、ときどき「わぁ!」と歓声をあげていました

いーたんは4年生になって、地図の勉強も始まったから、いい勉強になるでしょう。
だいちゃんも、去年よりは少しいろいろなことがわかるようになってるハズだし。
そう思って作った「しおり」です

表紙の字が読めるかしら?
行き先は今年も北海道。そしてはじめてのフェリーでの旅行です。

フェリーは酔わないか・・・というより、身体の位置感覚がおかしいわたしは、揺れで頭が変な感じにならないかと、心配がないわけではありませんが、主治医にも
了解は取ってあります

こどもたちは、フェリーで行くのをとても楽しみにしています。
それに、学校を休んで行くことも

北海道なぞ、車いす旅行はトップシーズンの人ごみは避けたいので、我が家は夏休みの前倒しです
二人の担任の先生方も、快く承知してくださいました。
その代わり、「旅行から帰ったら、みやげ話もだけどテストも待ってるからね」と言われて、いーたん、苦笑いです

仕事が一石二鳥

2006年06月27日 | 毎日がリハビリ!
お仕事が忙しいです
旅行業界は、今は忙しいシーズン
旅行会社の仕事をしていると、人の出足がよくわかります。

もうすぐ夏休み、初めのピークは7月下旬のようです。
その次のピークがお盆前後。

北海道がメインの仕事をしていますが、北海道内の航空・ホテル・鉄道では、お盆前後はすでにいっぱい、というところも出てきています
みなさん、ずいぶん早くから考えてるのね
ウチはけっこうギリギリになって「行こっ」と決めるタイプなもんで。
まぁ、病気との兼ね合いもあるから、そう早くからは、どうしても考えられないんだけど。


我が家の旅行は、こうしたピーク時は避け、夏休み前に行くことにしました。
混んでるだけでも、疲れちゃうもんね
実はもうすぐです
子供たちには、夏休み前とだけ言って、日にちは黙っているので、「いつなの?おしえて」と毎日やかましいです
明日、教えてあげよう

体調はかなりいいです
早朝に目が覚めて、二度寝してからの時間が短くて起きようとすると、どうもダメ。
発作が出てしまいます。
そうでなければ、日中も夜も、おおむね良いです。


今やっている在宅の仕事は事務仕事ですから、両手がないと困ることも多々。
必要に駆られて、左肩で受話器(携帯)を挟んでいられるようになりました
それができるとできないじゃ大違い
右手で書いたり、書類をめくったり、パソコンのカーソル動かしたりできますもの。
左手でモノをつかんだり、ページをめくったりなんて、ぜーったいできなかったのに、これも時々はできるようになってきました

やっぱり、人間、使ってみないとだめなんだ
今までわたし、左手を過保護にしすぎてたのかも
やればできるじゃ~ん
と自分で自分に感心しつつ。
仕事がリハビリにもなって一石二鳥「二度おいしい」とウキウキ、いそいそと仕事に励んでいるのでありました

ほたる

2006年06月23日 | 四季の移ろい
家の近くに、ほたるを見に行きました

高速道路の高架下、車がゴーゴー走る騒音が聞こえます。

でもその下で、田んぼのかえるがゲコゲコ鳴き、サーサーと川の流れる音がして、幻想的に光る蛍が舞っている・・・まるで別世界です。
高架上の車には、想像もつかないだろうなぁ。

川のすぐそばに車を止めて、わたしは窓を開け、車中から眺めました。
蛍の光って、本当に蛍光の緑色
真っ暗な中で、とても明るく光ります。
いーたんが「ママに見せるんだ」と言って、つかまえて見せてくれました
指先に止まったほたるは暗い中で、わたしの顔までぼうっと浮かび上がらせました。
そして光りながら、ゆらゆらと頼りなげに飛んでいきました。

子供は毎年捕まえたがって、びんに入れて飼ったこともあるけれど、ほたるのいのちは数日だといいます。
だからかわいそうで・・・
たった数日のいのちを、びんの中に捕らえられて終えてしまったら・・・
そうして死んでしまったこともあります
でも、かわいそうだからと説得して、たいてい翌日、同じ場所に逃がしに行くようにしています。
仲間に逢えるよう、願って

今夜は見るだけ。連れて帰るのはやめようね、との約束でした
次回は誘惑に勝てるかわかりませんが
たしかに、びんの中で光るほたるをお部屋で見るのはステキだからねぇ。
子供のキモチもわかる・・・


昨日の痙攣止めの注射の跡が、刺した場所だけでなく、血管に沿って赤く腫れてきてしまいました
痛いよ~
昨日は刺したところが腫れていて、子供の「冷えピタ」貼って冷やしてました。
膝の内側も痛いので、明日はそのへんまで赤みが上がってくるかもしれません。
黄金の右足じゃないけれど、利き足が痛いのは痛手です

さくらんぼ

2006年06月22日 | 四季の移ろい
さくらんぼの『はねだし』をとってもたくさんいただきました
はねだしって規格外のことです。
だから、スーパーで売っているようなのとはちょっと違います。
ふたごちゃんやこぶつきや、割れ、擦れ、無骨いびつ…中にははち切れたり、当たった傷から、カビが出ちゃってるものまであり。
それに形はよくても黄色くて味のないものも



朝から選別所のおばちゃんよろしく、ひたすら赤いの・黄色いの・カビてるの、と選別に精を出してました。
なかなか減っていかなくて…これは大変な作業だと、つくづく思いました。

子供たちに人気なのはふたつくっついたふたごちゃん(一種の奇形ですね)と、枝がつながったふたご・みつごちゃん4つつながったのは貴重です。


黄色いさくらんぼは甘くないので、シロップ漬けにしてみることにしました
お酒の好きなお家なら、洋酒漬けってところでしょうが。
余ったはちみつと砂糖でやってみましたが、まだあんまり甘味が染みてないうちに味見した子供たちの反応は…いまひとつでした
一日置いたら、ちょっとマシになって、さくらんぼの缶詰みたいな味になりました。
これで着色すれば立派なさくらんぼ缶
レモンで色止めを図るものの、色はいまひとつになってしまいました。

でも、このさくらんぼは近々、子供たちと一緒に「チョコレートがけ」にしようかと思います

OK。だけど災難

2006年06月21日 | ニドラン5~7回目とその後
MRIの結果再発の兆候なしよかったです
MRIの造影剤の注射がなかなか入らなくて腕と手の甲で6回失敗されて、最終手段で足の甲にしたら超超痛くて、それも失敗されて、足の甲2回めでとうとう痙攣
「ちょっと休憩して」と注射してる先生に頼み…
「どうしましたか?」みたいに聞く先生に「発作」
「何の発作ですか?」
「痙攣」

顎だけじゃなく足や右手までガクガクするくらいひどい、記録的痙攣
痙攣の理由は明白
注射の度重なる失敗に、極めつけ足の甲からの超~痛い注射のせい

今日の担当だった馴染みの放射線技師さんや、別の放射線科医もやってきました。
幸い注射はあの足の2回めで入っていたらしく(わたしはまた失敗したと思ってた)、そこから点滴をつながれました。
別の放射線科医が傍にきて、わたしのガクガクする手や肩を押さえ、注射の担当だった先生はわたしの脳外の主治医に電話して指示仰いでました。

わたしのMRIは造影剤入れて撮らなければはっきりわかりません。
それがわかってるから何度刺されても我慢してたのですが。
でもあんまりよね。そんなに失敗したら、普通誰かに代わってもらうでしょ
もうちょっとで「もうやだー」ってわたしのほうから願い下げ。『代打!』って要求したいくらいだったわよ。

1枚でもいいから何とか造影剤入りで撮ってほしいとの主治医からの指示で、ガクガクしながら2~3カット撮りました。こんなにガクガクしてて、ぶれないで撮れてるかなぁと心配でしたが

何度も「わかる?」と聞かれましたが、頭はクリアでした。

終わったらMRIの台からストレッチャーに移され、電話で呼ばれて迎えに来てくれた外来の看護師さんにストレッチャーを押されて、点滴しながら外来へ連れて行かれました

外来でセルシンという痙攣止めを使いました。
珍しい。わたしの主治医はわたしにあまりセルシン使わないのに。
わたしの場合、意識失わないし、時間が経てば必ず収まるから…というのがいつもは使わない理由です。
点滴のラインから入れたら、効果はてきめん!
あっという間に痙攣はぴたりと止まりました

少し休んでていいよ、寝ちゃってもいいよと先生は言ってくれましたが、珍しくあまり眠くならず。
そのうちに先生がまた来て、「頑張って撮った甲斐あって、大丈夫だったよ」と言ってくれました

まもなく。
診察が終わっちゃったんだけど…とまた先生が見にきたので、「もう大丈夫だよ。今からでもいいよ」とわたしが言って診察室へ。
前回との画像の比較も、特に怪しげなところはありませんでした

今のところ、テモダールはまだ正式な認可情報は入っていないそうです。
なので、やっぱり8月かな?
だからわたしは次のMRIを見て、再発がなかったら、ニドランかテモダールかまた相談しようということになりました。

痙攣止めの注射が残ってるからか、なんだかしばらくだるかったです。
それに、セルシン入れた足の血管が今でも痛くて
投与中なんて、すごい血管痛で「この血管を通ってる!」とわかるんですよ。
しみる薬です

ま、結果オーライか
(でも注射の下手な放射線科医は恨むョ~)


追伸ブログ仲間のちぇぶさんが、PC壊れちゃってしばらく更新できないそうです
みなさんによろしくとのことでした

祖母とわたし

2006年06月20日 | 思うこと
月曜日。祖母が遊びに?お見舞いに?来ました。
久しく会っていなかった従姉妹やその家族と伯父と一緒に来てくれて

いーたん、だいちゃんにとってはひいばあちゃんです。
御歳89歳。
足はちょっと弱くなったとはいえ、頭もしっかりしているし、とても元気なおばあちゃんです。
わたしは祖母にとって女の初孫。
とても可愛がられています。
我が子たちも初ひ孫。
年に1回、会うか会わないかなので、とても楽しみにされています

そんなわたしが病気なので、祖母は毎日とても心配らしいのです。
当日はわたしが元気で、おばあちゃんの大好きな清里に食事に行けたので、それはよろこんでいました

子が親に先立つほど親不孝はないと世に言います。
確かにわたしも我が子に先立たれたら、こんな悲しいことはないだろうと想像します
でも、祖母が孫に先立たれたら、もっと切ないだろうと思います。
老い先短い自分を越えて、若い孫が・・・と。

母方の祖母は1年ほど前に亡くなりましたが、同居していた孫娘に先立たれてしまいました。
どんなに辛かったことでしょう

それを思うと、この祖母に孫に先立たれる悲しみを味わわせたくないな、祖母が生きているうちは死ねないな、と思います。

けど…この祖母「おばあちゃん100歳まで生きそうよ」と自分で言ってるくらいなので、それに負けないためには、相当頑張らなければならないでしょうね

新しいことを

2006年06月18日 | ニドラン5~7回目とその後
いつ再発するかわからないから、なかなか先のことを決められないし、新しいことも始められない今のわたしだけど、えいっ勇気を持って、一昨日から新しいことを始めました。

去年ちょっとやっていた、旅行業の在宅バイト(?)です。
夏は旅行会社も忙しくなるので、去年お手伝いをしていたのですが、痙攣で入院してしまったきり、やめていました

今年も忙しいだろうけれど、いつまたできなくなるかと思うと、なかなか再開もできず・・・
しかも、数日後にMRIが迫っていて、そこで結果クロだったら、再開しても起動に乗らないうちにまたできなくなって、下手に手を出すのは却って迷惑かけちゃうし、と思っていて。
MRIパスしたら2ヶ月間はできるかな?と思っていたのですが、連絡を取ったら、先方はすでに大変そうなので、つい「手伝うよ」と言ってしまいました
ああ、わたしったら

だから、MRIは、絶対パスしたいっ
始めた以上は、少なくとも夏の間はちゃんと続けたい。
やりはじめると、大好きな旅行業のこと、すっかり夢中で仕事してます

最近は体調・痙攣のほうもまあまあです。
やっぱり音とかびっくりとか、なにかが要因になって発作が起きることが多いですが、一時期よりはだいぶいいです
ただ、お昼寝か早寝のどちらかは、やっぱり必要かも

先の予定は

2006年06月16日 | 思うこと
いつ再発するかわからないと思うと、先の予定が決められません。
それはわたし本人ばかりではなく、ダンナもそうです。
何か依頼されても~例えば写真展とか~、かなり先のことだと、とても躊躇するそうです
でも、悩んだあげく、一か八か受けています。

先が見えない不安に駆られて、何もできないのは淋しすぎます。
わたしは、とりあえずMRIにパスすれば、次のMRIまでの2ヶ月は保証されたと考えて、「いまのうちっ」とばかり、勢いづいて予定を入れたりしています。

春、実家に帰ったときもそうでした。
初めはお正月にと考えていたのですが、寒いから痙攣起こすかもと心配して、春に延期しました。

でも、それはとても勇気のいる判断でした。
1月から4月下旬までって、2回のMRIにクリアしなければなりません。
もし、2月や直前の4月のMRIにひっかかったら、わたし、実家に帰る機会を永遠になくしてしまうかもしれない・・・

行けるうちに行っておきたい。
グレード4になってからの、わたしが大切にしている考え方です。
それからすると、3ヶ月の延長は、かなり勇気のいる決断でした。
すごい賭けだったと思います。

賭けは当たりました
いい季節になってから、実家に行くことができました。

でも、いつも大丈夫とは限りません。
だんだん、「もしかして、このまましばらく(何年か)大丈夫かななんてふっと思うときも出てきました。
その一方で、発作が頻繁で、「もしかして次は・・・」と不安になることもあるのです。
なかなか「無の境地」とか「不惑」の境地にはなれないものです

夏は学校の休みも長いので、よけいに「外せない」と思います。
もしも来週のMRIでひっかかって手術なんてことになったら、子供たちも淋しいだろう。
そう思って、ダメでも待ってもらって待って旅行行ってから入院しよう、とか考えてます
たしか再発手術のときも、入院待ちの期間に旅行行ったんだっけ
帰って翌日?に入院したんだった

思い出は、何も旅行に行くばかりじゃないと思うけど、特別な時間を過ごしたいから、大好きな旅で思い出を作りたいと思います。

雨の随想

2006年06月15日 | 四季の移ろい
本格的に雨模様
『梅雨』というより、台風でもきそうな、雨と風。
いやな季節になりました。

でも、畑のナスはうれしそう
ちょっと大きめの苗を買ってきて植えたのは、もう1週間以上前のこと。
朝にはしゃんとしてるのに、昼間は葉もみんなしなびちゃう。
毎日まいにち、葉っぱのおててを上げたり下げたり。
しっかり根をはれないんだね。
土地が悪いみたいだね。
毎日、朝に夕に眺めて、このまま枯れてしまうのかしらとやきもきしていたら、2本のうちのまだマシな1本は、しっかり根づいたようで、昼間もしょんぼりしなくなりました。
もう1本も、危機は脱した模様。
こういう雨の日は一日ぴんとして、見るからに元気です

雨が降らなきゃ、草木も野菜も生育しません。
雨が上がったら、お日さまをあびて、ぐぐっと大きくなるはずです。
その日を楽しみに、雨の日をすごそうかな。

雨音を聴くのはけっこう好きです
なぜか、ずうっと昔、中学生の頃かしら、自分の部屋で本を読んでいた記憶がよみがえります。
今でも、雨降りの日は「本読もうかな?」と思います。
紅茶でも淹れて、ちょっとつまめるお菓子も用意して・・・
そうして本を読む時間が好きです

雨の匂いもけっこう好き。
雨が降る前も、雨の匂いが先に感じられる時ってありませんか?
「あ、雨のにおい。もうすぐ雨が降る」って。

雨上がりには、庭のウッドチップがとてもよく香ります。
チップに含まれた雨が蒸発しようとしているから、ちょっと踏むと、乾いた時以上に匂い立つのです。
「あーいい匂いあぁいいにおい
わたしは大きく息をして、大好きな木の香をいっぱいに吸い込みます。
これって森林浴に通ずるものがあるでしょうね

降られて一番クヤシイのは、旅行中かもしれません。
移動も面倒だし、せっかくの景色もよく見えなかったり。
アウトドアの遊びを予定していると、中止しなければならないかもしれないし
わたしはぜったい「晴れ女」だと思ってます。
今度の旅行でも降らないでね

今日は雨のエッセイになってしまいました。

旅行の計画

2006年06月12日 | 何気ない日々
たのしい計画に没頭してます
夏の計画。旅行の計画

もともと旅行の計画立てるの大好き
行く予定なくても、ガイドブックや時刻表見ながら計画立てちゃうタイプです。
旅行計画が趣味・・・かも

一時期、旅行のお仕事にも手を出しました。
その後再発しちゃったりで、仕事はしてないけど、相変わらずの旅行好きです。

どこに行く?
旅行って、非日常的な時間を楽しみたいです。
アクセス方法にもこだわりたい派。
目的地まで行く時間も旅の一部、日常から非日常へのかけ橋だと思ってるから、「飛行機でぴゅーんとひとっとび」っていうの、昔からあんまり好きじゃない。

だから、以前中国に行くのも「大陸に行くのに、飛行機で2時間かそこらで着いちゃうのってつまらないやっぱり行く過程で気分も高まってくるもんでしょ遣唐使気分でさ」と船で行きました。
2泊3日の船の旅、楽しかったですよ。
船内は乗組員は中国人、客も半分は中国人、ごはんも中華ばっかりなので、半分中国でした。
楽しかったなぁ
学生時代に3回も行っちゃいました

で、話戻して。
今回はまず、何で行こうかな?と。
電車は去年憧れの寝台特急に乗って、それは快適だったんだけど、上野駅など大きい駅の乗り換えに疲れ果てちゃったので今年は電車はパス

残るは飛行機と船と車
遠くに行くには車+飛行機or船になるわよね。
今年も北海道に行くなら、車だけってわけにはいかない!

フェリーで行こうかと思ってるけど、揺れが大丈夫かしら??
1日半揺られてたら、アタマ変になっちゃうかな?
普通の人でも、長く乗ってると、降りてもしばらく頭?足元?がふら~んふらんするものなのです
のんびりゆっくりできるし、横になってもいられる点はいいけど
でも、飛行機も気圧変わるから、いい勝負かもね

予定を組む楽しみは、時間も忘れて没頭してしまいます