よいお年を！

今日になって年賀状が書けました。
クリスマスカードがいつのまにか年賀状になってしまってます。

今年もあと残すところ２０分ほどとなりました。
今年もわたしのブログを応援してくださって本当にありがとうございました！
なかなか更新できない現在ですが、来年もどうぞよろしくお願いします♪

旅行先

年始の旅行先、実は海外です
二転三転した結果でして・・・
初め北海道スキー＋旭山動物園を考えていたのですが、旭山動物園と組むと富良野で滑ることになり、富良野はけっこう高くつきそうだったからヤメ。
ニセコはわりと安くていいなと思ったけれど、札幌からスキーバスで３時間は、ちょっとキツくないかと悩んだり。

体力的なことや、スキーをしないわたしが退屈しないように施設面の問題とか、条件がいっぱいあってな～かなか難しい

そしてハタ、と思い当たった

雪がいっぱいあるところで車椅子どーすんの

う～ん、家族がスキーしてる間、ホテルで待ってるのは構わないけど、雪道で車椅子も怖いし、歩くのはもっとコワイ

旭山動物園はいい季節までお預けだ（でも混むんだよね）。
スキーだけなら何も北海道でなくてもいいかなと考えて、いっそあったかいところにしようと、アジアンリゾートに変更。

いいや、リゾートもいいけど、ビーチだけもつまんない。
ベトナム、マカオ、タイもいいな。
どうもビーチで優雅にのんびりは向かない性分なんです。
アジアの活気あふれる雑踏を歩くほうが好き

それで、フライト時間もお手軽な台湾にしようと思ったけれど、台北は寒いんですってね

ガーン　そうなんだ。
とまたまた悩んでいたら、「いーたん台湾より中国行きたいよ。万里の長城見てみたい」とのたまった。

ほー、いーたん、そりゃ北京だよ。
しかも北京は寒いよ。「いいじゃん、北京行きたい」
いいじゃんってアンタはいいかもしれないけどママは寒いのは苦手だよ～

でも北京はわたしにとってはとても懐かしいところ。
その昔、大学時代にせっせとバイトしては毎年北京に短期語学留学していたのです。

「いいねぇ、北京」
結婚してからはもう行くことはないと思ってました。
子連れで中国の雑踏なんてとても歩けないと
それ以上に、我が家の懐事情では海外なんて考えるまでもなかったもの

それが今、子供は多少大きくなったけれど、わたしが不自由な身体になってるのに、実際問題行けるんか
でも、北京はも滅多に降らないし（少なくとも10年前は）、道も平坦。
そういう点では北海道スキーより条件は良さそうです

今しか行けないかもしれない、あったかくなってからなんて言っていたらチャンスを逃すかもしれない。

「北京にしちゃう？」
何も寒い季節に寒いところに行かなくても・・・あったかいところに行くんじゃなかったのという感じですが、こんなわけで、旅行先は北京になりました

できうる限り着込んで完全装備しなきゃ
発熱する肌着や靴下、あったかいフリースに、欲しかったダウンのロングコート。
車椅子だと動かないから冷えそうだし。

いざ海外、となると、パスポートから持ち物までいろいろ出費がかさんでしまいました。
これじゃいくら中国なら旅行代金が安いといえど、北海道スキーよりかなりかかってしまった模様・・・
ま、しょーがないか。
海外なんてこれで最後かもしれないし。（パスポートせっかく取ったのに？）


北京。
わたしが行っていたのは１５年近く前の話。
北京オリンピックを控え、建設ラッシュの街はきっとすごい変化を遂げていることでしょう。

変わったのは街だけではありません。
わたしもすっかり中国語を忘れてしまってるし、さらにはあの頃と違い、今は車椅子の障害者。
その上チビ連れでダンナサマは英語はできても中国語はまったく知らない。
わたしがガクガクっちゃったら、フリーズするのはわたしだけでなく、旅そのものがフリーズしてしまいます

どうなることかと思いますが、一都市滞在でのんびり文化的なものを楽しもうと思っています。


行き先、当たった方いらっしゃいます
当たった人にはお土産を、なぁんて

クリスマスカード

昨日から「クリスマスカード兼年賀状」を書いています
カード作成は毎年だんなの担当です。
世の中はとっくにクリスマスは終わっている時期に、「教会のクリスマスは１月６日までだからまだ大丈夫」と、年賀状にしたって手遅れの大晦日に書いている、というのが毎年のパターン・・・
それが去年はとうとう作りそびれてしまって、失礼してしまいました

病人がいる家で年賀状を出さないと、「もしかして具合が悪いのか？」と思われます。
実際、年賀状を出せなかった年は、何人かの知人に安否確認の電話やメールをもらいました。

ご無沙汰している病人に（またはその家族に）「どうしていますか？」と訊ねることは、難しい病気の人であればあるほど、勇気がいるものですよね。

なので今年、わたしは何気にだんなをせっついていたのですが、それでもクリスマス直前になってしました

いつも宛名はわたしが手書きしています。
文字を書くことも、漢字も苦手ではなく、むしろ得意なほうでしたが、昨日から書いていて、どうもいつもと違います。

中には、
バランスがよくない。
子供でも知ってるカンタンな漢字なのに間違う。
修正テープで消したのにまた同じ間違いをする。
ちょっと画数の多い字で、何度も間違ったから正しい字を見て書いても、書けない

という字も出てくるんです

頭の中では当然書けるつもりでいるんだけど、書いてみると間違うの
「谷」や「河」の「口」が「日」になっちゃったり、
「長」の横棒が１本多くなっちゃったり、
「門」構えが書けないとか・・・
（でも何度書いても書けない字はごくわずかです）

これは３回目の術後の障害のひとつだと思います。
かたちの識別、というのかなあ、左側が見えているのに認識されてないことがあるのと関係あるんだろうなぁと思います。


今日はクリスマス・イブ
一昨日雪が積もり「今年はホワイトクリスマスか」とロマンチックに期待したのも束の間、あっという間に溶けてしまい、今日は逆にあったかい日になりました。

今夜は子供らの待ちに待った「サンタの日」
「本当は何の日？」と問えば、「イエスさまが生まれた日」とまともな答えも返ってはくるけれど、現実主義の子供たちにとっては、
　クリスマス・イブ＝「サンタの来る日」
こっちのほうがダンゼンインパクト強いですよね～、もちろん

今年はキャンドル・サービス（ろうそく持ってミサ）出られるかな？
寒いと発作になりやすいから、その場になってみないとわからないけれど、ろうそくの光の中、クリスマスキャロルをいっぱい歌うイブの礼拝は、いかにもクリスマスらしくてやっぱり好きです

ＭＲＩと採血

昨日のＭＲＩ、大丈夫でした。
４月に手術して８ヶ月目、まだいけるだろうとは思っていて、あまり心配はしていませんでしたが、そんなのアテになりませんしね。

脳のむくみはまだあります。
白く写るところもまだあります。
少し気になるとすれば、取ったところより前側(前頭葉側)に白く写るところが２、３ヶ所あり、それはもしかすると腫瘍かもしれないのだけれど、２ヶ月前の画像にも写っているし、大きさも変わらないので大丈夫でしょうと。
また、むくみを見る撮り方でも術後の腫れか腫瘍が区別がつかず、もしかすると腫瘍がいるのかもしれないし、これが反対側にも来たらマズイけれど(そりゃやばいでしょ)、動きがなくおとなしくしているから大丈夫、再発なしという判断です。

これで安心して旅行に行けるってものです。

でもテモダールはまたＮＧでした。
白血球2800はともかく、好中球1300はまだ低い。
無理してやれないことはないけれど、再発してなかったから無理してやらなくてもという判断。

テモダールは白血球低下は起こりにくいはずなのだけれど、わたしは抗痙攣薬のせいと、今までやってきた化学療法が蓄積されてるからではないかと先生は言います。
来週もう一度採血するか、先生は悩んでいましたが、年末年始になってしまうので、採血・テモダールは年始に持ち越しになりました。
年始外来が旅行に当たってしまうので、次のテモダールは(OKが出たとして)実質２ヶ月開くことになってしまいますが。
術後６ヶ月(6クール)過ぎたら、少し間隔を開けて６週間毎にと先生は考えていますが、なかなかどうして順調にはいかないものです。

旅行に行くので、出先で痙攣が起きた時に何か抑える薬はないか？とだんなが聞くと、効き目のほどはわからないが内服のセルシンがあるにはあるとのこと。
同じ５ｍｇだけど、注射のようには効かないよ、と言いつつ「でも痙攣が起きそうな時に予防的に飲めば少しはいいかもしれない」と処方してくれました。

ただし、セルシンを入れることで、今低い白血球がさらに下がることも考えられないこともない、わからないとのことなので、それは旅行中だけの「奥の手」としておいたほうがよさそうです。

頓服できる痙攣止めがあるなら「ガクガクきそう」って時は飲んじゃうよ、きっと。
やな感じだもん、痙攣起きそうな時ってさ。

テモダール延期はさておき、ＭＲＩにパスできて、わたしにとっては少し早いクリスマスプレゼントかなぁと思いました。

手のくるぶし(?なんて言う?場所察して下さい)やリストカットですか？みたいな思いっきり手首の真ん中とか痛いところばっかりに計５回も針を刺されるという犠牲も伴いましたけどね。

お見舞いに行く

ダンナの母がすい臓がんです
急激に食べられなくなり、吐き気に苦しめられているそうで、これからお見舞いに行ってきます
ダンナの実家と我が家は３～４時間の距離なので、日帰りはキツイ。
なので明日は学校を休ませます。

日曜日が休みでない仕事だと、子供の学校と合わなくてね。
これから年末まで、クリスマスをピークに忙しくなるのがパパの仕事。
お見舞いにも行かれないうちに、母の病が進んでしまったら、話しもできないほどになってしまったら、子供たちもきっとショックが大きいでしょう
それで今のうちに、学校を休んででも行こうということになったのです。

母はもう治療はしていません。
母曰く、枯れるように逝きたいと
自然に、自然に・・・
ダンナはその想いをよく理解していますが、その父は複雑です。
それはそうでしょう。
わかったのはまだほんの数ヶ月前なんですから、心の準備ができていないはずです。

その点、わたしたち夫婦はもう７年もがんと向き合ってきたので、受け止める下地ができています。
「そのとき」が来たら動揺するのかもしれませんが・・・

すい臓がんは痛みが激しいと聞きます。
苦しむのはかわいそうだから、うまくペインコントロールができればいいなと思います。

先日「クリスマスプレゼントを買ってあげて」とパパが資金を預かってきたので、わたしがネットでプレゼントを買いました
今日はナイショでプレゼントを持参し、子供たちの喜ぶ顔を病床の母に見せてあげようと思います。
思いがけず早いクリスマスプレゼントに、子供たちはきっととーってもいい顔を見せてくれるはずです

テモダール延期

今日は記事をアップ直前に２度も消してしまって超ショック
だから元の記事よりぐ～んと短くなっちゃったけど、とりあえず報告を。

昨日は４週間ぶりの病院でした。
採血は２度刺されて無事取れました
右手小指のつけ根だから痛かったけどね
皮一枚下の細い血管を狙うので、看護師さんもヒヤヒヤものらしいです。
「次はお願いします」なーんてベテラン同士で譲り合っていましたよ

ところが、採血結果は
白血球2,190だし好中球1,200、血小板もリンパ球もみんな低かった。
４週間空いてるのに
で当然延期で、２週間様子見てみようということに。
抗けいれん薬ガバペンが白血球を下げてるかもって薬を減量したこともあるけれど、今回はそのまま様子見。

２週間後がＭＲＩなので、そのときに採血もして判断しようと言いました。
次のＭＲＩね。
前回、旅行の相談したときに「僕はたぶん大丈夫だと思うよ」と言ってくれたから、あんまり気にしてないけどね。
根拠は・・・今までの経過を見ると、わたしの腫瘍は１ヶ月でバーンと大きくなったりしないと思うから、と。

これはわたしが、
「もしＭＲＩでひっかかっても、年内オペってことはないですよね」
「もしオペになったとしても年明けなら、その前に旅行って行けますよね」
って聞いたときの答え。

わたしはもーしもＭＲＩがＮＧでも、旅行は行っちゃおうと思ってました。
当然「どこ？」「どのくらい？」って聞かれましたよ
たぶん先生、想像もしてないところだったと思うけど、笑ってＯＫくれました。
でももしかしたら、わたしの患者らしからぬ突拍子もない思いつきや実績にも慣れて、驚かなくなったかもなー
ブログではまだ公表しませんけど一応決定のつもりです


カイロプラクティック経由での帰り道、夕焼けにほんのり色づいた富士山がとってもきれいでした
目で見るともっとダイナミックで雄大なんだけどなあ
久しぶりに画像をアップでおすそ分けです
携帯画像ですがお許しを。