ひまわりママの脳腫瘍闘病記2

~ひまわりのように いつも おひさまのほうをむいて~
28才で発症した2人のママ。4度のオペを経て身障1級になりました

血中濃度

2009年05月20日 | テモダール(14~16クール)
家で静かにしてるので、退院して帰宅した日以降、だんだんセルシンの出番もなくなりました。
頭がボーっとしてビミョーかなということもたまにありますが、セルシンなしで治まっていきます。

痙攣が落ち着くのは喜ばしいことですが、午前中はまだしも、午後になると、うまく言えないけど、胸苦しさ?動悸?があり、ベッドから身を起こす時にフラフラ、立ち上がる時はもっとクラクラ、それがだんだんひどくなって、夕食後ちょっと車椅子に座っていてもクラクラするし、ドキドキ脈拍も速くなってきています。

横になっている時でも身動きするにも強いめまい?クラクラ?を感じることもあります。

動悸?心臓か肺かよくわからないけど苦しくなるのです。
それが日を追う毎にひどくなっています。
訪問看護が2回あって血圧を測りましたが、入院時より上も高め、下は痙攣時と同じくらいで、ちょっとびっくりです。

これって痙攣止めの血中濃度が上がってきたのかしら?
アレビアチンを増量して5日くらいで退院だったので、退院してから血中濃度が上がってきて、こんな症状が出てきたのかもしれません。

リボトリールはじめ抗痙攣薬の血中濃度が極端に上がってしまった去年の冬も同じような症状で口が回らない、言葉が出なくしづらいことがありました。
とにかく胸苦しさと動悸とめまいが増しています。

明日が受診日です。
金曜夜に主治医にメールを出してみて、毎回翌日にはお返事を下さるのに遅いなぁと思って待っていたら学会でお留守で、帰ってすぐ返信くださったのでした。
血中濃度はまだ余裕があると思うとしながら、必要なら採血、心電図、レントゲンを撮る、あまり辛いようならメールくださいとありました。
2日なら待とうと思いました。
月曜日に様子を見にきてくださった往診の先生に動悸などのことを告げると、今は地域医療で往診して駆け回っている先生だけど、循環器外科が専門で、薬の影響で心臓というポンプが忙しく働いてるから脈拍が高く血圧が少し高くなっているという身体の仕組みを思い出す機会をもらうと、大丈夫だと思うな、との言葉が妙に説得力があって、薬の血中濃度次第だと変な心配はやめました。

大学病院だと採血も順番待ちで時間かかるからと昨日のうちに採りに来てくれて、今日、血算の結果は電話してくれました。
白血球2000、血小板12,3万、好中球45%(測り方が違う)、血中濃度は外注の哀しさ、間に合わず、でした。
でも訪問看護、診療所の往診の先生、大学病院、と初めからいい感じで連携されています。

大痙攣も経験してやっと退院

2009年05月11日 | テモダール(14~16クール)
GW前はオペもしないし、退院や外泊ラッシュで、4人部屋の全員が退院しまったので、わたしは広い個室状態でのんびり過ごしました。

GW中に外泊や思い切って退院もアリでした。主治医はひまわりさんが決めていいよと言いましたし。
でも弱いとは言え毎日痙攣があるし、もしセルシンの内服が効かなくて全身に広がることになったら、1時間かけて大学病院に来なければならないことを思うと危険回避かなぁ、とちょっと寂しいけど病院にいることにしたんです。
わたしの痙攣は自然に止まるってことがないから。

『脳外の旬は冬』といつかおどけて言った先生がいるけれど(温度差で脳血管切れる患者が多いから)、一地方の大学病院にすぎないわたしの『別荘』はこの時期には空いていて、連休明けの今も大部屋に一人なので気ままに過ごし、よく眠れます。
痩せて標準マットレスじゃ褥愴になりかねないのでエアマットにしてもらっていますが、通気性が悪く毎晩汗びっしょりです。草津にいた時に障害者手帳で購入したマットレスは肢体不自由の営業さんが自分も使ってるオススメだけあって、とても寝心地がいいのだけど。
病院で今使っているエアマットはラバーが硬いせいか、左のかかとに水ぶくれができてしまい、潰れないように保護していて、やっと硬くかさぶたっぽくなってなってきたところです。


連休明けたら帰るつもりでいたのに、連休中に内服3錠でも効かなくて全身に回る大痙攣が起きてしまいました。
筋肉注射半投(10mg?)でも治まる傾向一向になく、さらに半投でやっと止まりました。
外泊しなくてよかったぁ!しかし1時間を超える大きな痙攣疲れます。

3日後、また同じような大痙攣がありました。
2錠目のセルシンをもっと早く飲みたかったのに、そしてもしそうしていれば治まったと思うのに、2錠目からは先生の指示がないともらえないことになっているらしく、先生がつかまらなかったために(緊急手術の支度してたんだって)脚が曲がり首の後ろがつっぱり、顎や左右の手も大きく震えるほど全身にきていて、酸素マスクつけられても〔これで酸素出なくない?〕って思うほど苦しかった。
明日か明後日は筋肉痛だぁっていうほど長い痙攣。
実際3日前の痙攣で右腕が筋肉痛だったのに。
この日も1時間以上にわたる痙攣で、セルシン内服1錠、筋肉注射半投与、全然効果なくもう半投、それでもまだ手足が小さく震えていて、ちゃんと止まるまでずいぶんかかりました。
テグレトールはすでにMAXの900mg、リボトリールもこの入院中に1錠追加で8錠(400mg)してるので、やむを得ず、だったのでしょう。アレビアチン(散剤)を1日40gを増やして80g×3回/日にしたところ、今日で4日痙攣はありません。
その代わり、いつの間にか手の震えが出るようになりました。草津で薬を減らして手の震えもなくなったのに…

今朝の回診で退院の許可が出ました。
やっとだぁ!2週間の予定が1ヶ月になってしまいました。
退院後は、注射では止まらない痙攣が起きた場合は、近くの診療所(でも車で20分)の先生が往診してくれることになり、家事や介護でパンクしそうだったダンナの負担軽減に訪問看護にも入ってもらう手はずになっています。