テモダールがなかったらどうしてた？

あっという間に日がすぎて・・・
５日ごと更新の目標を立てたのに、すでに守れてない
すみません

昨日は外来受診日でした。
いつもは水曜日なのですが、都合で変更をお願いし、先生の都合の良い金曜日にしたので、久々主治医に診てもらえました
前回、前々回の外来は、主治医はオペが入ってしまい、代診だったから
やっぱり主治医がいいです
昨日は、本来主治医が出る日ではなかったので、却ってゆっくりお話できました。

採血の結果は、白血球2,310、血小板14.3万、好中球1.39。
２クール目開始前日から１６日、１クール目とほとんど同じ下がり具合です。
テモダールは白血球が下がりにくいというけれど、下がることは下がってる。
白血球を増やす注射をするほどにはならないけどね。

上腹部痛（胃）と時々急に襲ってくる吐き気が前回より早く出たので、今度は何か薬ちょうだい、と言うと、ナゼアはテモダール投与と一緒にしか（つまり朝の分しか）出せないから、出すならプリンペランだな、と言われました。
実は、今回も一度、あまりに急な吐き気で苦しかった時、手元に残っていたプリンペランを飲んでしまったんです
じゃあ適切な処置だったなと思いました。

次回は４週後に、３クール目を服用します。
でもちょっと出かける予定があって、服用終盤にかかるのはもしかしたらつらいということで、ちょっと遅らせるかもしれません。
出かける予定が服用４日目や５日目にかかるよりは、ちょっとずらして服用１日目、２日目にしたほうが、何ともないかもしれないね、と先生は、わたしの副作用の出方をみながら言います。
それはグッドアイディア

さて、今度の３クール目が終わったらどうするか？と先生はわたしに持ちかけました。
休薬するか、このまま続けるか・・・？

先生はわたしの場合、元々が腫瘍が残っているわけではないので、３ヶ月ほど休んでまた３ヶ月飲んで、というパターンでいいんじゃないか？と言います。
でも、やめてしまうのは心配だ、ということなら、金銭的に大丈夫だったら次に再発するまでずーーっと続けてもいいよ、と言います。
外来投与でいくらかかった？５、６万だった？と。
それを毎月続けていくのは大変だと先生は心配してくれます。

先生に聞いてみました。
「わたしの場合、目に見える腫瘍はいないから、テモダールが効いてるのか、効いてないのかの判定はできないんですよねぇ？縮小も増大もしないんだから」
答えはＹＥＳ。
「３ヶ月飲んだら、休薬してる３ヶ月も効き目ある？」
その答えはＮＯ。
テモダールの効き目はニドラン等と同じで一時的で、毎月、その時にいる腫瘍を叩いているんだろうから、３ヶ月空けてる間に再発する可能性は否めないと。
「賭けですよね。」
そう、「賭け」。
でも、ずっと続けたところで、いつか腫瘍が形をとって現れたときは、そのときはテモダールは効かなかった、ということを証明していることになってしまうんですよね。

先生は、テモダールも決して身体にいいものではないから、今特に必要性も高くないのに飲み続けて全身状態を悪くしなくても・・・と思っている様子。
腫瘍がいて、テモダールで抑えられてる人は、もちろんずっと飲むけれど、腫瘍がいなくて維持療法としての服用って、そんなにメジャーじゃないんじゃないかと。
どうですか？？

「なら先生、もしもテモダールがなくてニドランだけしか使えなかったらどうしてる？」
わたしは聞きました。
もし退形成(グレード3)だったら、再発しないで２年経てば、一旦治療は終わりにして、経過観察でもいいと思う。でもグリオブラストーマ(グレード4)には３ヶ月に１度はニドランを投与する。なぜ３ヶ月に一度かと言えば、ニドランのほうがテモダールより骨髄抑制がかかるはずだから、そのくらいは空けないとできなくなるだろうから。

「先生がテモダールを３ヶ月やって３ヶ月休薬というのは、それに準じてるんですね」
「そういうこと。」
そして、こうも言いました。
「ほとんどの人は２年も経たないうちに再発してしまうから、２年どうもない人のほうが稀だけど、それでも全く何も(治療を)しないということは、グリオブラストーマの場合、僕はないと思うな」

そういうわけで、次までにどうするか、考えてきて、と言いながら、「僕のおすすめは３クールやって３ヶ月休薬で続けていくやり方」と言っていました。
わたしもそれでいいんじゃないかと思っています。

ところで、この週末にも、また班会議があるんだそうです。
今、初期治療でテモダールと放射線を一緒にする方法がかなり取られているらしいのですが、（24日連続投与とおっしゃっていたかも）、ほとんどの大学病院では、現在診療報酬を包括式で計算しており、これでいくと、テモダールを使えば使うほど病院が赤字になっていくので、問題化しているのだとか
それで、今後初期治療の入院での投与は中止・禁止になりそうだ、とのこと
外来投与なら病院も潤うらしいんだけど。
いろいろ問題があるようですね。
でも、遠方だったり、身体の状態が悪い場合は、毎日放射線治療に通えない方もおられるでしょう。
それで致し方なく入院している人にも、テモダールは処方できないということでしょうか
わたしの通う病院では、まだ再発の人にしか投与していないらしく、初期治療で入院中の人にも使えるように、これから病院側とかけあうことになるけれど、病院の経営上許可されるのは厳しいだろうなあとおっしゃってました。
（あくまでも初期治療での入院の話。テモダールはじめて服用だから１回目だけ入院で、とわたしのような短期入院での服用はＯＫみたいです。

「じゃあ、また１０日後に」
と先生が言ったように、もう次の服用はそんな迫ってるんだなぁ。
１クール毎月って早いですね

２クール目、終了

昨日で２クール目の内服が終わりました。
やっぱり夜になるとムカムカがきつく・・・
それも今朝は調子よく、夕方もあまり悪くならず。
夕食も過ぎてから、だんだん気持ち悪くなってきてますが、昨日よりはずっといいです

カプセルってきっと胃で溶けるんだろうから、強い薬で胃を荒らすんでしょうね。
飲み終えた今日は、それほどムカムカしないし、テキメンです

何はともあれ、終了
バンザイ
テモダール中、毎日二度寝していて朝が遅かったけれど、今朝からまたいつもの生活に戻りました

４日目まできました

テモダール、今日で２クール目の４日目でした。

結局、朝、起床時に飲んでからまたベッドにもぐりこみ、うとうととひと寝入りして起きると１時間半～２時間。
それから朝ごはんにしています。
昼間は特に気持ち悪いということもありません。
ただ、あまりお腹がすかないけれど。
食べれば食べられるというか。
食べる気がしないんです。

３日目の夕食前に、１クールのときと同じように、急に、胃痛と気持ち悪くなって、そのせいか、発作もきてしまいました
しばらく横になっていて、少しよくなったので、夕食にしましたが、あまり食べられませんでした。
食後はもっと胃がキリキリ痛くなって、とてもつらく、ベッドで丸まってうなってました

４日目の今日も、昼間はいいけど、夕方がダメ。
気持ち悪くなってきて、「これはヤバイ」と横になったら、昨日ほどにはなりませんでした。
夕食は軽くですが、食べられただけよかったです

土日で学校がないと、起床自体が遅くなるので、そこから２時間空けて食事にすると、お昼ごはんに近くなってしまいます
それで今日はお昼抜きになってしまいました。

ただ、いつも飲んでいる痙攣止めの薬があるので、時間をずらして、夕方にお昼の分を飲みました。
いっこうにお腹が空かないので、胃が空っぽだと、よけいにまた胃痛になると、チョコレートをつまんでお薬を。
ホントは休日であれ何であれ、決まった時間に飲まなきゃいけないんでしょうけどね。

明日でラストです。
気持ち悪くならなかったらいいな
明日もなるようだったら、テモダール投与時のナゼアだけでなく、夕方、あるいは毎食前に飲む吐き気止めをもらおうかな？

テモダールとごはんの関係

今日外来受診日でテモダールをもらってきました。
採血の結果はなかなかで、白血球3,600、好中球2,5。
やった～かなり復活
血小板は12,6万でさらに少し減少だけど、テモダールを始めるには、問題ないんじゃないかな


明日から、はじめて自宅での服用になります。
朝、起床時に飲むように指示が出ました。
空腹時に飲んだほうがいいのですよね
それで入院中は朝食と昼食の間、10時だったのですが、今度は起床時になりました。

それで、夜、薬を確認しながらふと思ったのですが、皆さん服用後の朝食はどうしてます？
その後どのくらい待てば、ごはん食べていいんでしょうか？？？
今日の脳外の先生も、院内薬局の薬剤師も、そういう詳しい指示はしませんでした。
でも、空腹時が良いというのだから、ある程度薬が吸収されてから他の物（ごはん）をお腹に入れるほうがいいということでしょう？

なんか気になっちゃったので、起床時に服用の方、アドバイスください

今日がはじめての入院外での処方だったので、薬の値段がわかりました。
今日の支払い、60,600円。
高っ
そのほとんどが薬代です。
診察費70円だし血液検査で1,500円ほどだったもん。
そういえば、まだ認可前だったかに、主治医が「高額医療にぎりぎりならないくらいかも」と言っていたのを思い出しました。
ホントだわ

今日の処方中、先生のの画面を見ていたら、テモダールを入力すると「毒薬です」との文字が注意喚起として出てきていました。
いつもテグレトールが「容量を超えています」と出るんですけど、「毒薬です」とはスゴイ

テモダールの実態、わかってるつもりだけど、そういうふうに出てくると、「そうなんだよなぁ」となんだか実感が・・・
毒でもあるけど、大事な薬

「毒を以って毒を制す」

力を発揮してもらいましょう

あけましておめでとうございます♪

またまた遅ればせながら、新年のご挨拶です

昨年も、多くの方にこのブログに来ていただき、ありがとうございました
ステキな出会いあり、またお仲間の悲しいできごとあり、コメントを通してご交流いただきましたこと、感謝いたします

今年も元気に病気のこと、医療のこと、日々のことなどを発信していきたいと思います。
みなさんといろいろな気持ちを分かち合えたらいいなあ

去年は更新がままならなくなってしまい、ご迷惑もおかけしました
今年は「最低５日に一度」の更新を目標にがんばっていきたいと思っていますので、ひまわりと、このblogをよろしくお願いいたします