白い雲？！

更新さぼりがちでごめんなさい
毎日チェックしてくださる方、どうもありがとう

前回、ＭＲＩで白く写るところが他にもあると書きました
実は、腫瘍摘出部の周りだけでなく、とんでもなく離れた場所にも写っていました。
青空に細くたなびく白い雲のように・・・
右脳（腫瘍のある側）の前頭葉寄りだったように思います。

もちろんわたしは聞きました。
「先生、ここの白いのは？ずいぶん離れたところだけど。なんでこんなところに写るの？」
先生は
「わからない」
と言いました。
それで、白く写るということはどういうことか、という説明をしてくださったわけですが、だからと言って、そのたなびく雲のような部分がどういうものだかは、「わからない、なんだろうね？」
と言いました。
ダンナは脳内で転移することがあるか？と聞きましたが、「あまりない」という答えでした。

まったく離れた場所に、丸くではなく、線のように現れた白い部分。
こんなふうに写ったのははじめてです。
痙攣起きかけてたから、なにか造影剤が集まる理由があったのかな

それでも、ちょっといやな感じがしました
まったく新しいものが、新しい理由でできたとすれば・・・？
肺がんや乳がん、子宮がんは脳に転移しやすいと言います。
そういえば、再発後、検診、受けてないな
検診、行かなくちゃと急に思ったわたしです。

先生は、特に気にしている様子もなかったので、どうということはないのかもしれません。
しばらく気になっていましたが、もう気にしなくなりました。
ブログに何書こう？と思って、「そうだ」と思いついた程度です。

でも、年に一度は定期健診、受けないとね

ばんざいＯＫ！

問題のＭＲＩから６週間、今日がまたＭＲＩでした。
結果から言うと再発の所見なし
ホッとしました。

この６週間、忙しかったことも幸いして、あまり次のＭＲＩがどうだろうということは考えずに来ました。
昨日も今朝も、実はそれほど気にしてなかったのです。
いえ、あえて考えずにきたのかもしれません。

今の生活を失いたくなかったから

今日も造影剤の注射で苦労され、刺したのは２回だけどかなり探られて痛くて、左足が麻痺してきていました。
ん？左足がない
何度も右足で左足の所在を確認してしまいました
ほんとにないみたいに思ったの・・・

そのうちぞわぞわ、顎も細かく震えだして・・・
やっと刺さったけれど、注入の時に至ってはピリピリ痛くて痛くて
造影剤入れてまた撮り始めたら、顎の痙攣がひどくなり、舌はピリピリ、足もブルブルしてきました

終了して痙攣が起きてるわたしを、技師さんは、台に寝かせたまま部屋から出して、ストレッチャーに移そうとしましたが、わたしが車いすでいいと言ったので、外来の看護師さんにお迎えにきてもらうことになりました。
ところが待っている間に、痙攣はますますひどくなって、足だけでなく、腕までブルブル揺れてきました
口も回らなくて、よくしゃべらないし。

外来の処置室で、「造影剤は入ったの？ＭＲＩは撮れた？」と聞かれ、「撮った」とうなずくわたし。
珍しく昼過ぎで空いてきていたので、何人もの先生が見に来てくれました。
患者さんの診察を終えた主治医の先生も来て、例によって意識はあるけどかなりの発作だったわたしに、このまま待っていてもいいけど、セルシン（痙攣止め）使ったほうが楽でしょ、と言いました。
静脈注射（点滴）か筋肉注射、どっちにしようか？と聞かれましたが、なんせ点滴の入りにくいわたしのこと、まず筋注してみて効かなければ静注となり、いた～いセルシンを打たれました

まだ痙攣の治まらないうちに、主治医の先生がモニターで画像を見てきて「大丈夫だったよ」と速報で教えてくれました
だんだんセルシンが効いてきて、腕の動きが止まり、膝の動きが止まり、背中を走っていたブルブルが引いてきました。
頭もクリアになり、口も普通にしゃべれるようになりました。
まともに口が回るようになったころ、パパに「よかったな」と言われ、開口一番「これで仕事が続けられる」と言ったわたしに、パパはあきれるやら笑うやら

先生も、わたしの痙攣は、何かの刺激でなることが多いから、再発のめやすにはならないと言いました。

画像のほうは、問題となっていた場所はほぼ同じように見え、増大が見られないから大丈夫とのこと。
ではそれは何なのか、となるとわからないそうです。
白く造影されるところはその一点ではなく、切除部分の周りにもっともっと広範囲にありますが、それも含め、化学療法が効いているのか、悪さしないおとなしい腫瘍がまばらにいるのか、切除によるむくみなのかはわからないんだそうです。
一応、術中は「いない」と確認した場所だと。
また、興味本位に採って調べると麻痺・障害が強くなってしまうから、そういうことはできないんだ、と言っていました。

テモダール、来月から始めます。
ニドラン投与から８週おいた来月中旬頃からの予定です。
とりあえず３クール。

昨日はわたしたちの１１回目の結婚記念日でした。
５回目の結婚記念日が初発の手術直後だったので、今年が再々発の告知にならなくてよかったです
パパがお花のアレンジをくれました

ケモ２週間後の外来

昨日は外来受診日でした。
ニドラン投与から２週間。
造血系に一番影響が出るころなので、採血がありました。

わたしの極細血管は医者泣かせです。
ご多分に漏れず、昨日も採血室のナースに苦労され
３回目に親指の骨の付け根あたり（手首に近い）から刺せました。
めでたし、めでたし
わたしもナースもホッ
でも、アザになちゃったよ～

結果オーライ
白血球２，９００。血小板も１２万だし。
２週間後でこれなら、今回も心配なし
本当はもう一度チェックするのだけど、次の４週間後にはＭＲＩの造影剤で注射があるから、採血はいいや、と免除になりました
何度も失敗されて造影剤の注射する血管がなくなっても困るし、ガクガクっちゃっても（発作が起きても）大変だから、という配慮でしょう。
それほど採血、大変なんです

あとはＭＲＩの結果を待つのみ。
見てみないと、なんともいえないけど、と言いつつ・・・
増大していれば摘出。
小さくなってたり、変わらなければ、テモダールを始めよう、と主治医の先生はおっしゃいました。

今回のニドラン投与から２ヶ月開けた１１月、ちょうどわたしの病院の薬事委員会にも通って、使えるようになるはずです
そこから３クール程度かな？と先生は言います。

ブログのお友達でずうっと連続投与している方がおられる中で、わたしは３クール？
わからないことはいっぱいです。

今週末、脳腫瘍学会があるそうです。
話題はテモダールがメインになるだろうとのことなので、先生にもよくオベンキョウしてきていただきましょ

１０月には脳神経外科学会。
わたしの免疫療法の症例も発表されるそうです
わたしが医大の脳腫瘍グループで研究していた免疫療法を受けたのは、約４年前。２例目でした。
どんな症例でも～失敗であれ成功であれ～そうしたひとつひとつの積み重ねによって、医学が少しずつでも進歩していってくれれば、と思います

テモダール発売！

今日発売になったようですよ
ばんざーーいっ


テモダール発売　詳細はこちら

先生の言ったとおりだった
わたしの通院する病院は、これから院内の薬事委員会に申請する運びとなります
だから来月からというわけにいかないんだけど、それでも確実に一歩進んだと感じられて、うれしいです

予定通り帰ってきました

１泊２日の入院を無事終えて、翌日の午前中に退院してきました
ニドランは吐き気が比較的出にくい抗がん剤ですが、わたしはどうしても少し出てしまいます。

ごはん食べちゃうとダメ
でも食べないわけにもいかないし・・・
米飯よりは、パンとか麺とかのほうがいいです
それと、朝のほうがムカムカが少なくて、調子いいです。
今日の午後なんて、急に吐き気を感じて、思わず以前もらった吐き気止めのお薬を飲んじゃいました食前薬なんですがね。

ニドランでこんな調子じゃ、必ず吐き気止めと一緒に服用するというテモダール、だいじょうぶかしらって思ってしまいます
胃腸にダメージきやすい人には向かない


帰ってきたその日には、アメリカ在住の伯母が来ていて、一緒にお昼を食べ（あまり食べられなかったけど）、おしゃべりし。
夕方からは、早速お仕事
キモチワルイのをごまかすためにもなんてね

明日は１５日、もしかしたらテモダールの発売は明日かもしれません
販売業者から１５日か来週と聞いたそうですから。
チェックしていてくださいね
いよいよ、早いところでは来月から使えるようになるんですね

テモゾロマイド、商品名テモダール。
この名前を聞いてから発売にいたるまで、なんと長い時間がかかったことでしょう。
いよいよという感じです。

一泊入院とテモダール情報

化学療法のために１泊入院に来ています。

採血では例によって苦労され、３回目に動脈から採血。
動脈へは深く刺すため静脈からの採血より痛いとか。でも刺した時より刺した後がいい加減いつまでも痛かったです。

午後からの化学療法の点滴は、これまた３回目でようやくＯＫ
左手首に刺さってます。右手使えるのは便利です。右手に刺されると場所によっては大事な右手が使えないから。
それに左のがかなり痛みに鈍いです。だいたい右の半分くらいかな？

テモダール情報を聞きました！
ちょうどテモダールの製薬会社の人が来ていたんだとかで、今週(15日?)か来週発売だそうですっ！！＼(^O^)／

わたしがお世話になっている病院では、今月中に院内の薬事委員会に書類を提出して、でもやっぱり開始は11月だということです。
11月中旬投薬開始予定。
ここではわたしが１例目になるようです。
まぁいずれにしろ10月のＭＲＩ次第ですが。

先生にどこの病院でも使えるのかと聞いてみました。
ある程度の大きさの病院では使えるようになると思うとおっしゃいました。
新薬だから、１年？は報告を送ったり、いろいろあるそうなので、どこの病院でもというわけにはいかないだろうということです。

わたしの治療としては今日ニドランを使ったので、テモダールを使うには普通６週間はあけてからになるとのことで、８週間あけて11月中旬からにすると言っていました。再発じゃなければね！


今日のニドランは今までになく痙攣があまり出ずにすみました(^0^)しゃべる速度がだいぶ遅くなったり首の後ろが重く痛くなったけど、顎がガクガクするようなことにはなりませんでした。
バンザイ＼(^O^)／
やっぱり上京などで鍛えられ、刺激に対し強くなったのかも！

今は痙攣を見越して、いざとなったらそこから痙攣止めの注射ができるように、補液に繋がれていますが、必要なさそうです。

再発の可能性も考えて

水曜日、主治医と今後の対策を相談しに外来へ行きました。

メールにもあったのですが、先生はテモゾロマイドの使用開始が１１月になってしまうので、今９月にニドランをやって、１０月にＭＲＩ、拡大傾向なら手術がいいとおっしゃいます。

改めて画像を４・６・８月と比較して見せてもらいましたが、４月とはほとんど同じスライスだけど、微妙に大きくなって（１ミリくらい）います。
ただ、数ミリの丸いものだとしたら、ほんのちょっとスライスがずれただけで、同じものでも大きさが違って見えてしまいます。

先生方のカンファレンスでも、やはりなんとも言えない、経過観察との結論になったそうで、今考えられる選択肢は２つ。
ニドランを使うか
何もしないか。
ＭＲＳという成分を調べて腫瘍かどうかを判定するＭＲＩの撮り方があるそうですが、問題の部分が小さすぎて、うまく撮れないだろう、とのことでした。


以前、テモダールが９月にまだ使えなければ、ニドランを１回、と言ってらしたし、とダンナが言うと、先生も「やってもいいと思う。デメリットは何もない」と言います。
来週か再来週にニドラン打ったとして、１０月のＭＲＩでもし再発・手術となっても、手術ができないほど白血球や血小板が下がることはないだろう、後で後悔するよりは、じゃあやっておこうか、ということになりました。

先生の手術のご都合、我が家の都合で、１２日に一泊入院ですることになりました。（「明日は？」と言って、ダンナにあきれられました）
たかがニドラン１本、本来は外来で点滴で済むのですが、わたしは過去毎回投与中に痙攣が起きるのでそのための入院です。
どうせ泊まるなら、いくら１泊３食付でも、病院なんかじゃなくて、いいホテルに泊まりた～い

そうも言ってられません
ニドランは前と同量、ニドランの前に吐き気止めの点滴をして、ニドランの後もしばらくは、痙攣にそなえてルートは残しておこう、となりました
痙攣止めを使う場合にも、その点滴の管を使えるように、です。


テモダールをよその病院にもらいにいくという案には、先生はあまり乗り気ではないようです。
その理由のひとつだと思いますが、「ご存知のようにテモゾロマイドは、グリオブラストーマには、あまりいい結果が出ていない」とおっしゃいました。
グレード４への奏功率は、ニドランとあまり変わらないとの認識でおられます。
グレード３には再発までの期間の延長が認められているけど。

何にしろ、治療に医師の理解と協力は欠かせないものです。
今、「なんとも言えない」状態だと、あまり強くも言えず、先生の提案どおりでもいいかな、と。
なんとも言えない状態だからこそ、テモダールをとも言えると思いますが、やっぱり主治医の賛成を得ないと難しい。

そして、わたし（たち？）がニドランでもいいや、と思った理由は２つ。
今までの数値から見て、白血球が注射で上げなくてはならないほど低くならないから、特に外出制限や予防をしなくてもいいよと言われたこと。（じゃあ出社はできるじゃん）
テモダールをするにしても、実際投与できるまでの時間を考えると、小さい今のうちにすぐできるもので投与しておいたほうがいいかもしれない。（今すでに扱ってる病院とは違うから、難しいよね～）
と思ったからです。

そんなわけで、とりあえずだかなんだか、来週７回目のケモをしてきます。

何かしたほうが

だんながわたしに言いました。
「ねえ、ひまわり。ＭＲＩのことで先生からかかってきた電話だけど、なんとも言えないって言ったのは、主治医だよね？それはカンファレンスの結果ではないんだよね？」
「うん。たぶん主治医の意見。カンファレンスで、とは言ってなかった」
「もしもそれが腫瘍で次までに大きくなってしまったら？今何もしなくて本当にいいのか？」

今このグレーゾーンのうちにテモゾロマイドなりニドランなりをすることはどうなのだろうかと言うのです。
たしかにそれは一案かもしれません
化学療法もごく小さいうちにしたほうが効果があるでしょうし。


わたしは先生にメールしてみることにしました。

ＭＲＩの画像を見て「なんともいえない」とおっしゃるのは納得、そして次を少し早めに撮ろうと言うのも納得。
でも、今の時点で、手術以外の維持療法を始めるのは、どうなのだろうか？と。
あれが腫瘍でなかったとしても、秋にはニドランなりテモゾロマイドなりする予定だったことだし。


７月末にテモゾロマイドが認可されました。
発売は新聞では年内とありますが、ブログの患者さんの情報では９月とも聞きます。
９月になりましたが、今のところどうなのでしょうね
発売予定、どなたかご存知ですか？
発売後はどこの病院でもできるのでしょうか？


今のわたしなら以前お話をいただいた埼玉にも行けるでしょう
あのときの話は、治験でも個人輸入でもなく、データを提供する代わりに薬をいただく、というものでした。
でも、あいにくわたしの体力や状態では長距離移動が不可能だったため、立ち消えになったのですが、今ならもらいにも行ける
個人輸入の形でできるのなら

ただ、発売前で品薄とは聞いているので、新規での処方をしてもらえるのかどうか。


やっとここまで回復したのに再発＆手術はもったいない！
なるべくなら、投与後外出制限のないテモゾロマイドがいいな
だって、これからも月２回くらい出社は続けたいんだもの。

なんとも言えない

夕方、一昨日受診したときの先生が、電話をくださいました。
お出かけしていたわたしの主治医と相談したとのこと。

主治医いわく「なんとも言えない」
うん。そうよね。ごもっとも
わたしの予想は外れませんでした。

そして、次のＭＲＩを、いつもよりちょっと早めに撮ろうと言われました。
これも予想通り

１０月１１日。
ちょうど６週間後です。
いつもが８週間毎だから、ちょっとだけ早いことになります。

ＭＲＩの日まで、来なくていいよと先生はおっしゃったけれど、２週間分も余分に薬を持ってはいないので、４週後で受診します。

一昨日は少々うろたえたけれど、今日はもうだいじょうぶ
気に病んでいても仕方ないし、そんなことで大事な時間をくよくよ過ごすのはもったいない
だってホントにだいじょうぶなのかもしれないんだから

そんなわけで、この１ヶ月半の様子見期間も、やりたいことに積極的に取り組んでいこうと思っています

結果

今日は受診日でＭＲⅠの日でもありました。
結果から先に言うと、一応まだ大丈夫そう…かな
ちょっと微妙だったんです

腫瘍なのか、それとも取った痕や血管その他が撮り方（スライスの位置）でそう見えたのか、アヤシイところがありました。
大きさ4mm。
いつもの主治医も不在だったこともあり、先生方のカンファレンスにかけることになりました。

結果は１週間後くらいに電話をくださるそうですが、何と言っても小さすぎるから、たぶんすぐにどうこうということはせず、様子見で１・２ヶ月後にまた撮ることになるんじゃないかな？
まだＭＲＳやＰＥＴで調べるにも、小さすぎて、うまく出るかどうか、とのことでした。

この不確かなもののために、手術にはならないでしょうが、やっとここまで動けるようになり、いろいろなこともできるようになって、これからという時に、「ハイ、振り出しに戻る」になるのはくやしすぎますもん
今度手術になったら、振り出しに戻るならまだよし、それ以上に後退することだってあるわけですから。

場所は切った腔(穴ぼこ)の後ろよりの縁近く。
これがもし腫瘍だとしても運動野に近い前よりじゃなかったのはよかったです

わたしは今まで、ずっと「なるようにしかならない」と腹をくくってきたというか、「いつか再発の日が来るんだ」と思い定めてきたようなところがあります。
ＭＲＩの度に、再発した場合のことをシュミレーションしたりして。
それが何回も続いて、だいじょうぶかも、とＭＲＩでドキドキしなくなったころに再発しました。

今はやっと動けるようになり、打ち込めるおシゴトにも出会って、気持ちがすごく前向き、上向き
だから、「ヤダよ。再発してくれるなよ」と今までにないほど強く思います。

何はともあれ、今は考えても仕方のないこと。
間違いかもしれないんだし。
いらぬ心配はせぬことです
つづきは「乞うご期待」ということで