我が家の春をみつけよう

今日で３月も終わるというのに、とても寒い一日。
昨日なんて、ほぼ一日中、雪が舞っていました
今日は昨日よりずっとお天気もよかったですが、風は冬並みの冷たさでした。
まだまだ冬のジャンバーは洗えそうにありません。

そんな中でも、草花は元気に春の準備をしています。
わたしは窓から眺めて、あの木、この花と毎日の成長を遠くから気にしています。
♪は～るよ来い　は～やく来い　あ～るきはじめたみよちゃんが・・・オンモに出たいと待っている～♪
わたし、そんな感じです

今日は、だいちゃんに「ママ、なかなかお外に行けないから、かわりに春を見つけて写真に撮ってみせてくれる？」と頼んだら、わたしの携帯を持って、はりきって飛び出していきました。

だいちゃんのケイタイ写真展？！
　　水仙のつぼみ。まだつぼみ

　　クロッカス。お気に入りの色
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
何の冬芽かな？これから若葉が出てきます
　　　　ビオラは紫が

　チューリップもやっとこのくらい

　華やかな黄色のビオラ
これはすごく元気！原種に近いものほど強いんだそうです。改良種でも、こぼれ種から咲くと、原種に戻ってしまっていたり・・・

　これ、何のつぼみかおわかりですか？
こたえはあんずです。なんともかわいらしい、いい色ですよね
あんずの花はピンク色。あんずといえば長野の更埴が有名ですが、わたしは花の時期には行ったことがありません。

うちには桃はないけれど、桃の開花ももうすぐです。桃源郷と呼ばれるところは多いけれど、山梨の笛吹市（石和温泉）もそのひとつです。特急あずさからもよく見えます
都心の桜が終わったら、桃やあんずのお花見もいいかもしれませんね

方針決定

昨日は外来診察日でした。
採血は例によってなかなか採れず、看護師さん交代してやっと採れました。「血管ないよ～おかしいな。ホントにないんだけど」と、かなり焦ってました。
血管、もともと細くて採血大変だったのに、いよいよ出なくなっていきます
ケモ２週間後の結果は白血球3000、血小板１３万で、なかなか良好。これからもう少し下がる時期だけど、前回までと同じような推移だろうから心配ないだろうとのこと。外出は、もうしばらく人ごみは避けるようにと言われたけれど、厳戒体制は解除かな
わたしはいちご狩りに行きたい
先生もそのくらいはぜんぜん大丈夫！とお墨付きを下さいました。
春休み中に行っくぞー


テモダールの相談もして来ました。
先生がまず「一番のおすすめは」と言って話し出したのは、多剤で３回、ニドラン単剤で３回して１年経ったから、これで一旦休薬して、７月にテモダールが承認されてからの夏か秋頃から４クールか５クールする、でした。
おおよかったわたしの考えと同じだった

最後の手段として大事大事に残しておいても、わたしに効くという保証はないし、勢いが強くなってから使うよりは、まだあるかないかというくらい小さいうちに使ったほうが効果があると思ったからだ、とわたしが言ったら、「それは正しいと思う」と先生。
どの化学療法でも、小さいうちにたたくほうが効果があるからね、と。

そして、わたしがちょっと懸念していた「腫瘍ちゃんはおとなしくしていたのに、抗がん剤でちょっかい出したばっかりに、腫瘍が勢いづいちゃった」というような『寝た子を起こす』ような作用は、報告されていないと思う、と言っていました。
抗がん剤の発ガン作用は報告されているけれど、それは「新たに発ガン」であって、元からあったものが悪くなるとは聞いたことがない、と言われました。
そうなんだ・・・

じゃあこれでいいね、ニドランは春（５月）はもうしないよ、と先生。

夏か秋？承認されたらすぐじゃなく？といぶかると、先生「また夏休みご旅行行ったりするでしょ？ひまわりさんはテモダールでも痙攣起きないとも限らないから、夏が終わってからのほうがいいよ」
びっくり！＆なるほど。
先生夏休みのことまで考えてるの？ずいぶん先までみてるんだなぁと感心！わたしなんていつも思い立ったら・・・の人だから
でも確かにまた旅行行くって言いそうだよ。・・・と思ってたら、だんな曰く「去年の北海道旅行後すぐの痙攣さわぎは、先生にもよっぽど強烈な印象だったんだろうな」・・・お騒がせでスイマセン！

何はともあれ、４月のＭＲＩを見てからですが、大丈夫だったら夏か秋からテモダールと決めてきました。

犬の世話がリハビリに

今朝は寒いと思ったら氷がはっていました。昨夜の雨が夜中のうちに凍ったようです。山には雪が降っていて真っ白いカーテンのむこうで見えません。
３月末というよりすっかり冬の寒さです。

昨日雨で昼に室内のカゴに入れてしまった犬(クレア・３才です！よろしく)が、明け方からバタバタうるさくて起こされました。
昨日早くからおうち入っちゃったから、オシッコ我慢できないんだワと、外に出してやることに。
さぁまたリハビリさせてもらいましょうか。
昨日の脱走に懲りてるから、クレアを出すには厳戒体制！
出ていかないようにデッキの階段際に柵(赤ちゃん用の柵を使ってます)を立てなきゃいけません。
昨日家に入れる時には階段下に柵を立てたので、それを取りに行かなきゃ…ということは、デッキの階段を下りなきゃいけません。
階段下りること自体はそれほど大変ではないのですが、悪いことに、下へ行くほど氷がはっています。
５段中下３段めくらいから凍ってる。
細心の注意を払い、３段ほど下り、手を伸ばして柵を取って階段上でターン。氷を踏むと滑っちゃうから慎重に。Ｄ難度？！
右手で手すりを持ちたいけど柵も持ってるから、ちょっと大変。
でも何とかデッキ上に戻れました。

デッキから下りていかないように柵をしっかりして、クレアをカゴから出したら、今日は指示どおりクレアスペースに入ってくれました。
そこで排泄するのはちょっと不本意そうだったけど、わたし一人じゃ逃亡した時追いかけれないから、絶対下には下ろすまい！と。

母が起きてきて、階段下りて柵取ってきたと知り、「もう！怖いことして…無茶するんだから！」とオコラレました。
クレア久しぶりの「外食」でした。かなり寒そうでしたけど。たまにはいいでしょ？！アンタ寒い国原産の犬なんだから。

我が家のはしっこにある梅が咲いているのを発見！やっと梅の咲く気候になりました。
でも今日病院に行ったら、桜が咲いていました！道すがら、真っ白な雪柳も！こちらは東京とあまり変わらないみたいです。

あぁ春だなぁ…
大学病院のちょっとした桜並木を見て「この桜を見るのは６回めだよね？！」と、だんなが少し感慨深げに言いました。

思わぬリハビリ

昨日は子供たちがパパとおじいちゃんちにお泊りにでかけました。
こどもにパソコンの邪魔もされないので、ゆっくりとブログも書けるはずが・・・ついのんびりしすぎて、母とテレビを見たり、パソコンも、他のかたのブログ訪問やネットウインドーショッピングに終始してしまいました

お留守番２日め。
今朝は朝から大変なことがありました。
飼い犬を逃がしてしまったのです

　カゴ入り娘ナンデス?!
黒いラブラドール・レトリバーで、夜だけ家の中のかごに入れてやっているのですが、朝、外のデッキに出したのに、なかなかデッキの柵のむこうに入ってくれず・・・
いつも朝のはじめは、パパがデッキの下につないで、土のところでウンチとオシッコをさせています。
淋しがりやの犬だから、普段は人影の見えないデッキ下は嫌いで、すぐデッキ上に（イチバンいいのは家の中のかご）いたがるのに、いつもと同じパターンでんしと対応できないみたい。
嗚呼、良くも悪くも習慣の怖ろしさよ
なかなか入ってくれないのに困って母と対策を練っている隙に、うっかり逃げられてしまいました

さあ大変！
母は犬がとーーっても怖いのです。それでもがんばって犬を出そうとしてくれていたのです。わたしをデッキに出すのも心配だからでしょう。
デッキにはサンダル。わたしはサンダルが履けません。だから母がデッキに出て、わたしは窓際で指示していたのですが、これは一大事と靴を持ち出して、デッキに出て犬を呼びましたが応答なし・・・
母が教会の庭のほうを見に行っても影も形もなし・・・
仕方なくエサを入れたエサ箱を用意して、母と一緒に敷地の入り口付近まで歩いていきました。

いた！道路に出て、ずっと向こうに行ってしまってました！
田舎だけど、家の前の道はけっこう車が飛ばして通る道です。
もしひかれてしまったら・・・？
母はエサ箱を持って、必死で呼びに行って、エサに気づいた犬がそれにつられて敷地内まで戻ってきたので（エサにはめっぽう弱い）、エサを前に首輪＆ロープにつないで一件落着やれやれ・・・

いやぁ、こんなに外を歩いたのは、はじめてかもしれない
チップを敷いてあるので、ちょっと歩きにくい庭（兼駐車場）なんです。
入り口までの距離５０ｍはありそうです。それを今度はロープを母に持ってもらいながら真ん中でわたしも持って、母と犬の間に入るようにして歩いてきました。
ふぅ・・・転ばなくてよかった　２０kgくらいある犬ですから、力も強くて。

エサをエサに(!)いつもの鎖につないでひと安心。
まったくパパには絶対服従だけど、わたしや母は、まるでナメられてます
昼頃雨が降ってきたので、中に入れる時だって、万全にしてあったからよかったものの、あわよくばもう一度「プチ家出」してやろう、みたいな様子がみえました
再発してからは、まったく犬の世話も相手もしてないから、しょうがないか。

お犬様騒動で、思いがけないリハビリになりました。

そして・・・毎日気になっていた枯れたビオラは、今日外で見たら、枯れ枯れの株の合間から、新しい緑が顔を出していました
　枯れて死んでしまったかのようなビオラが・・・けなげないのち。凍土にもめげず、積雪にも耐えて・・・他のビオラと同じように花を咲かせてくれる日を心待ちにして

明日はお留守番

どこのブログも春のたよりで満ちているのに、我が家はこれから雪を求めて移動です。

山のふもとの標高７００ｍの我が家ですが、さすがに暖かくなってきて、近くのスキー場も「もう終わりだろうなぁ」と思わせます。
この辺り、雪は少ないから。今季は特に少なかったし。


春休み。今季最後のスキーをしに、明日からおじいちゃんの家へ行くことになりました。
だいちゃんは、普段に似合わぬ働きぶりで、せっせとみんなのスキー靴や板を出しています。
・・・といっても、わたしは母とお留守番。
けっこうな長距離移動な上、帰りは夜走ることになるだろうから、車のライトのピカピカは免れません。
それが心配だから、翌日病院が控えているわたしは、無理せずお留守番です。（どうせ行ってもむこうで留守番だし・・・）

我が家で留守番なのに、それでもだんなは心配して、「行くのやめようかな？」と言ってました。
発作が気になっているのです。あの半身の感覚発作以来、連日あわやなるかというキワドイところで治まっているので、万一のことがあってはと気にしているのです。
「だいじょうぶ発作起きたら寝てればいいだけだから」と言っても、なかなか安心してくれません。
ひとりで留守番ならいざ知らず、母もいるんだからさっ
何といっても「リフト券買ってあるのに、使わなかったらもったいないじゃ～ん」

本人より家族のほうが、心配なのかもしれません。
いえ、本人の心配と家族の心配は、ちょっと種類が違うのかもしれません。
自分の体調は自分でよくわかってるつもりなんだけど。


今、食パンを焼いています。
わたしは行けないかわりに、お手製パンをおみやげ（自分らの食い扶持）に持って行かせようと思っています
せっかくの長い休みに一緒に行動できないのはちょっと淋しいけれど朝から晩までなんやかやといさかい起こして仲裁に入ってるのも疲れるから、たまには離れてるものいいかも
せっかく行くんだから、あちらは雪がまだいい状態で残っていてほしいなぁと思います。

いっしょにがんばりましょう！

最近、悪性脳腫瘍の方やそのご家族からのコメントをとてもたくさんいただきます
たくさんのかたがこの病気と闘っていらっしゃる・・・わたしは勇気をもらったり、励まされたり、心強く思ったりしています
一方、それだけ多くの方が悩まされているという現実に、心沈むこともあります
もう少し何とかならないものか、早くいい治療法が見つからないものか、と切に願っています。

それでも実際はなかなか進歩が見られないのだから、せめて精一杯のことをして、明るく前向きに生きたい
その思いがみなさんに受け入れられて、こうして交流できることに、大きな意義とよろこびを感じています。

ひとりでいるよりふたりなら、悲しみは半分になり、喜びは二倍になる。
闘病生活の悩みや不安を分かち合って、少しでも軽くなれればうれしい。
不安から一時的にでも開放されたとき、共に喜ぶ人がいればうれしい。
ブログには、そんな想いが詰まっています

もちろん支えに思ってきた病気の先輩が悪化することだってあり得ます。
共に支えあってきた仲間が悪くなっていくのは、辛く悲しいことです
それでもここに来る限り、いっしょにがんばろうではありませんか

毎週のように誰かがＭＲＩを受けています。
みんな同じ不安、ドキドキを味わっています。
再発のお知らせを受けたりすると、みんなとても悲しいと思いますが、共感してくれるひとがいると思って、がんばりましょうね！

そして、脳腫瘍でない病気のかたや、元気だけどこのブログにいつも来てくれてくださる多くのかたを、わたしは、わたしたち患者のサポーターだと思っています。
みんなのがんばりを見て、応援していてくださいね！

お弁当＆パンづくり

今日は小学校の終業式
自分の小学校時代は、長い休み前は、半日授業だったのに、子供たちは昨日まで給食がありました。
半日授業になると「もうすぐ休みだ」と実感し、わくわく胸躍らせたものです。
ぎりぎりまで給食があるのは、親としてはありがたいけど、これも「学校５日制」のしわよせかと、ちょっとかわいそうな気もします。
・・・それとも、うちの学校が特別なのかな？

しかも！今日は終業式なのに、なんとお弁当持ち
信じられないよ、まったく・・・ここの学校、おかしいんじゃないの？って長女が１年生のときは驚きました。
弁当持ちで、午後何をするかというと、離任式、だそうです。
わたしたちの時は、始業式にやったような気が・・・？

そういうわけで、今日は朝から子供のお弁当を作りました
厚焼き卵を作りました。久しぶりに作ったけど上出来、上出来
パパがブロッコリーを切ってゆでてくれました。
あとはレンジでチンのから揚げにミニトマト、いちごは別容器に入れて・・・
パパが詰めたらまだ入りそうだと。わたしが入院中にパパがお弁当を作ったら「パパのお弁当はスカスカで寄ってたよ」と言われたそう
じゃ、ウインナーでも入れとこう
こうしておかずは完了

おにぎりは、わたしがラップでにぎりました
水つけて塩つけて、と普通ににぎるには、左手ができないので・・・
子供のようにラップでなら上手に三角に作れます
ひとり３コ、リクエストにより、たらこと鮭のおにぎりを。
ちょっと大きすぎちゃったラップdeおにぎりだと、ごはんの目算狂います。
でも二人とも完食してきてくれました！すごっ

レンジでチンのおかずであっても、ママの（パパも）手作り弁当を作ってあげられるのは、子供にとってもかもしれないけれど、わたしにとってもうれしいことです
ママもがんばらなきゃ！と気合い入ります


今、パンを作っているのですが、今日は、いえ昨夜からまた右手が痛くて・・・
この前と同じ、親指の付け根なので、何か重いものを持ったみたいです
パンを手のひらでのばすのも痛く、ペンを持っても痛むので、使える手を知らずに酷使しないように気をつけなきゃいけないなぁと反省
本来なら両手でするようなことも、ついつい無理して右手だけでやってしまうことが多いです。

　これぞ元祖ママパン
ん～いい香り
焼き上がったばかりって、パチパチピチピチ皮がはじける音がして、これまたそそられる～
最近この山型食パンを作ってなかったので、ちょっと久しぶりにお目見えです

感覚発作

昨夜は、夕食後に発作がきてそのまま寝てしまいました

子供たちと「志村どうぶつ園」を観ていたのですが、なんとなく身体がうずうずするというか～急に高熱が出る時とちょっと似ています～嫌な感じになってきて、動悸もしてきて・・・
それでもイスに座ったままじぃっとして、やりすごせないかと思っていました。
ちょっとぼうっとしてきます。
目がうつろになっていたかもしれません
まだ夕食後の薬を飲んでいなかったので、「飲まなきゃ」と思うのだけど、お水を入れに立つ気がしなくて・・・足元近くに座りこんでいたいーたんをよけて立っていけるかな？とふと思ったのです。
それに「いーたん水くんで」と頭では考えているのに口が動きにくいのか発声しにくいのか、言う気になれませんでした。

水はちょうど来ただんなが入れてくれたのですぐ薬を飲んで、またしばらくテレビを見ていました。
観ていた、というより、動悸を我慢して終わるのを待っていた、というほうが正しいかもしれません
テレビが終わったら子供たちを早くお風呂に入らせなきゃと思っていたので。

終わって「さあ早くお風呂入って」と言って、わたしも横になろうと席を立ちました。
立ち上がったらなんかヘン
歩き出そうとしたらいつもと全然違って、一歩一歩がふらふらしてコワイ。
座ってて足のしびれは、あまり感じていなかったのに・・・
だから立ってみるまでわかりませんでした。

どうも、左半身の感覚がないみたいで、歩きにくいことおびただしい。
トイレに行ってからベッドに行こうと思って、トイレに向かって歩いていたら、「ママだいじょうぶ？」といーたんが心配して、「パパー、ママが感覚がないって」と知らせていました。

ゆらゆらしながらベッドに行き、横になると、遅ればせの下顎のガクガクがきました。口のまわり広範囲に痺れを感じます。
「どんな感じ？」とだんなが心配して尋ねるのですが、思ったことが、なかなか口に出ないような気がします。
まるで、「しゃべっちゃだめ」ともうひとりのわたしがどこかにいて、そう牽制しているようでした。
なんとかポツポツと説明できました。ふわーっと眠くもなってきます。
「半身感覚がない感じってはじめて？」とだんなに聞かれましたが、たぶんはじめてではないと思います。でもよくあることではないと思う・・・

そのまま寝てしまって、目が覚めたら朝になっていました
もちろん?!発作も消えていました

今日はライ麦パン

今日のパンはライ麦パン。
子供たちは重たいパンはあまりよろこばないのだけど、母はライ麦は血糖値が上がりにくい（糖質が少ない）ので、お気に入りです
そこで、子供の好きな、香ばしいくるみをいっぱい入れてみました。
生くるみをオーブンで煎ったので、とーっても香ばしいです
成形のときに、子供用にはレーズンもたくさん加えて、母の分にはちょっとだけ入れました。

今日のライ麦パンの配合
　強力粉　　　　　４２０ｇ
　ライ麦粉（粗挽き）８０ｇ
　ライ麦粉（細挽き）５０ｇ
　塩　　　　　　　　１１ｇ
　砂糖　　　　　　　４０ｇ
　バター　　　　　　１７ｇ
　イースト　　　　　　６ｇ
　くるみ　　　　　　５５ｇ
　レーズン　　　　　

一応基本のレシピはあるのですが、わたしなりに変えることも多いです。そのときの気分でてきとーに

　計量ＯＫ!
　煎ったくるみとお湯で戻し中のレーズン
　こね上がり
　一次発酵完了！
　これから二次発酵
　二次発酵完了！いざオーブンへ
　焼き上がり

一次発酵が通常の時間ではふくらみが悪かったので、延長して待ったら、二次発酵で思ったより大きくふくらみました
これならふわふわしてそうで、子供にも食べやすそう

　　　　　　　　

市販（メーカー）のパンやお菓子にはイーストフードといわれる添加物が入っています。
イーストとイーストフードは別物で、イーストフードとは発酵時間を短縮し、生地を扱いやすくし、大量生産するための添加物です。

わたしたちは知らずに添加物や化学調味料をたくさん摂取しています。
ほんとうはパンでもお菓子でも、はたまたおかずでも、素材に気をつけて手作りすれば、かなり減らせるものだと思いますが、安さ・手軽さの誘惑に負けてついお手軽なものに走ってしまいがちです・・・

添加物・化学調味料って、昔はなかったもの。
何が健康に影響するかわかりません。
素材の味がするものはおいしい子供たちも食べてわかります。
あんなに化学調味料に馴れてしまっているようでも、食べて無添加・化学調味料不使用のおいしさがわかる、ということに、ちょっとホッとしたりもしています。

からだにいいものを食べさせたい病気になって改めてそう思うようになりました。

車と車イスの乗り心地up法

昨日は祝日だったので、子供たちから「どっか行ける？」「温泉行きたいな」の声を受け、午後も３時を過ぎてから、パパが連れ出してくれました。
この辺りは温泉が豊富です。３０分圏内に日帰り温泉いくつあるやら。一応観光地ですから。でも、ウチで行くところはだいたい決まっています。

二人ともチビのくせに温泉大好き
アウトレットが近いので、珍しくそこを覗いて、温泉に入って、夕ごはん前に帰ってきました。
いいな～！わたしも行きたかった
温泉は滑りそうでコワイから誰かサポートいないと行けないけど、アウトレットなら車椅子
でもここのアウトレット、自然を生かして造りが段々になっているので、全面フラットと違い、移動がラクじゃないかも・・・
歩けた時は、車椅子の方の視点で見ていなかったので、実際行ってみたらどうなのか、ちょっとわかりません。

今はケモやったところなので、白血球の心配がなくなる４月中旬以降に連れてってもらお
そのくらいになれば、山里も春あたたかくなるし

東京は桜の開花と今日の新聞にも載っていました。
いよいよ春到来といった感。
今日はこちらも春霞っぽく、空気もあたたかいようです。
春の陽気に誘われて、ドライブに行きたくなりました。

今は普通に座席に座っていられるけど、夏の痙攣が多発していた頃は、車に乗るのが苦痛でした。
そこでだんなの考えで、わたしは後部座席に乗り、助手席のヘッドレストを取っていっぱいに倒し（フラットにして）足を上げてしまいます。
後部座席をかなりリクライニングさせるとベッドのようになるので、身体を支える力がなくても、安定して乗っている（寝ている）ことができます。
（後部座席があまり倒せない車なら、身体の横と背中にクッションを置くと支えになると思います）
シートベルトもしたほうが、揺れても身体が安定します。

腰やお尻が痛くなるのを防ぐには、低反発クッション（座布団式）がおすすめかなり使い心地いいです
今では普通に座っていられますが、長距離（病院への１時間とか）の時はこうしていっています。


車椅子というのも、じつは乗っていてとても大変です。
病院のように、つるつるした平らなところでは、苦もありませんが、外は、コンクリートでも意外と振動があります。
石畳やレンガなんて、歩行者にはよくても車椅子には酷です。
わたしは札幌の時計台周辺のレンガ敷きの歩道で半泣きになり、我慢できずにとうとうよちよちと歩いてしまったほどです。
小樽の街も石畳で大変でした

そもそも車椅子というものは、座面がビニール１枚です。
だから振動をモロに受けてしまう
だからわたしは、車椅子に乗る時は低反発クッションが欠かせません。
旅行中、普通の車椅子ち違って、スプリングのついた、車輪も小さい車椅子を見かけました。こういうのだと、快適そうですね

車椅子ごと乗せられる車がありますけれど、それって乗り心地どうなのかな？
わたしは電車でも文化会館でも、普通のシートに座り変えることのが多いです。
だって、普通のシートのほうが、断然クッション性いいもの

車椅子ひとつとっても、体験しなきゃわからないこと、いっぱいあります。
障害でしゃべれなくなってしまった患者さんに代わって、『経験者は語』りたいと思っています。