ひまわりママの脳腫瘍闘病記2

~ひまわりのように いつも おひさまのほうをむいて~
28才で発症した2人のママ。4度のオペを経て身障1級になりました

ビンゴ!

2008年05月26日 | テモダール(5~13クール)
やはり、でした
再発です。
わたしを診察室に呼び入れる先生のお顔に笑みがなかったので、あこれはビンゴかなと思ったらやっぱりでした

G4にしてはとても緩やかな拡大だけれど、先月までと比べれば確実に大きくなって、さらにちびっこい手下を2つ従えの登場です

携帯画像でわかりにくいけど・・・左が一番わかりやすいスライス。
黒い部分が摘出腔、腔の下の白い部分が腫瘍(ピンクで囲ったところ)

大きいのは摘出腔の縁に出てきています。
小さいのはその近くの中心線寄りに単独で丸くポチリポチリと。

でも取れるところです
前回の摘出腔を左右の中心ギリギリまで広げ、後方まで。
摘出で考えられる後遺症は
①左足の動きが悪くなる
②感覚野(もうあまり残ってないけど)が失われるので、感覚障害の悪化
③感覚野の後ろ側は情報を総合的にまとめるところなので、いいほうの右手の動作も(家事など)上手くいかなくなるかも
場合によってはリハビリが必要かもって
造影剤を入れると他にもハイに写るところがあって、ここにも腫瘍はいるとは思うけど、ここは運動野の深いところだから、触らないらしいです。
ひまわりと主治医の作戦会議?!いえ、入院予約ですPC上は造影剤の入り具合をみる画像。摘出腔のまわり真っ白!

いきなり来週木曜日と言われて、「えそれってもしかしてオペ日のこと言ってる?」と聞くと、そうだと・・・
そこを外すと麻酔科医が学会でいなかったり、大きい手術予定があったりと予定に空きがなく、さらに2週間後になっちゃうからとのことなので。
せっかく早く見つけたのに、そんなに延ばしちゃもったいないということで・・・
早いですが来週月曜日入院、木曜日手術の予定になりました

やっぱり先生にメールしてMRI早めてもらってよかったよ
あの痙攣はやっぱり所以あることだったんだ
そういうと、先生もたぶん関係あるだろうと言っていました。
「でも舌の感覚はもう取っちゃったはずなんだけど」
そうなの?
それにしちゃ味覚など舌の感覚はバッチリあるんだけどなー

しかし、自分の感覚ってスゴイもんだ
2月の再発疑いに続いてまたビンゴだもんね

とにかく来週月曜日入院してRI(シンチ)、それ以外はほとんど新たにする検査もなく木曜日の手術に臨む予定です。
もう4回目。今さら嘆き悲しむこともないので、今から戦闘体制よ
土曜日から飲んでいるテモダールは、白血球などもそれほど下がらないから、手術にも影響ないのでそのまま飲みきって、とのこと。
最後に先生が「もう一回がんばりましょう」
と言われたのがとても印象に残りました


夕方、子供たちにどう切り出そうかと迷っていたんだけど、前置きなどしないでストレートに、
「ママ今日のMRIの結果よくなかった」
「え?じゃあまた入院また手術」と聞く子供。
「そう、来週手術になった」
そう言うと声をそろえて「え~」とは言うものの、泣きはしませんでした。
成長したなぁ
子供たちも強くなった

わたしは先生のパソコンの画像を携帯で撮ったのを見せながら、子供たちに説明しました。
説明しているといーたんは、
取れるところ=取って一時的にマヒが出てもリハビリで回復できる可能性がある、
取れないところ=取ると再起不能になる、取らなくてもいずれは腫瘍で生命線をやられて死ぬ、

ということが早くも理解できたようです。

そして2回目の手術で一時左手足が全く動かなかったママを覚えているいーたんは、リハビリで断線した頭の回路に使ってない脳みそのバイパスができれば、またできるようになることも理解しました

だいたいキミたちも脳みその半分も使ってないんだよ。
だから取って減っちゃっても大丈夫
ママまたがんばるしさ

「病院に少し近くなったから、お見舞いにも行けるねこっちの学校は早く帰れるし(前の学校では下校中の道草が強烈長かった)、いーたんは昔ママからのお手紙をずっとず~っと待ってたことがあったよ」と回顧していました。
パパがママの洗濯物を持って帰る時に、ママからのお手紙を渡していた、まだ携帯を持ってなかった7年前のお話です。

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24 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (たんぽぽ)
2008-05-26 23:12:40
こんな大切なプライベートなことを
みんなのためにアップしてくださって
本当にありがとうございます。
応援してます
祈ってます
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Unknown (M)
2008-05-27 00:51:45
携帯画像一生懸命みたけど、よくわからない 後ろの方に白い部分が見えるけど…。後ろなら、まだ取っても大丈夫かなあ 

「もう4回目でいまさら」なんてあっさり言ってのけるなんてひまわりさんらしいけど、そう言われると、本当にあっさり乗り越えてくれるような気がします。

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ひまわりさん、 (jive)
2008-05-27 07:57:10
来週木曜日。手帳に書きました。ひまわりさん、いつも、応援しています。
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ひまわりさん (たぬちゃん)
2008-05-27 08:25:21
冷静に、先生とお話されている姿に見ている私が涙してしまいました。
ひまわりさん、祈っています!
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Unknown (Unknown)
2008-05-27 10:53:29
本当はとてもショックなはずなのにブログに来るみんなを気遣って冷静に書かれている姿、わたしには到底真似できそうにないので本当に泣けてきます。
やはり嫌な予感は当たってしまったんですね・・・。
痙攣の頻度が高くなってきた、という最近の書き込みで去年の再発の時の自分と重なってわたしも不安でした。でもひまわりさんは違う!って思いたかったんです。
本当にお互いやっかいな病気にとりつかれてしまいました。。。
でも辛い手術もリハビリもひまわりさんなら乗り越えられる、って信じてます。
手術の成功、心から祈ってます。
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すみません (ポンメイ)
2008-05-27 10:57:30
動揺してコメントしたので名前書き忘れてしまいました。上のコメント、ポンメイです。
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ひまわりさん!!! (かめ)
2008-05-27 11:07:01
たんぽぽさんと同じです。ありがとうございました。
入院前なのに・・・。使ってない脳みそのバイパス、
経験者としてよくわかるし、今回もできますよ!
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たんぽぽさん☆Mさん☆jiveさん☆たぬちゃん☆ポンメイさん☆かめさん (ひまわり)
2008-05-27 12:23:26
>たんぽぽさん
画像あったほうがイメージわかると思って。
みんなのお祈りに支えられてきっと無事カエルよ♪
ありがとう!

>Mさん
そうです、後ろ側の白いところです。
わかりにくい、と言われたので、お絵かきモードでピンクで囲ってみました!
わかりましたか?
前側じゃなくてほんとにラッキーでした♪
4回目だけど、がんばってみます!
それほど大きな範囲じゃないのが幸いです。

>jiveさん
手術日をわざわざ手帳に書いてくださって、ありがとうございます!
早く元気な報告ができるように、がんばりますからね!

>たぬちゃん
再発を告げられて涙したことはありません。
やっぱり、と思ったことが多いからかもしれません。
先生もわたしも同じ敵に向かう同志みたいな感じに思ってしまいます。
たぬちゃん、泣かないでくださいね!

>ポンメイさん
仲間の再発って本人以上に動揺するものかもしれません。
わたしも自分の再発より仲間の再発のほうが泣けてきますもん。
再発は避けて通れないかもしれないという思いを強くさせちゃったかな?
ごめんなさいね。。
でもまだ積極的治療=手術ができることに感謝して、打つ手がなくなるまでがんばります!

>かめさん
同じく「バイパス組」ですもんね!
かめさん、ひまわり、先を歩かせてもらいます。
ゆっくーーりついてきてね!
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はじめまして。 (忘れな草)
2008-05-27 18:06:30
初めてコメントします。
私の娘(25歳)も同じ病気です。保育士をしていた昨年の11月に倒れ、検査の結果ひまわりさんと同じ腫瘍でした。手術はそのつきの23日、倒れてから3週間後、その時にはすでに、倍ぐらいの大きさになり、全部は取りきれず四肢に影響の出ない部分のみを摘出しました。それから半年、今はテモダールとインターフェロンを投与しています。腫瘍はかなり大きく右の脳の真ん中当たり4分の1以上を占めています。昨日は月に1度の検査の日、小さな影もありましたが、先月とあまり変わらない大きさでした。放射線治療もギリギリまでしています。髪の毛も抜け落ち、仕事も臨時採用だったことも会って辞めなければなりませんでした。
ひまわりさんのブログを偶然見つけ、同じ病気で戦っているんだと、私も心を励まされました。
娘にはどうしても、本当の病名を言えずにいます。娘はこの病気が治れば、いつかまた保育に関係した仕事がしたいと頑張っています。
また、訪問させください。
勇気を貰いました。また、寄らせていただきます。
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Unknown (あつこ)
2008-05-27 20:40:11
ブログは観ていましたが、このところ、とっても忙しくしてました。やっと、一区切りついたところです。

手術の成功を、心よりお祈りしてます
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