あ~入院して一週間経っちゃったねぇ( ̄▽ ̄;)そんな今日はちょっと重い内容です(;^_^A
朝から久々に学生さんもいて、先生方3人揃って登場~。調子は変わらず?吐いたりは?と日課の確認をして、今日のイベントは午後の説明だけだね!と言われたんだけど……。
ありゃ!?やっぱり心エコーは予約取れないんだね(;´_ゝ`)
って、先生イベントって…最近仲良くさせてもらってる、ブログ友達のちびさんと同じ事言うし(笑)
結局午後になっても心エコーには呼ばれず、じじぃが2時半過ぎ、姉ちゃん1号が3時頃に来てくれたけど、先生から3時から少し遅れて4時にと言われたのを伝えたからか、姉ちゃんキンパ・明石焼き・チーズプリン?みたいのを買って来て(苦笑)
食事制限無いでしょ!?って、この間減塩食だと伝えたのに…まぁ、プリン以外は食べるけど_(^^;)ゞと、お店広げた途端に先生が話出来ますって来てくれて(・д・ = ・д・)
話はじめの時間は3時20分位で、終わったのが4時10分迄の50分位話したのかな?
内容はもちろん私の現状と治療方法。そして、治療をしても回復しない可能性もあると言う事(現状維持が難しい事も込み)…うん。2ヶ月前から調べて覚悟してたけど、やっぱり私の状況はあまり良くない(ー_ー;)
まだエンドキシンをやってないから流石に、今すぐとかは言われなかったけど、日和見感染症や、回復せずに悪化したら命に関わる事もあるとハッキリ言われると、ちょっとはきたかな(-_-;)
チラッとじじぃを見たら、ちょっと呆然としてるし、姉ちゃんは泣き出したりして、今まで色々と言って来たけど、やっぱり見た目普通なんで重くは受け止められてなかったみたいで、姉ちゃん切って採ったら良くなるとかは?とか聞いてて( ´△`)
全身疾患なんで、そーゆー事では無いんですと先生に言われ、最悪治療がダメな所迄行ったら肺移植とかもあるかもだけど、今はそこまで悪い訳じゃないからと言われ、複雑な顔してた(>_<")
じじぃも軽く予後の話をされたもんだから、2年半後にいないなんて事は…とか聞いちゃって(;゜∀゜)
そんなん人それぞれだから分からないじゃん!もちろん、命をムダにするつもりはないんで、やれる限り治療を私も先生方もするつもりなんで、今その心配をしても不安を煽るだけだからねσ( ̄∇ ̄;)
まぁ、エンドキシン+ステロイド30mg(今より12mg up)をやる事で、更に免疫落ちるらしいから、そこの協力は必須だけど…(苦笑)
とにかく道は1つだけだから、やるしかない!!突然交通事故や事件で命を落としてしまった方達と違い、私は治療をする事が出来る!
がぁ、実は昨日シャワー浴びただけで血中酸素が87で、今日お昼食べた直後が90と日常業務に支障が出てるので、もう在宅酸素決定みたいです(´д`|||)
いずれと思ってたのに、まさかのもう( ̄□||||!!これからの生活は今までみたいに、好き勝手に買い物にとかは難しいかも(゜m゜;)でも、それも治療の1つだから、やると決めたからね!
はぁ~ある程度覚悟はしてたけど、それでも酸素はちょっとショックかな(´ 3`)
今日の内容はちょっと重くて、きっとジジ子が呼んだら連絡するのに困っちゃうかも(苦笑)だけど、後ろは向いてないから、退院して安定したらランチでもしようね(゜∇^d)!!
ちびさんとは地元でね(^w^)
さて、明日は心カテーテル!3日ぶりのイベント頑張ります( ̄~ ̄;)
朝から久々に学生さんもいて、先生方3人揃って登場~。調子は変わらず?吐いたりは?と日課の確認をして、今日のイベントは午後の説明だけだね!と言われたんだけど……。
ありゃ!?やっぱり心エコーは予約取れないんだね(;´_ゝ`)
って、先生イベントって…最近仲良くさせてもらってる、ブログ友達のちびさんと同じ事言うし(笑)
結局午後になっても心エコーには呼ばれず、じじぃが2時半過ぎ、姉ちゃん1号が3時頃に来てくれたけど、先生から3時から少し遅れて4時にと言われたのを伝えたからか、姉ちゃんキンパ・明石焼き・チーズプリン?みたいのを買って来て(苦笑)
食事制限無いでしょ!?って、この間減塩食だと伝えたのに…まぁ、プリン以外は食べるけど_(^^;)ゞと、お店広げた途端に先生が話出来ますって来てくれて(・д・ = ・д・)
話はじめの時間は3時20分位で、終わったのが4時10分迄の50分位話したのかな?
内容はもちろん私の現状と治療方法。そして、治療をしても回復しない可能性もあると言う事(現状維持が難しい事も込み)…うん。2ヶ月前から調べて覚悟してたけど、やっぱり私の状況はあまり良くない(ー_ー;)
まだエンドキシンをやってないから流石に、今すぐとかは言われなかったけど、日和見感染症や、回復せずに悪化したら命に関わる事もあるとハッキリ言われると、ちょっとはきたかな(-_-;)
チラッとじじぃを見たら、ちょっと呆然としてるし、姉ちゃんは泣き出したりして、今まで色々と言って来たけど、やっぱり見た目普通なんで重くは受け止められてなかったみたいで、姉ちゃん切って採ったら良くなるとかは?とか聞いてて( ´△`)
全身疾患なんで、そーゆー事では無いんですと先生に言われ、最悪治療がダメな所迄行ったら肺移植とかもあるかもだけど、今はそこまで悪い訳じゃないからと言われ、複雑な顔してた(>_<")
じじぃも軽く予後の話をされたもんだから、2年半後にいないなんて事は…とか聞いちゃって(;゜∀゜)
そんなん人それぞれだから分からないじゃん!もちろん、命をムダにするつもりはないんで、やれる限り治療を私も先生方もするつもりなんで、今その心配をしても不安を煽るだけだからねσ( ̄∇ ̄;)
まぁ、エンドキシン+ステロイド30mg(今より12mg up)をやる事で、更に免疫落ちるらしいから、そこの協力は必須だけど…(苦笑)
とにかく道は1つだけだから、やるしかない!!突然交通事故や事件で命を落としてしまった方達と違い、私は治療をする事が出来る!
がぁ、実は昨日シャワー浴びただけで血中酸素が87で、今日お昼食べた直後が90と日常業務に支障が出てるので、もう在宅酸素決定みたいです(´д`|||)
いずれと思ってたのに、まさかのもう( ̄□||||!!これからの生活は今までみたいに、好き勝手に買い物にとかは難しいかも(゜m゜;)でも、それも治療の1つだから、やると決めたからね!
はぁ~ある程度覚悟はしてたけど、それでも酸素はちょっとショックかな(´ 3`)
今日の内容はちょっと重くて、きっとジジ子が呼んだら連絡するのに困っちゃうかも(苦笑)だけど、後ろは向いてないから、退院して安定したらランチでもしようね(゜∇^d)!!
ちびさんとは地元でね(^w^)
さて、明日は心カテーテル!3日ぶりのイベント頑張ります( ̄~ ̄;)
面談もお疲れさまでした。ってこの病気って他人には分かりにくいから、聞くとホント?全然そう見えな~い。って言ってなかなか理解されないんですよね。
私の主人も2回くらい面談に呼ばれたことあったけど、全然理解できなくて。前回の5ヶ月入院の時はさすがに自分で調べたみたい。
お父様はともかく、お姉ちゃん1号はネットで調べてるよ。きっと。
そうそう。前向きに・・だよね!
まあかさんが頑張っていれば、先生方も頑張ってくれるはず!それに病気が完治する事はないけれど、良好になる事はある。
まだやっていないステロイド治療もこれからだし。
いろいろ大変だけど、読んでいてまあかさんが落ち込んでいられるか!ってくらい前向きに頑張ってるからちょっと安心しました。
「病も気から」ってあるけどアレ本当だと思いますよ。私 実際にそうでしたもん。
手術前は検査結果がすごく悪くてひざ下まで切断もあります。って言われていたけど・・どうにか、指だけで大丈夫でしたし。
あきらめない気持ちって通じると思うの。先生方にも看護師さんにも。
少しでも良くなってランチいきましょうね!
(突然、ちびさんもって書いてあって嬉しくなりました♪)
そーなんですよ!当人から言っても見た目普通だから伝わらないけど、先生から直接言われて、事の重大さが伝わったみたいで良かったですよ(ほっ)ただ、じじぃはまだ理解出来ては無いかなf(^_^;
ちびさんは5ヶ月も入院して大変だったけど、辛いけど指だけの切断でなんとかなり、私はたった4週間だけど、肺高血圧症では無いと言われ…お互い不幸中の幸いですよね♪
治療はこれからで、どんな風になるか分からないけど、私が頑張らないと先生方も力を出せない!から頑張ります!
そして、秋になっちゃうけど、初対面なのに話が止まらないランチをしましょうね♪