ちょこと好きと

大好きなちょこ君、てい君(ペット)・玉木宏君・歴史モノ・チクチク(ポジャギ)にかこまれた毎日のちょっとした日記デス。

病気 ステロイド初めて 110週目

2020-07-12 19:49:42 | Weblog
7/10(金)は膠原病の通院日でした。

14時半からの予約なので、午前中は仕事して午後半。真っ直ぐ行こうかと思ってたのに、ふと普段行けないパン屋にいきたくなり、久々に行ってみたら、小さな店内だから2名までしか入れない!

このご時世だから仕方がないんで、ボンベ担いで前のおばさま2人組を待ってたら、どんだけ買うの?って位買ってて、ようやく入ったら棚がガラガラ(((・・;)

それでも焼き立てのお惣菜パンがゲット出来たんで良かった♪ここのパンお高めだけど小麦の香りがして美味しいんだよねぇ(///∇///)

さてとホクホクしたんで、ホームへ出発。以外と道は空いていて、1時間掛からず13時半には到着。

今日は採血→診察のみなんだけど、採血は呼吸器との2科分で 8本とやはり少し多め。看護師さんがうすら注射痕だらけの腕を見て、大変ですね。と、手首から5cm位の位置から一回で採ってくれたから、今回も痛くなくて良かった(*´∀`)

採血後が14時で、後は待合室で待つだけだけど、今回は廊下にまで人がいて(*_*;

後で待合室に入ったら、1ヶ月前は無かった3席の真ん中は座れません札があっから、これで混んでたのかと納得。

とりあえず私は混んでる所で立ってるのも嫌なんで、待合室と反対側の廊下にある椅子でくつろいでたけど、とにかく睡魔が凄くて(-_-;)

ここで爆睡したら呼ばれても気付かないんで 20分位戦い、待合室に移動してから爆睡(+.+)(-.-)(__)..zzZZ

起きてから3人目で呼ばれたんで、今日も少し早いと思ってたけど、診察終わって降りたら16時過ぎてたんで、2時間近く待ったんだ!

っう事は、30分以上爆睡(;゜∀゜)

とっ、今回は先生に言う事が何個かあって!!

①最近咳が凄い。特に寝起きは痰を出すまでしつこい。ステロイド飲み出す前に似てる感じ。

H先生『それはあまり良くないね。でも数値的には問題ないから、必要なら咳止め出すけど。』

…分かってる。これは間質性肺炎あるあるで、気圧の変動にやられてるって事だから、血液検査の結果には反映されない。それに咳止めが必要な程ではないんで、まぁ様子見だよね(苦笑)

②ここ最近、何人もに色が白くなったと言われる。気付いてからは自分でも白さに驚いた。

H先生『えっ!?』
マジマジとポンパをしてる私の顔を見て『そうだね、本当だ。(珍しく驚いてた(笑))上着脱いで見せて!皮膚も更に柔らかくなってるし、セルセプトは皮膚症状には間違いなく聞いてるね。

焼かない様に気を付けてるのもあるけど、これは強皮症による色素沈着が起きていたのが治まったからじゃないかな。この白さがまあかさんの地色だと思うよ。』

…なんとっ(゜ロ゜;ノ)ノ 私、色素沈着してたの!?確かに色素沈着が一番酷い指先から手首迄も、前より白くなってるけど…これが地色って…知らなかった。

ここ1年は特にお昼にコンビニ行ったりもしてないから、お日様に当たる事が本当に少ないけど、それでも1~2ヶ月で突然白くなったのは、確実にセルセプトのお陰?だけど、姉ちゃん1号にちょっと病的に白いとまで言われたんで、手の甲位の少し色白程度が良かったのになぁ(;´∀`)

『でもこんなに効いてるのは、入院病棟のK先生にも見せてあげたいね。』

…そっかっ。そんなに凄い事なんだ(о´∀`о) 凄いね私(^-^)v

③最近更年期みたいで、ホットフラッシュ?で1日に何度も暑くなるから、命の母的なのを飲んでも良い?

H先生』セルセプトやオフェブを飲んでるから、これ以上薬は増やしたくないなぁ。エンドキサンやって生理はどうなってるの?』

…11月に完全に止まって、肌の色を言われだしたのと同じ位から暑くなりました。

『薬の副作用で強制的に終わったんで、影響が出やすいのほ確かだけど……どうしても堪えられないなら、ホルモン療法を考えるけど、それでも出すのは1種類ずつで、慎重に行かないとダメなんだよ。』

…つまり、自然に治まるのを待つのが一番と言う事ですか?

『そう。これ以上薬の負荷を掛けない方が良いからね。』

…む~ホットフラッシュを和らげるには、内臓達に負荷が掛かり、内臓達を少しでも守るには、更年期はもっと酷くなるかもしれないし、いつまで続くか分からないけど、汗をかき続けるしかないと。

もぉ、何もなければ普通に飲める薬も飲めないなんて、何て面倒な体なのΣ(´□`;)

なら、漢方ならどうだ!?

『漢方も影響が無い訳じゃないから、やっぱりオススメはしないな。』

…ダメでした(´ 3`)
つぅまぁりぃ、自然に任せ汗をかきまくれって事です(爆)しゃーない。毎日汗かきまくって、拭き拭き×2するしかないですな(^ー^;A

そして今飲んでる薬!

ステロイドは慎重に減らすんで、今回は減量無し!

その変わり、中性脂肪予防薬が朝晩各1錠から朝1錠のみになった(*´∀`)♪

確かに薬飲み出した頃の数値は 260位あったのに、今は 120以下と基準値内をキープ出来てるんで、減らせる物は全て減らして行くみたい(゜m゜;)

ここ半年で、血圧の薬が1錠半・偏頭痛の薬が1錠・中性脂肪予防薬が1錠・低カルシウム予防薬が1錠。と、結構減ってる♪♪♪

のに、H先生ってば、『次は血圧だね。次回に血圧手帳を持って来て。』

…なんとっΣ(-∀-;)まだ減らしたいのね!っか、ステロイド飲んでるのに、減らせてる私ってば、本気で凄い!とか自画自賛(^w^)

なんで、効果が出てるのを確認する為にも、もう少ししたらCT録って確認も必要らしい(;´_ゝ`)

そーそー血液検査の結果でね、HbA1cが 4月から毎月 0.1ずつ下がってるのよ( ̄□ ̄;)!!

そしたら『それは素晴らしい。』と言って貰えたから、何にもしてないのに…?と答えたら『何もしてなくないでしょ。エアロバイクを続けてるでしょ!』…えっ!?そんな事で変わるの?

4月にたまたま下がった所に、エアロバイクを始めたから効果が出たって事なんだったら、買ったじじぃ(*^ー゜)b グッジョブ!!

最近サボりがちで、朝しかやらなかったけど、ちゃんと成果が出てるなら、真面目に朝晩歯磨きしながら 5分ずつやろう!そして出来る時は、どちらかは 10分やる!!もちろんムリはしないで、体調悪い時は休んでね(^∇^)

がぁね、体重がっ orz

H先生からはステロイド飲み出して増えた分の、8㎏をゆっくりで良いから落とそうと…(´д`|||)

今ずーーーーーーーーーーっと、同じ辺りにいるのに、それを落とすとなると何をしたら良いの(; ̄Д ̄)?

とりあえずエアロバイクの継続と、最近テレビで見た手を挙げて背を伸ばして体感を鍛えるってのをやって、ごはんは…勿体ないを止める所からかな('~`;)

けどさ、最近夕方にお腹が凄い減って、おやつ食べちゃってるのに、そんなんで減らせるのかしら?(・_・;?

良い事だけって事は無いんだねぇ(笑)

まぁ、痩せないといつか、もしもの時に困るんで、自分でもそろそろやらないとと思ってたから、こっちもイヤにならない無理の無い程度で、頑張りますかねσ( ̄∇ ̄;)

今回も良し悪しで言ったら、なかなか良いから、来週の眼科&呼吸器内科ではレントゲンも録るんで、それも悪く無いと良いな(^人^)
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2 コメント

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Unknown (ちび)
2020-07-19 22:20:33
まあかさん!すごいじゃないですか!!
薬って出すときはたーんと出るのに、減らすときはちーっとずつなんですよ!
それなのに毎回着々と減らせるなんて!

効果がでているのが分かると、なんだかやる気も沸くというか・・・がんばれるよね。
それに先生に褒めてもらえると嬉しいよね。って治療がんばってるのを認めてもらえてるようで・・・

更年期か・・・突然始まるのかな。
私も薬たくさん飲みだしてからかなり不定期になってるし。ただまだ汗が止まらないとかは経験ないんでちょっとコワイですね。
Unknown (まあか)
2020-07-22 23:12:42
ねぇ、減るのは凄いよね♪けど若干、急ぎ過ぎな気もするけど…。だって毎日朝晩血圧計ってるけど、ちょっと前より上がってるからさ(苦笑)

薬の効果はもちろんだけど、やっぱり自分のメンタルも大きいと思うんだよね。私単純だから、こんな大変な病気でちょっと良くなった程度じゃ…なぁんてはならず、さすが私凄いわ♪とか思っちゃうから(^w^)そこにエアロバイクもやって…褒めるしか出来ないわぁ。←自分に甘過ぎ(笑)
けど、ちびさんの日々の努力こそ、私は凄いと思ってるよ!だから私達2人とも偉いね(*^^*)

更年期!月の物が徐々に減った訳じゃなく、11月2週間後にまた!?でピタッと終わった所に、セルセプトがとどめになったのかも。本当に暑いなぁ…で汗がダアーと出るの。それにホルモンバランスなのか、何かムカムカ・ふわふわするし。もしなったら、ちびさんは命の母飲めるのかな?

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