見えなくなるまでのカウントダウン2

一般人だと思ってたのに、視覚障害者でした。
 網膜色素変性症&錐体杆体(すいたいかんたい)ジストロフィーだってさ。

目の進行

2010-08-18 23:31:46 | オメメの話
夏のせいか、
気のせいか、



目の見えにくさが増したように思う今日この頃・・・


「あれ? あたし、また悪くなった?」


ふとした時に感じる言いようのないこの不安感は
何回感じても慣れないもんです。えぇ。



これ以上悪くなったらどうしよう。
見えなくなったらどうしよう。



何年経っても受け入れられないこの病気。
ほんっとに、ため息しか出ません。



うん。でも、


そろそろ逃げていた大各病院での定期検診に行かないとなぁ・・・・


治らない病気のために通うのとか、
わざわざ自分の進行具合を聞きにいくとか、


  そんな…自ら凹みに行かなくてもいいじゃん。


って思っちゃう私。



あぁ、それにしても見えにくい。
今、こうやってパソコンの画面見てるのも目が痛い。


文字も拡大文字に設定してるのに、
画面に近づいて、目を細めないと見えない。。


あ、眉間にシワが・・


うん。検診に行こ。



最新の画像もっと見る

3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
彼氏も同じ (のっち)
2010-08-19 01:15:11
こんにちは
はじめまして 最初で最後のコメントかもしれませんが。。。

複雑な関係の彼氏が 先天性黄斑変性症です
知り合って まもなく実は・・と教えてくれました
昔は 車が大好きでレーサーになるのが夢だったとか

以前に大型の免許も取り上げられ 今年の免許更新はだめかもしれないと 不安な毎日のようです
見えないながらも 免許があるうちは 車に乗りたいと あちこち 連れて行ってくれますが
天気が良すぎると 信号が見えないとか眩しいとか 色がわからないとか言っています
隣に座ったときは 信号 赤 青 とか 状況を言います 見えないとわかっていても 隣に乗っていて不安はありません
疲れたら代わります
仕事でほとんど一人で車で現場を回るので そっちの方が心配です
今年から 仕事をしながら鍼灸の学校に通い始め だんだんと受け入れ 先を考えているようです
飛蚊症やピカピカ光るようなことを言っているので 萎縮で網膜剥離か何か起きているようです
私は目がいいので 状況を把握することはできませんが 景色を伝えたり 色々な事を少しでも伝えれたらと思っています
病気には その人しかわからない苦しみがあると思います
返信する
うさちゃんと、のっちさんへ (AK)
2010-08-23 18:11:58
こんにちわ。いつもは見てるだけですが、今回は書かせていただきますね。


うさちゃん、大病院の検査はうっとうしいでしょうが、行ったほうが良いです。
なぜならいつか治療法が見つかるかもしれないからです。

京大の山中教授が発見したips細胞(でしたっけ?)の研究は、目の病気に対処すべく、各方面で応用の研究がなされているそうです。
先天性の場合はかなり応用も難しいようですが、可能性がないとは言い切れません。

うさちゃんはまだ若いです。もう一度、視力が回復する日があるかもしれません。絶対にダメだなんてことはありません。
どうか、希望を捨てずにがんばってください。


そして、コメントをされてるのっちさんの文章にも心打たれちゃいました。
のっちさんのおっしゃる「複雑な関係」がどういうものかわかりませんけれど、実は私にも複雑な関係のオトコがいます。彼氏とは言えませんが・・・いいかげんな人なのでその彼にとっての私はキープかセカンドなんですが、その彼も実はのっちさんの彼氏さんと同じ病気です。
車が好きなところもおんなじだな・・・と思って最初ぎくっとしましたが、別人でよかった。こちらの彼は数年前に運転は諦め愛車は手放しているようです。免許はまだ持っていますが。

好きな人がそういう病気だと、つらいですよね。私も、こちらの彼のええかげんさに呆れつつ、でも「どうせなら人生好き放題やってやろうと思って」と言われたとき何も言えませんでした。
ただ、本当はもうちょっと、のっちさんの彼氏さんのように、ちゃんと病気と向き合ってほしいなとは思いますが、確かにその人にしかわからない苦しみがあるのだと思います。



うさちゃんも、のっちさんも、いろいろつらいでしょうが、どうかがんばっていってください。
横入りな感じで失礼しました。

返信する
夏場は (rewcie)
2010-08-25 17:20:43
目専門の鍼灸院の先生が言ってましたが、夏場は疲れや紫外線で進行するそうです。でも鍼治療で回復させるとも言っていました。鍼治療は奥が深いんですね。

iPS細胞の件、8月19日の神戸新聞に掲載されていました。(ご参考)
「理化学研究所の網膜再生医療研究チームは、網膜色素変性症の患者の皮膚から iPS細胞を作り、視細胞に分化させることに世界で初めて成功した。視細胞の分析から、同症の原因遺伝子の働きが解明できる可能性があり、根本的な治療法につながることが期待される。」
http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0003334027.shtml
返信する

コメントを投稿