見えなくなるまでのカウントダウン2

一般人だと思ってたのに、視覚障害者でした。
 網膜色素変性症&錐体杆体(すいたいかんたい)ジストロフィーだってさ。

コメント拝見しました。

2011-04-08 14:03:06 | 視覚障害者の日常
たくさんのご意見ありがとうございます。


私から少し書かせていただきます。



私の病名は『すい体かん体ジストロフィー』というものです。


地元の眼科で、ずっと『網膜色素変性症』だと言われてきましたが、


4年ほど前に名古屋の大学病院を受診したところ、網膜色素変性症とよく似た『すい体かん体ジストロフィー』であると診断されました。

ブログを始めた頃は、自分は網膜色素変性症なんだと思っていたので、プロフィールも色変にしていました。

昔から読んでくださっている方や、『色変』で検索されてこのブログへいらした方は、『うさこは網膜色素変性症た』という印象が強いかもしれませんね。


私自身も、新たについた『すい体かん体ジストロフィー』という病名について、ぁまり触れてこなかったので、このようなことになってしまったのかもしれません…


症状は、夜盲はあまりなく、太陽の光がとにかく苦手です。

視野は中心からなくなっていくタイプで真ん中が見えていません。


あぁ、もどかしい!

ほら見て! こんな感じ!


と実際にお会いできれば良いのですが…


自分の病気なのに、うまく説明できません。



このブログについてですが…

このまま、いつも通り、遠慮なく好きなことを書かせてもらいたいと思います。


私の文章は幼稚ですし、言葉足らずで配慮が足りないことも多々あります。


表現や内容について、『いかがなものか?』と思えば、どんどんご意見いただければと思っています。


感想のためたけではなく、意見込みのコメント欄だと思っていますので。




あぁ、時間が…!
ごめんなさい



仕事に戻ります。