この病気を知った日。

今日も書類を届けに眼科へ☆


その書類ってのは

うさこが初めて
「網膜色素変性症」
と診断された日を証明する書類で、
地元の眼科から送っていただいたもの☆



で、

それを家で読んでみたんだけど、

「人間の記憶っていいかげんだなーーー。」

って思った。



あたし、初めて診断されたのって
１４歳の時だと思ってたんだけど、


[初見日　平成９年　１１月１７日]



中３の秋。　ですね。



で、当時の初見の様子も書いてあったんだけど、


[平成８年７月頃から　色の判別がしにくい。と自覚。
平成９年１１月１７日当院にて網膜色素変性症と診断。
その後、市民病院眼科に受診。]



　へぇ～～。そーなんだ～。



てか、　
平成８年７月→平成９年１１月
って
間空き過ぎじゃない！！？



７月におかしいと思ったんなら病院行けよ！　あたし！！



・・・あぁ、思い出したよ。


そうそう！　そーだった、そーだった！


・・・
平成８年の７月。うさこ（１４歳）

地元の夏祭り。

友達と４人で夜店で蛍光に光るリングみたいなの買った時のこと。

うさこが
「○○ちゃんと同じ黄色にすれば良かったー・・・」
って言ったら

「え？　黄色！？　これピンクだよ？？」
って言われたの。


で、


そこで初めて　


　あたし、おかしい！？？


って思ったわけです。
そん時、どーみても黄色にしか見えなかったんだよねー・・

でも、あんまり気にもせず



そして
平成９年１１月。　うさこ（１５歳）

そろそろ受験だし、
新しくメガネでも作ろうかな～。

って気持ちで行った眼科。

したら

「ご両親、来てるかな？　来てないならすぐに呼んできてくれる？」
って先生に言われたの。


あぁ、なーーーんか
めんどくさいことになってそう。。


って思ってすぐにお母さん呼んで


そこから

先生とお母さんの２人だけのお話。


なんとなく
「何の話だったの？」って聞きづらくて
うさこは眼科から帰ったあとも
先生とお母さんの密談には全く触れなくてね、


したら
その後すぐにお母さんが

「明日、お母さんの病院で検査するから学校休んでね。」


あ、うちの母は市民病院の看護師さん★



で、
眼科検診、脳神経外科での検診（これ未だに謎。）したのを覚えてます。


・・・・



そうそう！　そーだった！
記憶が蘇った★



で、結局
うさこには病名を伝えられず。。




が、しかーーーーし！


その３年後。


たまたま見てしまった高校の内申書で
自分が網膜色素変性症であることを知っちゃうんですね～。



病名を伝えなかった親の気持ち、
今ではなんとなく分かります。



１５歳だもんねー。。　うんうん。



まさか１０年後、こんなことになっちゃってるとは！



人生って不思議ねー・・・・

お詫び。

〔お詫び〕
ココログの
「見えなくなるまでのカウントダウン２」にコメントをくださった皆様。
お返事が遅くなって申し訳ありません。
いまだにココログの記事、編集ページが見れない状態です。
月曜日に学校からコメントのお返しをしようと思っております。
せっかくコメントを下さったのに、申し訳ありませんでした。

うさこの見ている世界。

夜の１２時☆


課題にも手をつけず
いまだにパソコンに向かってます。


で、

ミクシィのコミュで面白いものを見つけたのでご紹介！


「網膜色素変性症の遺伝ガイド」


結構わかりやすいですよね！


でも、うさこは
「網膜色素変性症」以外に


中心視野が無くなる「黄斑ジストロフィー」との
ダブルパンチなので


これプラス

・とにかく眩しい
・真ん中が見えない
・色の判別がしにくい


ってのが追加します。　やってらんねぇよ。マジで。



さっきも友達と電話でさ

「昼もダメで、夜もダメってうっとーしいね～。」

って話してたんです。


でしょ！　
ほんまに　うっとーしーよ！！



最近、雨の日も眩しいしさー・・・



で、いつも思うのが

「正常な見え方ってどんなんだろう？」



みんなは「見えてるのが普通」じゃん？


けど、うさこは
「見えないのが普通」じゃん？



視野１０度が　うさこの見える１００％

色が薄く見える世界が　うさこのカラフルワールド。



人の１０分の１の視界って
意外と狭く感じないものなんですよ。


大好きなピンク色も空の色も
もしかしたらみんなと見ている色とは全然違うのかもしれないけど


でも、
それが　うさこのピンク。　空の色。



それでいいじゃん。


って
やっと思えるようになりました。



みんなと同じがいい！


って思ってたけど



「病気」は「個性」



これから

どんどん「うさこ色」を作っていきます☆


　

あー、青空が見たい！


あ、こないだの空の写真
すっごい気に入ってます☆


もっかい載せちゃおｗ



ちなみにこの写真を撮ったときも
うさこには眩しくて仕方なくて
ほぼ真っ白に見えてました。。。


教室内（日陰）から見ると
ちゃｔんと青空に見えるけどね☆