あっきのブログ

2020年12月 治療終了後10年を経過

6/19 NPO血液情報広場つばさフォーラム(東京)

2011-06-12 10:24:22 | NPO血液情報ひろば(つばさ)
娘10日金曜で部活練習は終わり予定でしたが、今日3年生が全員参加するらしい…行きたいと朝から行きました。もう発熱なく元気です。時々腹痛もありますが、大丈夫な腹痛のようです。>部活はお昼過ぎまで予定。そこまでしなくてもと思いますが、これから高校受験に向けてのストレス発散もしたく、この頃よい雰囲気に戻った3年生の中で楽しくやってきたいと。


******************************************************

去年東京フォーラムに参加したためか、本日(昨日夕方かな)案内が届きました。
来週6月19日日曜ともうすぐですが、このフォーラムが参考になればと思って書きます。


ちらしPDF
http://tsubasa-npo.org/foruminfo/20110619_leukemia.pdf

つばさ特集フォーラム
特集・白血病-よちよい治療とより良い治癒
日時 6月19日日曜 13時~16時
会場 東京慈恵医科大学 中央行動
参加費 1,000円(参加申込不要)

共催:NPO法人日本臨床研究支援ユニット(JCRSU)、JCRSU・がん電話情報センター、
   NPO法人白血病研究基金を育てる会
後援:JALSG(日本成人白血病治療共同研究会グループ)
企画・総合司会:NPO法人血液情報広場・つばさ 橋本明子

1.血液と白血病について知ろう
造血の仕組みと白血病の病態
 東京慈恵会医科大学附属第三病院 薄井 紀子 先生

2.白血病の治療とその後について学び、考えよう
1)様々な治療と成績、治療選択
 杏林大学病院 高山 信之 先生

2)小児白血病治療における晩期障害軽減に向けて
a)小児急性リンパ性白血病の新統一プロトコールにおける予防的頭蓋照射の全廃について
 日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)急性リンパ性白血病委員会委員長/中通総合病院 渡辺 新 先生

b)小児白血病治療における認知発達への影響とその対処法
 国立成育医療センター 臨床研究センター 船木 聡美 先生

3.闘病生活での様々な支援
1)移植中、通院化学療法中の感染症対策ほか、闘病へのアドバイス
 移植看護ネットワーク/国立がん研究センター中央病院 荒木 光子 さん

2)より良い生活とより良い治療のために 早期からの緩和ケア
 辛い治療をじょうずに乗り越えるために、緩和ケアの基本的考え方をうかがいます。
 国立がん研究センター中央病院 緩和医療科・精神腫瘍科 的場 元弘 先生

より良い闘病のために・・・何でも訊こう   講師全員
 会場全体とのQ&A

******************************************************

2)a)の渡辺先生のお話は、小児治療において予防的頭蓋照射が治療後の晩期障害を重くするため、治療後のQOLを大事していくためにも撤廃なのかなと思われます。娘が治療開始する時2008年12月下旬、予防的頭蓋照射よりも中枢神経予防療法としてメソトレキセート大量投与&髄注の4クルーする治療の重要性を何となくですが(もう混乱状態だったのでメモしているだけで精一杯、泣かないことで精一杯)聞きました。

2)のb)はちらし上に「子どもの治療が大人と違うのは、子どもの成育過程で化学療法と放射線療法を行うことです。そのために治療後にでてくる影響もあるわけですが、今回は学校生活での重要な認知機能に焦点を当てて、影響の仕方とその対処法についてお伝えします。」と紹介文があります。


来週のこの時期は忙しい面もあり、今回のフォーラムには参加しないかな、同封されてきた7月30日(震災前は3月予定)の慶應義塾大学の市民講座(今回つばさと共催)の小児分科会には時間余裕あれば行ってみようかな~と思っています。慶應の岡本先生のお話はものすご~くお上手です。岡本先生の専門疾患はCMLなので娘とは違いますが。こちらは事前申込必要とのこと。近日中にブログで情報をあげます。小児分科会には渡辺先生も来られるようです。QOLの話もあるようなので、行ける限り、分科会だけでも行ってみたいなぁと思ってます。

最新の画像もっと見る

2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
転載させていただきました (輝く子どもたち@はな)
2011-06-12 16:49:13
あっきさん、こんにちは。
情報ありがとうございました。
一部転載させていただき、こちらへのリンクを張らせていただきました。

「輝く子どもたち」と「小児がん みんなの闘病記」の掲示板と、全国親の会メーリングリストと病気の子どもと家族の支援のメーリングリストに投稿させていただきました。

喉の具合はいかがですか?早くよくなって、おいしいものをたくさん食べられますように!
返信する
はなさんへ (あっき)
2011-06-13 17:08:28
転載ありがとうございます。
イソジンしたりして過ごしています。少し先の7月30日のフォーラム情報もブログに載せました。
返信する

コメントを投稿