さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

がんばっちゃった私

2007年04月06日 23時44分10秒 | 日記
一週間ぶりに、ハマに帰ってきました。
着替えがあって、PCがあれば意外とどこでも生活できるんだな~なんてことを考えながら。

結局この一週間読めなかった「アミ」をお風呂に入りながら読んで、
金スマを途中から見て、泣いて。

昨日は、「1リットルの涙」をみて、号泣してたのに、
今日も、飯島愛の引退関連の内容に泣けてきた。
でも、結局中途半端な感じ。
まあ、テレビで何もかもいう必要もないと思うけど、
番組としては、物足りない、というか。

そんな事は、まあ、どうでもいい事で…。

明日は一日ハマでのんびり過ごして、
日曜日は、CNJの「がん医療シンポジウム」に行ってきます。

そうそう、今月22日の日本臨床腫瘍学会の第1回市民公開講座っていうのもあって、面白そうだから申し込んでいて、参加聴講券が届いていたのですが、
あいにくPAL(Patient Advocate Leaves)の第1回の勉強会と重なってしまいました。しかも、こっちは私の知り合いに講師を頼んだので、
なんていうか、担当者だし。。。
残念ですが、誰か他に行きたい人がいたらお渡ししようかと思います。
といっても、市民講座なのでおそらく職場関係の人には物足りないのかもしれませんが…。
ちなみに、担当している勉強会の講師は、
私のブログに何回も登場しているMさん。
純粋にまたお会いできる事自体がとても楽しみな私です。

PALは血液疾患の患者さんや家族の方の中の有志で集まって勉強会をしようというもの。
それぞれいろんな患者会のメンバーだったりしていて、
結構患者さんや家族の方から相談を受ける機会の多い人たちが集まっています。
血液の病気に関することから、治療、移植、臨床心理、緩和ケアとか、まあいろんなことを様々な講師の先生に依頼して勉強会をしていく予定でいますが、
内容はHPで公開したり、
・・・あまりまだ具体的になっていないので詳しくはお話できませんが、
そのうち形になってきたら、
皆さんにも、情報提供できれば良いな~と思いますし、
様々なところとの連携が取れていけばいいな~なんて思っています。

私としては、
血液疾患になった患者さんが、
長い闘病生活を送る中で、どのような社会資源を活用する事ができるのか、
というのがわかるような何か、を作りたいな~って思っています。
移植治療を受けるために「離婚しろ」と医師から言われるような現状で、
そんなことをしなくても、出来る事って本当にないの??
なんて思うからです。
ちなみに、離婚して生活保護を受けるという状況になれば、医療費の負担がなくなるから、だそうですが・・・。
そんな事を言われるのかと想像すると…
ほんと、言葉も出ません。

まあ、それに限らず、なかなか上手く社会資源を活用できない現状があり、
地方自治体によって制度が違っていたりもするし、
私も、もし動けなくなったら、何をどうすればいいのだろう…っていう漠然とした不安があったりもして。

・・・

仕事の事、つまり職場の人間関係から、
業務改善について、予防医学についてを考えもしつつ、
でも、週末には他の事も考えて、リフレッシュ!?して。

来週はレイキ2回目だし、
自分の体調も整えて・・・

ん~今はまだ、もう少しゆっくり物事進めたい感じですが、
ま、まずは
「働かざるもの食うべからず」で
ちゃんと働ける事を目標に、しばらくは体調管理と、
仕事の事がメインになると思います。
後の事は、のんびりやります。

でも、でも、
今週一週間、
タクシー通勤で体力を温存しながらも、
無事に一週間働き続けました!!
いや~、連日トラブルがないように気を配り、3人の新しく加わったスタッフの指導、フォローをし、
ほんと、がんばったな~って思います。
そんな自分への金曜日のご褒美は700円のお弁当でしたが(汗)

今日はたくさん寝るぞ~!!

おやすみなさい

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