さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴13年目の現役ナース。入院9回'08年4月臍帯血移植。「病気は個性」と時にコケながら前向きに生きています。

多発性骨髄腫横浜セミナー開催報告

2018年12月06日 09時39分37秒 | MM闘病記
11月23日に多発性骨髄腫横浜セミナーを開催致しました。 参加者は105名、スタッフ5名、登壇者4名の114名でした。 今回は検査の話や口腔ケアの話を盛り込み、充実した内容となりました。私もそうですが、分かっていても改めて口腔ケアのお話しを聞くと、日頃のお手入れの質が上がりますね。 検査の話も、治療中に見ている検査の内容に焦点を当てて話を聞く機会はあまりないので、参加者の満足度も高いものになりま . . . 本文を読む
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多発性骨髄腫横浜セミナー明後日開催

2018年11月21日 09時30分42秒 | MM闘病記
関東では急に冷え込んできて、ようやく秋を感じるようになりました。 さて、今回で3回目となる骨髄腫セミナーが、23日に開催されます。 ご講演頂く先生方から、確認のためのスライドが届いていますが、見応えのあるスライドです。 有り難いなぁ。 私はというと、来月、自分の話をする機会を2回も頂いているので、このブログを振り返ってみたりしています。 こんな思いでいたかぁ、とかかなり新鮮に読んでウルウルして . . . 本文を読む
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セミナー参加者伸び悩み

2018年10月29日 13時35分06秒 | MM闘病記
もうすぐ11月ですね。23日には多発性骨髄腫・横浜セミナー2018を開催予定ですが、今回は参加者が伸び悩んでおります。 講師の先生は例年と変わらず最先端の情報と経験を有する先生にお願いしておりますし、内容はいつになく充実していると思うのですけどね。その情報が上手く伝わっていないのであれば、とても残念なことだと思う今日この頃です。 今井陽一先生は、東京大学医科学研究所附属病院で多発性骨髄腫に関し . . . 本文を読む
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第3回 多発性骨髄腫・横浜セミナー 2018 開催のご案内

2018年10月23日 11時35分48秒 | MM闘病記
いよいよ一ケ月後になりました。お申込みはまだまだ受け付けております。今年は嬉しいお土産付きです!最新の情報を得て、仲間を得る良い機会です。初めての方も安心してご参加いただける、アットホームな講演会です。皆様のお越しをお待ちしております。 . . . 本文を読む
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骨髄腫・福岡セミナー2018 患者・家族・医療者の集い のご案内

2018年10月03日 15時53分09秒 | MM闘病記
福岡で開催される多発性骨髄腫のセミナーのご案内です。 おうちが近くの方、ご興味のある方はご参加ください! . . . 本文を読む
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骨髄移植支援プロジェクトのご案内

2018年07月22日 22時55分39秒 | MM闘病記
お久しぶりです。 毎日暑いですねー。 さゆりは夏バテ気味で、分かってはいるのですが、毎日アイスが欠かせません。 今日も体調優れない中、保冷剤を入れた保冷バッグを持って買いに行ってきました。 最近はパピコとスイカバーとメロンバーが入った6本入りの箱アイス。 暑い時はこれですね! さて、お仕事のほうでは造血幹細胞移植総合支援プロジェクトStart to beを開始しました。 www.start2be . . . 本文を読む
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はまっこ散歩&ランチ会2018開催報告

2018年05月28日 22時34分23秒 | MM闘病記
5/26(土)はまっこ散歩&ランチ会を開催致しました。 ご参加下さった皆様、ありがとうございます。 朝10:00、26名が桜木町駅に集合し、3班に分かれて散歩スタート。 今回、初参加の方やご家族の方が分かるように名札にシールを貼りました。 そんな事を一言かけるだけで、初参加の方は安心でき、慣れてる方は気を配れるものです。 天気は曇り。気温はこの時期にしては高いのだとは思いますが、日差しがない分 . . . 本文を読む
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明日ははまっこ散歩&ランチ会です!

2018年05月25日 23時35分51秒 | MM闘病記
皆様ご無沙汰しております。 思いがけず、仕事で叱責されへこんでいるさゆりです。日々勉強させていただいていますが、立場が違うと、特に医師への気の遣い方が違うのだなぁ・・・と。 仰ることはごもっともですが、医療の世界で生きてきていると、優先されることはだれかを立てることや、忖度することではなく、間違った情報、間違った医療を提供しない事です。 ん~。まあ、良いです。 いろいろありまして、明日のた . . . 本文を読む
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日本骨髄腫学会

2018年05月12日 08時09分10秒 | MM闘病記
本日より、千葉県の東京ベイ幕張ホールで骨髄腫学会が開催されます。 2日間ですが、朝から夜まで聴きたいものばかりで、5:30起床で向かっています。 通いで2日間は結構きついですが、なんとか頑張って行ってきます。 患者さんも2,000円で参加可能です。 この日の為にネイルも学会モードに。 多発性骨髄腫の啓発カラーのバーガンディカラーです(笑) . . . 本文を読む
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急募!

2018年04月25日 01時58分19秒 | MM闘病記
トントン拍子に話しが進み、多発性骨髄腫の大きなプロジェクトを立ち上げることになりました! 内容はここでは詳しく話せないのですが… とにかく、新薬ラッシュで患者さんが困らないように、先生方の助けにもなるように、始動します。 しかしながら、ちょっと規模が大きいので、手伝ってくれる方を急募します。 御茶ノ水のオフィスに来られる方で、働き方は応相談です! 医療従事者、骨髄腫のサバイバーもしくはご家族、な . . . 本文を読む
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はまっこ散歩&ランチ会 2018 開催のご案内

2018年03月16日 09時12分17秒 | MM闘病記
はまっこ散歩&ランチ会2018を開催します 初めて参加される方も、いつも参加して頂いている方も、時々しか参加出来ない方も、 はまっこも遠くのハマや山にお住まいの方も、 多発性骨髄腫で闘病されている患者さんやご家族等で楽しくお食事をしましょう!という会です。 少し余力がある方は、早めに集合して散歩もしましょう。ゆっくりペースでおしゃべりしながらの散歩はいつも笑顔に溢れています。 初めての方もお一人 . . . 本文を読む
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プチ不調

2018年03月06日 09時20分58秒 | MM闘病記
最近、風邪なのか不調続き。 2週間くらい前から、胃腸が弱っていて。 普通だと思ってちょっと辛くて脂っこいもの(先日は麻婆豆腐麺)を食べたら、30分ほどで急激な腹痛に襲われたり、シクシク痛くなる事が多い。 そんな翌日、ちょっとだけ買い物に出た外出先から、疲れて帰ってきて、ソファに横になったものの、激しい頭痛が。ここのところ、2ヶ月に一度くらい、激しい頭痛に襲われ、嘔吐するほど。でも、あーこれはダメ . . . 本文を読む
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多発性骨髄腫を動画で学ぶ

2018年02月18日 17時06分21秒 | MM闘病記
です昨年末よりスタッフとして加わった、認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、「動画で学ぶ多発性骨髄腫のこと」という特設サイトを開設しています。 血液内科医の中でも骨髄腫の治療を専門的にされている先生方から動画で学べるプログラムです。動画というと、時間をある程度確保しないとみられないですよね。でも、専門医から正確な情報を得られるとても貴重な動画が無料でご覧いただける、内情も充実したプログラム . . . 本文を読む
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明けましておめでとうございます

2018年01月07日 10時37分36秒 | MM闘病記
皆さま、新年明けましておめでとうございます 昨年は、人生史上2番目くらいの激動の一年で、未だに思い起こすとはらわたが煮えくりかえる事もありますが、結果的には必ず自分にとっては必然的な流れだったと思います。 当然、己を省みる面もあり、より、心機一転という思いであります。 病気になってからは、こちらのブログにて大いに助けられ、今や、誰かの為にと続けているつもりでいましたが、相変わらず助けられている . . . 本文を読む
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多発性骨髄腫・横浜セミナー開催報告

2017年11月13日 19時34分34秒 | MM闘病記
昨日、多発性骨髄腫・横浜セミナー2017が無事に終了しました。 ご参加頂いた皆様、ありがとうございました。 今回のプログラムは 当日まで内緒にしてたのが、歌のギフトと笑いヨガ(笑) 歌のギフトは体験談を話して頂いた山田萬美さんに歌、我々のスタッフにフルートを演奏して頂き一曲(いのちの歌)とみんなと一緒に一曲(糸)歌うというもの。 歌は、萬美さんの思いや願い、祈り、前向きな姿勢が伝わる素晴らし . . . 本文を読む
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