さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

あー末梢神経障害よ

2019年11月04日 19時58分58秒 | MM闘病記

ご無沙汰しております。

あっという間に11月になり、今年も残すところ2ヶ月を切ってきましたね。

最近、忙しいのもありますが、お休みとなるとほぼほぼ寝て過ごしています。

ちょっと出かけて帰ってきては寝て、洗濯して寝て・・・

11年前に使用したベルケイドによる末梢神経障害で、リリカを飲んでいるのも理由の一つ。

 

最近、特に台風が続いたときは気圧の変化で特に具合の悪いことはあったものの、

そう、古傷が痛むみたいに、下肢の痛み(末梢神経障害から来るもの)がひどかったり。

しかし、薬を飲んでいればフルタイムの仕事は出来ていたから、

むしろ、薬中?と思う事もあった。

本当は、リリカだけでなく、痛み止めのトラマールも、サインバルタも、やめようとしない自分がいるだけでは?と。

 

数日前、そんなことはないんだと思い知らされた。

昼の薬を朝と同じ内容で飲んでしまった。

飲む瞬間にはわかっていたのだが、目的は同じだから大丈夫だろうと。

しかも、休日だったので、時間がずれていた。夜の薬を飲むころには深夜になっていた。

布団に入るが寝られない。

さすれば多少いいことは分っていても、その動作も出来ずに右に左にただただ転がっていた。

そして、疲れ果てて一瞬だけ寝る。

再び目を覚まして転がる。

持続的な刺激が加わっていれば楽なのでは?とマッサージクッションを当てて、確かにちょっと良い。

でも、解決にはならない。

しまいには、手のひらもしもやけでパンパンになっているような感覚に襲われてきた。

思わず電気をつけて確かめてみたが、腫れ上がってはいなかった。

あー助けてくれ。

 

ちょっと動けそうになって、なのか、えいやっと動いたのかは覚えていないが、

何とか立ち上がって、トラマールを追加で飲んだ。

当然、直ぐ効くわけでもなく、転がり続けた。

 

なんだか、どこかで、本当は末梢神経障害は結局可逆的で、治っているはずなのに、

薬を飲み忘れたときにまず来る、身体が動かないだるさを乗り越えられずに、飲み続けていると思っていた。

たっぷり時間があれば、どこかで薬をやめることを考えなきゃいけないと思っていた。

しかし突き付けられた現実は、11年たっても、11年前に経験していた痛みは、痺れは、今も変わらずあるという事だけだった。

 

そんな経験をしたせいか、なぜかここ数日、再発をして死ぬ直前にいる夢や、

治療をしている夢を見る。

薬の飲み忘れには注意しよう。

 

なお、ベルケイドによる末梢神経障害は、現在は皮下注射で投与されるようになって軽減しています。

また、私の場合は当時他の治療法がなく、副作用が強く出ていたのを分かっていながら、死にそうなときに他に方法がなく使用した経緯があります。

多くの場合は、一時的なもので、治療の中止や減量によって軽快するので、10年前に治療した人は大変だったのねーとお読みください。

コメント (4)   この記事についてブログを書く
« 立派な対象者 | トップ | 11月9日かながわ血液がんフォ... »
最新の画像もっと見る

4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (川端英芽)
2019-11-10 22:57:12
はじめまして、いつも、ブログを読み励まされています。共感することもあり、私にとって、支えになっています。ありがとうございます
去年、脊髄に腫瘍があり、手術実施、病理検査後多発性骨髄腫と判明、今年自家移植4月に行い、8月からレプラミド服用してます。副作用は皮膚疾患。両下肢痺あり、
昨日、横浜神奈川血液がんフォーラムに行ってきました!
私は、61歳女性
Unknown (kerakera30)
2019-11-11 09:21:46
川端さま
かながわ血液がんフォーラムへご参加頂きありがとうございました!いかがでしたか?
仲間は出来ましたか?
春に交流会を致しますので、是非、ご参加下さいね。
Unknown (川端英芽)
2019-11-14 00:01:06
お返事ありがとうございます😊
フォーラムは、皆さんご高齢の方が多く、家族同伴がほとんど、お話できるような感じではなかったかもしれません。思っていたより、会場が満席でびっくり。
私事で申し訳ないのですが、今全身蕁麻疹がひどく、生まれて初めてこんなひどいのは、移植後半年経過したので、お寿司をニカン🍣食べたせいか半信半疑、
病院に行ったら、レプラミドの副作用の可能性が高いと言われまさした。レプラミドが使えなくなったら、違う抗がん剤を探さないとダメ🙅‍♀️で、先生は、点滴の方法の抗がん剤を考えているみたいです。そのためには、入院をしないといけないので、気が重く、どうなっていくのか不安で一杯です。
でもフォーラムは勉強になりました!
看護師さん、されているんですよね、
あこがれちゃいます!
Unknown (kerakera30)
2019-11-14 09:38:41
川端さま
そうでしたか。お話しできませんでしたか。同年代の患者さんは多いので、今度、ランチ会をする時には是非、ご参加下さい。こちらでは、とにかくひたすらお喋りです。次の定例のランチ会は来年5月を予定しておりますが、待てない!というリクエストがあれば、セッティングしますよ。

ちなみに、私は通院で治療より、入院したほうがよっぽど楽でした。あまり、重く考えないで下さいね。最近の病院は結構快適です。

コメントを投稿

MM闘病記」カテゴリの最新記事