さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)zoom「MMについて話そう!」開催

2021年04月14日 18時54分16秒 | MM闘病記
みなさま、大変ご無沙汰しております。 もう忘れられているかもしれませんね(苦笑) 今年でMMの治療開始後17年目に突入のさゆりです。 年に一度のはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)主催の散歩&ランチ会は新型コロナウイルスで2年連続で中止、でも、春になるとみんなに会いたくなるのです! という事で、急な話ですが、来週zoomで開催します。 【MMについて話そう!】 日時:2021年4月25日 . . . 本文を読む
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明けましておめでとうございます

2021年01月02日 14時15分00秒 | 日記
みなさま、明けましておめでとうございます⛩静かな年明けです。しかし、いつもと変わらない年明けでもあります。個人的には、元旦からとても悲しいニュースになんだか、とてもやりきれない想いになりました。しかし今年は、みんなの心が穏やかに、笑顔で過ごせるように願ってやみません。私は年末から実家に来ております。甥っ子も帰省中で家族全員で迎えました。この状況での帰省に躊躇するところは . . . 本文を読む
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血液がんフォーラムの講演動画公開

2020年09月15日 12時08分30秒 | MM闘病記
皆さん、こんにちは。 過日行われたオンライン血液がんフォーラムですが、2日間での視聴者は延べ2,462名になりました。 多発性骨髄腫のセッションにも多くの方にご視聴いただき、ありがとうございました。 早速ですが、講演を収録したものを公開することが出来ました。 他のセッションも含めて、是非、お時間あるときにでもご視聴ください。 オンライン血液がんフォーラム ↑↑↑↑↑↑こちらからご覧ください . . . 本文を読む
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オンライン血液がんフォーラム終了

2020年09月01日 21時16分55秒 | MM闘病記
はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)共催のオンライン血液がんフォーラムが無事終了しました。2日間で1,500名ほどのアクセスがありました。多発性骨髄腫のセッションは、東京北医療センター血液内科医長の竹下昌孝先生に骨髄腫の基礎の部分を、そして、最新治療については、東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科准教授の今井陽一先生にご講演いただきました。いずれのセッションも200名弱の方にご視聴いた . . . 本文を読む
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オンライン血液がんフォーラム開催間近!

2020年08月23日 10時59分28秒 | MM闘病記
オンライン血液がんフォーラムは、いよいよ今週末、8月29日(土)30日(日)に開催します。 既に多くの方にお申込みを頂いていますが、追加のセッションについてご案内します。 https://www.cancernet.jp/bcf_2020 ■患者さんが最も頼りにする情報源~血液がんフォーラム2019アンケート結果より~ こちらは、オープニングセッションに引き続き開催します。20分程度ですが、昨年 . . . 本文を読む
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オンライン血液がんフォーラム開催案内

2020年07月11日 22時50分00秒 | MM闘病記
ご無沙汰しています。本日はオンライン血液がんフォーラムのご案内です。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)も共催です。オンラインとは言え、アクセスはとても簡単なので、安心してご参加ください。日程は、8月29日(土)30日(日)の2日間。多発性骨髄腫の最新情報のみならず、アピアランスや検査の話、サバイバーズトークではリンパ腫の治療をされたフリーアナウンサーの笠井信輔さんにもご登場いただきます。是 . . . 本文を読む
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お試し「はまっこWEB交流会」開催報告

2020年05月24日 20時58分48秒 | MM闘病記
本日、5月24日、今後のオンライン交流会の可能性を確認、検討するためにお試し「はまっこWEB交流会」を開催しました。 参加者はスタッフを含め14名。音声のトラブルで参加できなかった方が1名いらっしゃいました。 スケジュールは下記の通りで、事前にお伝えしましたが、ほぼ、予定通りに進みました。 0:15 オリエンテーション zoom使用の注意点の他、投票機能を使って簡単なアンケートを実施 0:30  . . . 本文を読む
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未来の看護師への講義

2020年05月20日 01時08分00秒 | MM闘病記
来月、看護大学の2年生へ向けてオンライン講義をすることになりました。昨年も骨髄バンク界のカリスマと共に登壇させていただきました。今年も同様にと依頼を受けて、準備していたところに、新型コロナウイルス感染の影響を受けていて、今年は難しいと思っていました。何故なら、休講が続き予定の講義は実施出来ず、多くの看護学生が現場での実習を全く実施できない中で卒業、という事態に陥っているからです。しかし、そんな事態 . . . 本文を読む
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お試し「はまっこWEB交流会」開催

2020年05月14日 21時51分38秒 | MM闘病記
お試し「はまっこWEB交流会」開催します なかなかリアルタイムで会えないので、流行りのzoomでオンライン交流会を開催したいと思います。しかし、スタッフもまだまだ不慣れなので、お試しとして少人数で開催します。運営がスムーズにいかないこともご了承いただける方で、zoomへのアクセスがサポート無しで可能な方に限りお申込みいただけます。 日程:5月24日(日)10:00~12:00(開場9:30) 開 . . . 本文を読む
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新型コロナウイルスQ&A

2020年05月03日 14時50分41秒 | MM闘病記
大変ご無沙汰しております。 まずは近況報告ですが、ちょうど一ヶ月前から伊豆高原にあります実家へコロナ疎開をしております。職場はリモートワークになり、PCとネット環境があれば、どこでもお仕事が出来るようになりました。 もちろん、不便なことはありますが・・・ しかし、WEBミーティングにも慣れてきて、意外と働きやすい!という印象です。 伊豆に来て一ヶ月、ほとんど家からは出ていません。外に出ると . . . 本文を読む
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2019/12/12 多発性骨髄腫患者インタビュー公開

2019年12月12日 21時30分00秒 | MM闘病記
宮川花子さんが多発性骨髄腫で闘病されているのを公表され、注目されていますね。多発性骨髄腫は、主な血液がんといえば白血病、リンパ腫、多発性骨髄腫というのが知っている人の間では当たり前の事なのですが、メディアの方が「多発性骨肉腫」についてと言って問い合わせてこられるくらい、病名すら知られていないのが現実です。注目されるタイミングは、正しく知ってもらうタイミングでもあると最近思います。とは言え、今日はた . . . 本文を読む
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かながわ血液がんフォーラム終了

2019年11月14日 11時18分00秒 | MM闘病記
11月9日(金)かながわ血液がんフォーラムを開催しました。今回はNPO法人キャンサーネットジャパン主催、神奈川県、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)の共催で開催しました。参加者は433名、多発性骨髄腫のセッションは参加者が最も多く、200名近くの参加がありました。登壇者は、はまっこではもうお馴染みの横浜市立市民病院の仲里朝周先生と神奈川県立がんセン . . . 本文を読む
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11月9日かながわ血液がんフォーラム開催!

2019年11月04日 20時44分15秒 | MM闘病記
11月9日(土)に横浜情報文化センターでかながわ血液がんフォーラムを開催します。 事前に申し込みが必要なプログラムもあります。 血液センターのブース展示もありますので、普段献血をされている方も是非お越しください。 以下、一部のプログラムをピックアップします。詳細はこちらをご覧ください。 11:00~13:00 オープニング・移植金森 平和 (神奈川県立がんセンター 副院長/血液内 . . . 本文を読む
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あー末梢神経障害よ

2019年11月04日 19時58分58秒 | MM闘病記
ご無沙汰しております。 あっという間に11月になり、今年も残すところ2ヶ月を切ってきましたね。 最近、忙しいのもありますが、お休みとなるとほぼほぼ寝て過ごしています。 ちょっと出かけて帰ってきては寝て、洗濯して寝て・・・ 11年前に使用したベルケイドによる末梢神経障害で、リリカを飲んでいるのも理由の一つ。   最近、特に台風が続いたときは気圧の変化で特に具合の悪いことはあった . . . 本文を読む
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立派な対象者

2019年09月26日 09時37分52秒 | 日記
先日、自宅に年金生活者支援給付金制度の案内が届いた。 一応、フルタイム勤務をしているので、これは申し訳ない、と思い放置しようかと思ったのだが、よくよく読むと、給付金対象条件として、前年度の所得制限が書かれてあり…。 自分が立派な低所得者と突きつけられた。 未だにテレビでは、看護師の初任給は新卒初任給より200万円近く高いなんて言われている。 確かにそうかもしれない。 しかし、昇給率は悪いので、 . . . 本文を読む
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