さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

お試し「はまっこWEB交流会」開催報告

2020年05月24日 20時58分48秒 | MM闘病記
本日、5月24日、今後のオンライン交流会の可能性を確認、検討するためにお試し「はまっこWEB交流会」を開催しました。 参加者はスタッフを含め14名。音声のトラブルで参加できなかった方が1名いらっしゃいました。 スケジュールは下記の通りで、事前にお伝えしましたが、ほぼ、予定通りに進みました。 0:15 オリエンテーション zoom使用の注意点の他、投票機能を使って簡単なアンケートを実施 0:30  . . . 本文を読む
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未来の看護師への講義

2020年05月20日 01時08分00秒 | MM闘病記
来月、看護大学の2年生へ向けてオンライン講義をすることになりました。昨年も骨髄バンク界のカリスマと共に登壇させていただきました。今年も同様にと依頼を受けて、準備していたところに、新型コロナウイルス感染の影響を受けていて、今年は難しいと思っていました。何故なら、休講が続き予定の講義は実施出来ず、多くの看護学生が現場での実習を全く実施できない中で卒業、という事態に陥っているからです。しかし、そんな事態 . . . 本文を読む
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お試し「はまっこWEB交流会」開催

2020年05月14日 21時51分38秒 | MM闘病記
お試し「はまっこWEB交流会」開催します なかなかリアルタイムで会えないので、流行りのzoomでオンライン交流会を開催したいと思います。しかし、スタッフもまだまだ不慣れなので、お試しとして少人数で開催します。運営がスムーズにいかないこともご了承いただける方で、zoomへのアクセスがサポート無しで可能な方に限りお申込みいただけます。 日程:5月24日(日)10:00~12:00(開場9:30) 開 . . . 本文を読む
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新型コロナウイルスQ&A

2020年05月03日 14時50分41秒 | MM闘病記
大変ご無沙汰しております。 まずは近況報告ですが、ちょうど一ヶ月前から伊豆高原にあります実家へコロナ疎開をしております。職場はリモートワークになり、PCとネット環境があれば、どこでもお仕事が出来るようになりました。 もちろん、不便なことはありますが・・・ しかし、WEBミーティングにも慣れてきて、意外と働きやすい!という印象です。 伊豆に来て一ヶ月、ほとんど家からは出ていません。外に出ると . . . 本文を読む
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2019/12/12 多発性骨髄腫患者インタビュー公開

2019年12月12日 21時30分00秒 | MM闘病記
宮川花子さんが多発性骨髄腫で闘病されているのを公表され、注目されていますね。多発性骨髄腫は、主な血液がんといえば白血病、リンパ腫、多発性骨髄腫というのが知っている人の間では当たり前の事なのですが、メディアの方が「多発性骨肉腫」についてと言って問い合わせてこられるくらい、病名すら知られていないのが現実です。注目されるタイミングは、正しく知ってもらうタイミングでもあると最近思います。とは言え、今日はた . . . 本文を読む
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かながわ血液がんフォーラム終了

2019年11月14日 11時18分00秒 | MM闘病記
11月9日(金)かながわ血液がんフォーラムを開催しました。今回はNPO法人キャンサーネットジャパン主催、神奈川県、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)の共催で開催しました。参加者は433名、多発性骨髄腫のセッションは参加者が最も多く、200名近くの参加がありました。登壇者は、はまっこではもうお馴染みの横浜市立市民病院の仲里朝周先生と神奈川県立がんセン . . . 本文を読む
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11月9日かながわ血液がんフォーラム開催!

2019年11月04日 20時44分15秒 | MM闘病記
11月9日(土)に横浜情報文化センターでかながわ血液がんフォーラムを開催します。 事前に申し込みが必要なプログラムもあります。 血液センターのブース展示もありますので、普段献血をされている方も是非お越しください。 以下、一部のプログラムをピックアップします。詳細はこちらをご覧ください。 11:00~13:00 オープニング・移植金森 平和 (神奈川県立がんセンター 副院長/血液内 . . . 本文を読む
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あー末梢神経障害よ

2019年11月04日 19時58分58秒 | MM闘病記
ご無沙汰しております。 あっという間に11月になり、今年も残すところ2ヶ月を切ってきましたね。 最近、忙しいのもありますが、お休みとなるとほぼほぼ寝て過ごしています。 ちょっと出かけて帰ってきては寝て、洗濯して寝て・・・ 11年前に使用したベルケイドによる末梢神経障害で、リリカを飲んでいるのも理由の一つ。   最近、特に台風が続いたときは気圧の変化で特に具合の悪いことはあった . . . 本文を読む
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立派な対象者

2019年09月26日 09時37分52秒 | 日記
先日、自宅に年金生活者支援給付金制度の案内が届いた。 一応、フルタイム勤務をしているので、これは申し訳ない、と思い放置しようかと思ったのだが、よくよく読むと、給付金対象条件として、前年度の所得制限が書かれてあり…。 自分が立派な低所得者と突きつけられた。 未だにテレビでは、看護師の初任給は新卒初任給より200万円近く高いなんて言われている。 確かにそうかもしれない。 しかし、昇給率は悪いので、 . . . 本文を読む
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11/9(土)かながわ血液がんフォーラムボランティア募集!

2019年09月24日 16時18分12秒 | MM闘病記
皆さんこんにちは 11月9日(土)にかながわ血液がんフォーラムを開催致しますが、運営のお手伝いをしていただくボランティアスタッフを募集しております。 今回は、会場も広く、受付にも常に人員が必要です。 通常の、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)が主催する講演会とは違い、ボランティアスタッフは講演自体をご覧になることが出来ない場合がございます。 ご了承のうえ、お申込みをお願いします。 . . . 本文を読む
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翠さんのこと

2019年09月05日 21時53分55秒 | 日記
このブログにコメントを頂いたので、ご存知の方が多いと思いますが、私の大切な戦友の翠ちゃんが永眠されました。 彼女が再々発された2年前からブログを書いていたのを知りませんでした。 私が自家移植、翠ちゃんが初めての同種移植の時に知り合いました。 全くタイプの違う二人でしたが、その時のほかの女性患者さんと一緒に、クリーンルーム内で過ごしました。 くだらないイタズラをナースにしたり、退院したら、みんな . . . 本文を読む
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かながわ血液がんフォーラム開催のご案内

2019年08月27日 18時52分22秒 | MM闘病記
はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)で開催しております、秋の講演会を、今年は認定NPO法人キャンサーネットジャパンと神奈川県の協働事業の一環で、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンさんとも共催で「かながわ血液がんフォーラム」として開催いたします。 少人数セッションは事前申込が必要になります。ご希望の方は早めにお申し込みくださいませ。国内最大規模の血液がんフォーラムとなる予定です!神奈川 . . . 本文を読む
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暑いっ

2019年08月07日 09時58分58秒 | 日記
連日暑いですね。 そんな中、オフィスのエアコンが壊れ、ほとんど使えない状況に。 実は、先週末から。 毎日暑くて、蒸し風呂状態。 扇風機、保冷剤を首に巻いたり…いろいろしてますが、気休め程度。 なのに、今週も来週もイベントを控えており、大忙し。 はぁ、通勤だけでも熱中症気味なのに、身体に堪えます。 朝は遅めに出勤するものの、帰りは22時過ぎで。 なかなか過酷なNPOです。 今週末はこども医療セン . . . 本文を読む
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梅雨ですねー

2019年07月12日 09時33分22秒 | 日記
ご無沙汰過ぎる更新、失礼します。 今年は梅雨が長いですね。 そのせいか、体調が不安定な毎日です。 気圧差に敏感になっているのですが、それに加えて、偏頭痛も酷くて。 血行不良によるものなのか、はたまた脳腫瘍か?と思うくらいで。 フレックスの職場を目一杯活用して、午後から出勤することも。とにかく、起き上がれない日があり、心の弱さか、と思うのですが、調子が良い朝を経験すると、やはり、起き上がれなかった . . . 本文を読む
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明日ははまっこランチ会

2019年05月25日 22時30分54秒 | MM闘病記
こんばんは。 明日は、はまっこ散歩&ランチ会です。 今日も暑かったですが、明日もかなり気温が上がってくるようなので、無理せず、ランチ会のみに参加などの変更連絡をお願いします。 ランチ会は31名を予定しています。 ランチ会は昨年と同じ場所ですが、人数等の関係で、貸切りではありません。 その点だけご了承下さい。 楽しいおしゃべり、みんなの元気にいつも私が元気をもらっています。 散歩から参加される方 . . . 本文を読む
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