さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴13年目の現役ナース。入院9回'08年4月臍帯血移植。「病気は個性」と時にコケながら前向きに生きています。

手当て

2018年09月09日 18時55分31秒 | 日記
紙パンツ一枚で横たわるトド二頭。 姉行きつけのペンションでの全身オイルマッサージを体験した。 何年ぶりだろうか。 20代の頃は、月2回ペースでマッサージに通っていた事もあった。 疲れていたし、身体も辛かった。 しかし、今思えば、その頃は時間もお金もあった。生活にむしろ余裕があるから通っていたと思うと、滑稽な状況。 通い続けて感じたのは、改善するのは一時のこと。日常生活を改善したり、根本的な原因を . . . 本文を読む
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Japan Cancer Forum終了

2018年08月15日 10時04分45秒 | 日記
先週末、8月11日12日で築地にある国立がん研究センターでNPO法人キャンサーネットジャパン主催のJapan Cancer Forum2018が開催されました。 スタッフは8:30〜20:00,8:00〜20:00というイベントで、ただただ不安だったのですが、なんとか乗り切ることが出来ました。 セッションが行われる部屋は最大6部屋。50以上の出展ブースもあり、来場者は2日間で3058名にものぼり . . . 本文を読む
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至福の時間

2018年07月27日 20時40分12秒 | 日記
最近、マッサージチェアを買いました。 昔は実家からのお古をもらって使っていたのですが、寿命なのか、きららにコードをかじられたせいなのか、動かなくなってしまって。 場所もとるし、自分では買えないし…としばらくは置いてなかったのですが、デスクワークになり、運動をしなくなり、眼精疲労がたまり…たまらなくなり、シートマッサージャーを買おうと思ったのですが、なかなかフィットするものがなく、買ってもそれに合 . . . 本文を読む
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骨髄移植支援プロジェクトのご案内

2018年07月22日 22時55分39秒 | MM闘病記
お久しぶりです。 毎日暑いですねー。 さゆりは夏バテ気味で、分かってはいるのですが、毎日アイスが欠かせません。 今日も体調優れない中、保冷剤を入れた保冷バッグを持って買いに行ってきました。 最近はパピコとスイカバーとメロンバーが入った6本入りの箱アイス。 暑い時はこれですね! さて、お仕事のほうでは造血幹細胞移植総合支援プロジェクトStart to beを開始しました。 www.start2be . . . 本文を読む
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久しぶりの更新、その訳は…

2018年07月04日 21時11分43秒 | 日記
先週金曜日、仕事で群馬に行ってきました。 実は、群馬大学医学部附属病院経由でその後新潟に入り、翌日新潟で胃がん市民公開講座を開催して帰ってきたのですが… 群馬へは日本骨髄腫学会の理事長に会いに。 当日は猛暑。 しかも群馬大学内で迷子になり、学生さん達に聞いてまわり、結果的には附属病院の建物内で済んだ話(笑) 警備のおじさんにはじめ聞いたんだけどなぁ。 でも、とても良いお話しになり、暑い思い . . . 本文を読む
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はまっこ散歩&ランチ会2018開催報告

2018年05月28日 22時34分23秒 | MM闘病記
5/26(土)はまっこ散歩&ランチ会を開催致しました。 ご参加下さった皆様、ありがとうございます。 朝10:00、26名が桜木町駅に集合し、3班に分かれて散歩スタート。 今回、初参加の方やご家族の方が分かるように名札にシールを貼りました。 そんな事を一言かけるだけで、初参加の方は安心でき、慣れてる方は気を配れるものです。 天気は曇り。気温はこの時期にしては高いのだとは思いますが、日差しがない分 . . . 本文を読む
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明日ははまっこ散歩&ランチ会です!

2018年05月25日 23時35分51秒 | MM闘病記
皆様ご無沙汰しております。 思いがけず、仕事で叱責されへこんでいるさゆりです。日々勉強させていただいていますが、立場が違うと、特に医師への気の遣い方が違うのだなぁ・・・と。 仰ることはごもっともですが、医療の世界で生きてきていると、優先されることはだれかを立てることや、忖度することではなく、間違った情報、間違った医療を提供しない事です。 ん~。まあ、良いです。 いろいろありまして、明日のた . . . 本文を読む
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日本骨髄腫学会

2018年05月12日 08時09分10秒 | MM闘病記
本日より、千葉県の東京ベイ幕張ホールで骨髄腫学会が開催されます。 2日間ですが、朝から夜まで聴きたいものばかりで、5:30起床で向かっています。 通いで2日間は結構きついですが、なんとか頑張って行ってきます。 患者さんも2,000円で参加可能です。 この日の為にネイルも学会モードに。 多発性骨髄腫の啓発カラーのバーガンディカラーです(笑) . . . 本文を読む
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急募!

2018年04月25日 01時58分19秒 | MM闘病記
トントン拍子に話しが進み、多発性骨髄腫の大きなプロジェクトを立ち上げることになりました! 内容はここでは詳しく話せないのですが… とにかく、新薬ラッシュで患者さんが困らないように、先生方の助けにもなるように、始動します。 しかしながら、ちょっと規模が大きいので、手伝ってくれる方を急募します。 御茶ノ水のオフィスに来られる方で、働き方は応相談です! 医療従事者、骨髄腫のサバイバーもしくはご家族、な . . . 本文を読む
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ご近所の美味いどころ

2018年04月13日 19時15分59秒 | 日記
近所のうどん屋さん。 手打ちうどんで、昼のみ営業。 これが美味しい! つるもち《海老》¥890 生たまごが店内食べ放題、なんだけど、そのありがたみを感じない(笑) 曜日限定のものがあり、火曜日?の肉うどんは食べたけど、金曜日のカレーうどんが食べたい!でも、なかなか叶いそうもない。。。 自家製生うどん 饂飩頑陣 お腹空いた! . . . 本文を読む
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お花見!

2018年03月30日 09時11分00秒 | 日記
昨日、仕事の移動中に立ち寄った千鳥ヶ淵。 桜が満開で、とても素敵でした。 もう少し近くに寄ってみましょう。 もっと! 舞い散る花びらを一枚も取れず。 車椅子で病院の前の桜を観に連れ出してくれた時も取れなかった事を思い出す。 今年も桜を観ることが出来ました。 そう思う事今年で10年。 ありがとう!を形にするこれからの10年、になるのかなぁ。 そう言う事なんだろうなぁ、と思う。 . . . 本文を読む
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はまっこ散歩&ランチ会 2018 開催のご案内

2018年03月16日 09時12分17秒 | MM闘病記
はまっこ散歩&ランチ会2018を開催します 初めて参加される方も、いつも参加して頂いている方も、時々しか参加出来ない方も、 はまっこも遠くのハマや山にお住まいの方も、 多発性骨髄腫で闘病されている患者さんやご家族等で楽しくお食事をしましょう!という会です。 少し余力がある方は、早めに集合して散歩もしましょう。ゆっくりペースでおしゃべりしながらの散歩はいつも笑顔に溢れています。 初めての方もお一人 . . . 本文を読む
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プチ不調

2018年03月06日 09時20分58秒 | MM闘病記
最近、風邪なのか不調続き。 2週間くらい前から、胃腸が弱っていて。 普通だと思ってちょっと辛くて脂っこいもの(先日は麻婆豆腐麺)を食べたら、30分ほどで急激な腹痛に襲われたり、シクシク痛くなる事が多い。 そんな翌日、ちょっとだけ買い物に出た外出先から、疲れて帰ってきて、ソファに横になったものの、激しい頭痛が。ここのところ、2ヶ月に一度くらい、激しい頭痛に襲われ、嘔吐するほど。でも、あーこれはダメ . . . 本文を読む
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お寝坊出勤

2018年03月02日 10時29分08秒 | 日記
こんにちは。 ただ今、出勤中の車内でございます。 昨日、2ヶ月ぶりにジムに行き、1㎞泳いで帰りました。 1月2月は全く行けなかったので、いよいよ退会しようと手続きして、最短の今月末で退会としました。 行ってみると、やっぱり泳ぐのが好き、というか唯一、運動という運動ができるので、勿体ない思いになります。 でも、お休みの日にジムにはなかなか気持ちが向かず、仕事帰りに行きたいのですが、なかなか早くも . . . 本文を読む
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もっと違う事が書けないものかねぇ

2018年02月19日 20時13分31秒 | 日記
以前にも書いた記憶がありますが、 横浜から御茶ノ水まで通勤するようになって3カ月以上経過して、慣れとは不思議なもので、徒歩10分の過去の職場を横目に見ながら毎日通勤していても、なんとも思わないもので、人の感覚とは実に面白いと感じます。 徒歩10分、あるいは30分以内の通勤の頃は、都内に出る事が、いつの間にか旅になり、すっかり億劫になっていたものです。 ところが、今や出勤してから更に片道1時間かけ . . . 本文を読む
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