横浜に帰りました。
伊東にいる間、雨が降る降ると言っていて、ほとんど晴れで拍子抜けする毎日でしたが、基本的にゆっくりと過ごす事が出来ました。
さて、先月から受付中の骨髄腫の講演会ですが、既に30名を超える申し込みを頂いております。
これまではメールでの申し込みがメインでしたが、昨日から往復はがきでの申し込みが来るようになりました。紙のチラシはここ数日で近隣の病院や公共施設などでお知らせを開始してお . . . 本文を読む
拡散希望(骨髄腫患者・家族、血液内科関係の医療従事者の皆様に届きますように)11月6日に横浜で「多発性骨髄腫・横浜セミナー」を開催する事になりました。10年前から細々と主宰していた骨髄腫患者・家族の会「ハマっ子散歩＆ランチ会」が初めて主催する講演会です。ご興味のある方は下記の案内を見てお申し込み下さい。参加人数に制限はありますが、情報を必要としている沢山の方々の目に触れる事が出来るように、みなさま . . . 本文を読む
最近、「がん制度ドック」というサイトを知ったので、紹介させていただきます。
私が病気になった頃、当然お金の心配がその都度あったわけですが、その時はその時々の状況・状態で使える保障制度にどのようなものがあるのか、探すのにはとても苦労していたのを思い出します。自ら調べないと何も得られませんでしたし、調べようとしてもなかなか探し出せず、おそらく、使いきれなかった制度も当然あったのだろうと思います。
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やー、資金ゼロで講演会やるって大変です。
多分、一番大変なのは、格安会場を確保する事ですね。
講演会を企画するにあたり一番の候補だった会場は、メインの講堂使用が優先的に予約できる為に全滅。いろいろ探しても、安いところは立地が悪かったり、会場の規模が希望に合わなかったり…
知り合いの協力もあり、一ヶ所確保して日程は確定したのですが、場所は山下公園に停泊中の氷川丸の船内にある会場で。
横浜らしくて良い . . . 本文を読む
私は現在41歳、34歳で同種移植をして以降完全に閉経状態になりました。
なので、しばらくは婦人科に定期的に受診して、ホルモン充填療法をしていましたが…コントロールはしやすいものの、なんちゃって月経もあり、ちょっと面倒になり、先生からも気が向いたら(薬を)使えばいいから、と言われていたので、気が向かなくなり…
ここ半年は全く使ってなかったのです。
そうしたら、まず、髪が脱けてきて、細く首にまとわり . . . 本文を読む
皆様、いかがお過ごしでしょうか。
私は、体調を崩せない事情が諸々あり、液体の酵素ドリンクを飲み始めて、風邪引きそう！と思っても悪化せずに過ごせています。
さて、公約通り⁉︎（笑）横浜で骨髄腫の講演会を開催すべく着々と準備を進めています。
でも、どうやら欲張りなようで、あれもこれもやりたい！と盛りだくさんな内容になってきてしまいました
先日お話しした通り、患者自身も学び、医療従事者にも学びの機会に . . . 本文を読む
今週末、29日は徳島で骨髄腫セミナーが開催されます。骨髄腫患者の会が一年に一度、骨髄腫学会の日程に合わせて患者さん向けのセミナーをするものです。
今年は四国、徳島県で行われます。
参加は無料で申し込みも必要ありません。
私も四国は初めてですが、これも一つの機会なので、足を運んでみるのも良いかもしれません。
そして、正会員の方は午前の総会から、その他の方は午後も受付でお手伝いしていますので、是非 . . . 本文を読む
春のハマっ子散歩&ランチ会を開催したあたりから、いろいろ考えている事があります。ランチ会は2007年から開催しています。当時の治療法は自家移植が出来るか否かで治療の選択肢が変わるだけで、メインの治療パターンは二つしかない、という非常にシンプルなものでした。ですから患者や家族が治療の選択について悩む事はあまりなかった。同じ病気の方とお話しすると、治療や副作用の悩みは似かよっており、共感しやすいので、 . . . 本文を読む
みなさま、こんにちは。
今日は移植記念日です。九州の臍帯血バンクから頂いた臍帯血と仲良く暮らして８年になりました。
男の子はいくつになったのかなぁ…お父さんやお母さんと仲良く暮らしているのかなぁ。地震、大丈夫だったかなぁ。怖い思いをしているだろうなぁ。とても心配です。
自宅で一人、テレビを見ていると、緊急地震速報が流れ、3.11を思い出します。首都直下型地震も時間の問題と怖くなります。しかし、一 . . . 本文を読む
今年も無事にハマっ子散歩&ランチ会を開催することができました。去る4月3日(日)、不安定な天気が続く中、何とか曇り予報でしたので、散歩から開催することになりました。しかし、幹事３名が打ち合わせの為に1時間前の9:00に集合した時には雨。。。その後も風はないものの、時折、霧雨～小雨混じりの花冷えの日になりました。10:00桜木町駅に集合したのは23名。やはり、当日天候が不安定で、前夜雨模様でしたので . . . 本文を読む
桜の開花宣言もあり、いよいよ春近しですね。さて、今年のハマッ子散歩＆ランチ会ですが、ご案内が遅くなりました事をお詫びいたします。先ほど、お申し込みをされた皆様へはそれぞれご案内のメールを送りました。ご確認をお願いします。しかし、ちょっと慣れないアドレスで返信しているので、上手く届いていない方がいらっしゃるかもしれません。もし、まだ届いていないようでしたら、ご連絡ください。申し込み受け付けに関しては . . . 本文を読む
実は、営業終了後に使っていた職場のジムやプールが使えなくなってしまいました
それを機に、また、時を同じくして患者仲間からインターバルウォーキングを勧められたので、先月からウォーキング女子になってます
インターバルウォーキングは、３分早歩きと３分ゆっくり歩きを繰り返すもの。
筋力アップや免疫力アップなどが期待されるとか。。。
実際、歩いてみると結構楽しくて（笑）
本当は朝が良いのかもしれませんが、無 . . . 本文を読む
大阪でのデビュー講演を無事に終えて帰ってきました。そんなに緊張はしていないと思っていたのですが、演者控室に到着すると、名刺交換が始まり・・・皆様の肩書きに圧倒されて、一気に緊張ＭＡＸ（笑）でも、何とかかんとか無事に終える事が出来ました。私の直前は医師であり肺がんで闘病中の先生で、その先生がとてもやわらかく、温かい先生で。先生のお人柄に癒されたので、ちょっと緊張も和らぎお話しできました。ただ、しょっ . . . 本文を読む
実は先週の火曜日、6日前に講演の依頼を受けました。しかも、講演は11日後のものです（笑）
無茶振りもいいところです。
しかし、当初予定していた講師の方が体調不良で来られなくなったからというピンチヒッターであること、知人や以前にも取材協力等で関わりのあった方からの依頼でしたので、お引き受けすることに。
テーマは「看護師ががんになって思うこと」というもので、20分程度と。
自分自身の体験をお話しする . . . 本文を読む