ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

お誕生日会

2009-04-30 19:47:28 | ひよの授業

ゴールデンウィークですね。
とはいえ、学校はお休みではありません。
お休みの人が多いのか。朝は少し車が少なめで、
いつもより少し早めに学校に到着しました。

ヒヨヒヨのお誕生日をクラスで
お祝いしていただきました
 
本物と見間違うほど
おいしそうな紙粘土のケーキに
「11」のローソクを灯して
ヒヨヒヨのリクエスト、炭酸のジュースで
みんなで乾杯しました。

チューブからもお腹に注入
お口からも少し
よだれを大量生産してました。
初めての味、びっくりしたかな。
  
プレゼントはヒヨヒヨの写真入りのうちわでした。
これからの必需品です
というか、年中、側に常備しています
よかったね。


からだの時間

2009-04-27 23:41:56 | ひよの授業

夜中、
起きていても静かにしてくれているので
わかりませんが、眠れなかったのかな。
朝7時頃から1時間ほど眠って起きました。
眠そうなまま登校し、からだの時間です。

左手にボタンを持って。
ヒヨヒヨがピコッとボタンを押すと
お腹の上のマッサージ器が動き出します。

なにこれ
眠気も吹っ飛びました

もう一度ボタンを押さないと止まりません。
がんばれ。ヒヨヒヨ

先生から、
お母さんの好きなユカイさんて
ダイアモンド☆ユカイっていう人??と聞かれ
母、赤面しました
そうです。そうです。そうなのです。
知らない人も多いと思い、詳しく書きませんでしたが
最近バラエティに時々出ているあの人です
(テレビ出演はあまりしてほしくありませんけど
彼が歌手だということを知らない人が多いですけど
ライブ、歌が素敵なのです。
トイストーリーの歌なんかも歌っています
トイ・ストーリー 君はともだち【日本語歌】


遊具に揺られて♪

2009-04-24 20:19:19 | ひよの授業

金曜日です。
月曜から飛ばしていたヒヨヒヨは
朝から居眠りしながら登校しました
先生の声は遠くから聞こえてるような
聞こえていないような
眠いので発作を時々起しながら格闘してました。

ネムネムモードのまま、今日は運動場に出ました。
抱っこしてもらい、遊具に揺られて気持ちよく
さらに深い眠りに・・・
遊具に乗ったことは覚えてないでしょう。
「私乗ってない」怒らないでね。

訳あって、月曜から
ひよばあちゃんがお家にいません。
もうバタバタしています。大忙しです。
とりあえず、学校に遅刻せずよかった


なばなの里

2009-04-19 23:53:53 | 我が家の出来事

春ですね。冬ごもりも、もうおしまいです。
ひよ祖父ちゃんに誘われて
「なばなの里」へ行ってきました

あっちをみてもこっちをみても
お花がいっぱいでいいですねー
といいながら、
まず向かったのは御食事処
花より団子ではないですが、時間が時間。
食事処が満員になる前に、お腹を満たすことにしました

満足満足
お腹もいっぱいになったところで、さあ、お外へ・・・


ニッコリ笑顔でイエーイ




眩しい・・・

展望台の上に人だかり。
ヒヨヒヨは行けそうにないので、
ひよ父に走ってもらい写真を撮ってきてもらいました。

わお「まるちゃんとたまちゃん」だ

お出かけ日和な1日でした。
ヒヨヒヨは調子よくずっとニコニコでした
明日からはまた学校が始まります。
お疲れでませんように。



個別研

2009-04-16 18:24:07 | ひよの授業

授業後、医療的ケアの研修がありました。
主治医の先生が学校にきてくれて
ヒヨヒヨの学校での医療的ケアの研修をしてもらいました。
ヒヨヒヨは経鼻栄養、吸引、導尿の3つを申請しました。
この研修を受けないと、
ヒヨヒヨのケアを先生方にしてもらえません。
昨年度ケアを担当していた担任の先生でさえ、
年1回のこの研修をうけないとケアできません。
今年は担任の先生をはじめ、
20人ほどの先生と看護師さんに参加していただきました。
たくさんの先生方に囲まれて
母はビビッてしまい、だんだんと後退り気味でしたが
ヒヨヒヨは授業の後ということで
お疲れもあって爆睡しておりました。

1年間どうぞ宜しくお願いします
主治医の先生、お忙しい中
学校まで出張していただいてほんとに感謝感激です。

ヒヨヒヨの愛読書
学校の図書室で借りてきました。
去年から読み進めている、レオくんシリーズの9巻10巻。
これで最終巻です。ちょっとさみしいな。
次は何を読みましょうか。。。


お花見日和

2009-04-09 19:42:33 | ひよの授業


暖かくいいお天気なので
クラスのみんなでお花見に出掛けました
校舎の周りには桜の木がたくさん植えられています。
どこのクラスも考えることは同じ。
桜の木の前には写真をとるため
みんなの順番待ちができていました
 

天気よすぎて眩しーー


始業式

2009-04-08 20:52:19 | ひよの授業


まだまだ体はちびっ子で、赤ちゃん扱いしてしまいますが
今日から5年生です
1年生1人、3年生1人、5年生1人、6年生3人
生徒計6人。先生5人のクラスになりました。
念願のアイラブRちゃんと同じクラスでした
去年は男の子ばかりのクラスでしたが
1つ年上の女の子が2人。仲良しになれるかな。
どんなクラスになるか楽しみです。
あ、初日から遅刻しましたサイテー
気をつけないと・・・

ヒヨヒヨたちが昨年度作ったスライムと砂絵で
先生がお雛様の飾りとCDケースを作ってくれました。
男の子は鯉のぼりになったとか。どんなかな
来年の3月に飾りましょー


桜満開♪

2009-04-07 23:54:17 | ひよの体調

いつもの道。
学校へ。病院へ行くときに必ず通る道。
なにげない道だけど
桜の咲くこの時期だけは華やかでいいな
お天気も良くて、桜の薄いピンクが青空によく映えて。
散歩にでも行きたい気分だけど、、、

今日は治療日。
時間が無いにもかかわらず、写真がとりたくて
車を停めてパチリしました

アレルギーなのか、尿路感染で不快なのか、
よだれ、鼻水が多いです。
ということで、血液検査されました。
CRP2でした。
機嫌はそれほど
悪くないので、入院は免れました。

明日は始業式です。
ヒヨヒヨお待ちかねの学校が始まります。

もうすぐお誕生日なので
先生と看護師さんからプレゼントとお誕生日カード
それから歌のプレゼントいただきました。
ヒヨヒヨを暖かく見守り応援してくださる方がたくさんいるね。
幸せだ。
いつもありがとうございます