ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

夏祭り

2013-07-30 22:13:58 | ひよの体調

今日は治療日
昨日まで結石のせいで機嫌が悪かったのですが
いいぞ ヒヨヒヨ
調子がもどってきました

月1の眼科受診をしてから、小児科病棟に上がりました。
点滴のルートがなかなかとれず、9回も針を刺されてしまい
だいぶお怒りでしたが・・・
今日は病棟の夏祭り。
ワイワイ楽しげな場所に行ったら
ご機嫌がもどりました。


金魚の形の招待状。


先生&看護師さんのバンド演奏。
トトロの曲からあまちゃんの曲、ベンチャーズの曲も
テケテケテケテケ~
とやってました。


入院中の子供達、超ノリが
よくって
「かっこいいー」連発して踊っていました


バルーンアートのブドウと傘もらった~





不調です

2013-07-28 15:02:23 | ひよの体調

宿泊学習が終わり、夏休みに入りました。

毎日忙しいので、夏休みになったら

ゆっくりするぞーーーとたくらんでいましたが
不調です

腎結石がまた動き出しました。

全然ゆっくりする時間はないですな

力が入っているので、
胃ろうの周囲から胃の内容物がでてきて
服べったべたに。
浮腫みあり。尿も少し汚め。

早く良くなるといいな

怒りの表情ですみません
 お隣の妹の一家がディズニーに行きました。
お土産ありがとねー


お泊り

2013-07-23 20:22:32 | ひよの授業

夏休み入りましたが
学校の行事、宿泊学習がありました。
青少年センターでお泊りです

他のお子さんは皆、親御さんから離れて1人でのお泊りですが、
ヒヨヒヨは医療行為がいろいろあるので母同伴ですけどね・・・


目的地には家から直接行った方が近いのですが・・・
学校へいって、学校からスクールバスに乗っていきました。
だいぶ、遠まわりしましたが、せっかくなので皆と一緒がいいよね


到着後、すぐ昼食~

メニューはカレーライス。ハンバーグと魚フライのトッピング。
それからヨーグルト。
ヒヨヒヨもペーストを頂きましたー。



昼食後。
のんびりと用をたしてたら時間がないじゃないかっ

ということで、昼からの活動は
校長先生と担任の先生2人と母、4人の手をかりてがんばりましたー。
なんだかわからんうちに終わってたな。



夕食。
 

夕食のあとは
でっかいお風呂に入りました。
おふろで背泳ぎ」目的達成しましたよ

夜のつどい時間。
疲れてきたかなー。
だいぶ、緊張が強くなってきたので
酸素の量を多めにして、PTの先生に抱っこしてもらっての参加となりました。
夜のつどい終わって
部屋にもどったら、もう眠そうでした。
夜は疲れてグーグー朝までよく寝れましたー。




翌朝。朝食前に先生と優雅に散歩しました。
ハーブの香り、でっかいひまわり。たくさんのゴーヤ。
いい思い出ができました。

 

なんとか無事にお泊りできました。
ビッグイベントも終わり。いよいよ夏休みです
9月には修学旅行もあります。
このまま体調維持できるかなー。どうかお願いします


終業式

2013-07-19 21:40:15 | ひよの授業

 ミッキー??

なんか、違うな・・・



手の動きで誰だかわかったぞ

いつも呼吸を助けてくれるあの人でしょっ



今日は時々、怒り気味


土日はさんで、夏休み。
そして
週明けには宿泊学習があるので
ご機嫌でいて下さい。お願いしますね


宿泊学習の目標は「お風呂で背泳ぎ」です


魚つり

2013-07-11 22:47:04 | ひよの授業

昨日はかなりたくさん腎結石が出ました
こんなにたくさん石がでているのに、
痛くないのかな??全然怒っていません。
珍しい

ご機嫌で、今日も登校しました。

今日の学年別の授業は魚つりをしました
ヒヨヒヨの作った魚はうなぎ(左の写真の赤りぼん)
名付けて「うなお」です

 
 
ヒヨヒヨは釣竿を持ってがんばりましたが
ゲットできず。ざんねーん
うなおはクラスメイトが釣ってくれました~


結石が

2013-07-10 18:58:19 | ひよの体調

機嫌はとても良いのですが・・・

先日プールに入ったからかな。

やはり腎結石が動き出しました。
導尿するたび、石が2~3粒出てきます。
珍しく、全然怒っていないので痛みはないみたいで
よかった

月曜の母のランチタイム。
お弁当&あんみつ&すいか。そして食後のコーヒー。
ごちそうさまでしたー。


はにたん

2013-07-07 22:28:22 | 母のつぶやき



調子良い日が続いております

すばらしー
昨日はプールに入りました。
プールに入ると、だいたい2~3日後に腎結石が動き出し
機嫌が悪くなるので、もうそろそろ・・・かもな

今日は、母の幼馴染のAちゃんが遊にきてくれて
大阪みやげをいただきました。
高槻市の今城塚古墳にいってきたんだって~
ちょっと前にテレビでやってたなー。
興味津々