最終日。
朝早く出て、お台場にガンダム見に行くぞ
張り切ってたけど、出発準備に時間がかかり
結局、昼前に出発しました
千葉からお台場まで、
混んでますねー。
やっと到着したけど、
駐車場はどこも満車。
外は暑そうだし
ヒヨヒヨ連れて行くのは無理
ということで、路駐して
ヒヨヒヨの昼の注入をしつつ、ヒヨヒヨと母は車でお留守番しました。
父がカメラ片手にガンダムへと走りました
帰りの車中。
今回もハーモニークッション持参して行ったので
時々S．Aでゆっくり休憩しつつ帰りました。
日曜日で高速1,000円の日だったので
渋滞あちこちであるし、S.Aはどこもいっぱいで、
疲れましたー
ひよ父運転お疲れさんでした。
やっぱり遠いね。千葉。
夕焼けの富士山
1日目の夜は疲れ果てて、体に緊張入り
酸素濃縮機のお世話になりつつも
ぐっすり眠っていたヒヨヒヨ。
普段、酸素を全然使用してなくても
SPO2の値は100％に近い数値ですが
やはり疲れてるのね。酸素を微量使わないと
モニターの値がよくなくて
今日も酸素使用中です。
朝ご飯はホテルのバイキングにいきました
ヒヨヒヨは
お部屋でいつもの注入をすませてきたにもかかわらず
オレンジジュースに
トマトジュース、牛乳＋豆乳を
少量ずつではありますが、順番に食しました。
ウヒヒ
セミナー参加の前に
まあちゃん家がお部屋に遊びに来てくれて
たくさんおもしろい話できました
ヒヨヒヨはせっかくまあちゃんが来てくれたのに
爆睡中
でした。残念でした！
午後からは
今日のメインイベント「カプアセミナー」参加しました。
残念ながら、ずっと待ち望んでいる
新しい治療法についての良い情報は得られなかったけれど
今回のセミナーは
ヒヨヒヨの病気「ゴーシェ病」だけでなく
「MLD」と「クラッベ病」の患者会も集まり
セミナー後の懇親会はとても盛大で
別の病気のママさんともお話できて楽しかったです。
お隣の県に住むMLDのママさん。
同県に住むゴーシェ病Ⅰのママさん。
創ちゃん家。
もちろん、同病のR君家。まあちゃん家。
今年はじめましての同病のママさんには
勇気がなくて話しかけられませんでした
セミナー＆懇親会が終わった後
ヒヨヒヨ元気そうだったので
ディズニーランドに遊びにいきました
夏休み。もっと人が多いと思いきや、
意外に空いているような・・・
気がしました。
場所取りせずとも、通路を歩きながら
パレードが見れてラッキーでした。
ミッキーに
してもらってー
めっちゃニコニコニコニコしてました。
ここを出た後、ヒヨヒヨは速攻撃沈しました
ホテルまで、歩いてすぐの距離なのに
ミッキーのバス乗りました
イヒヒ
ヒヨヒヨは撃沈してるし、
ひよ父はバスに乗る列にならぶのが嫌で
バス待つより歩いて帰る
と言っていたんだけど
やっぱり、乗りたかったのよねー
長い1日でした。あー疲れた。
おやすみなさーい
毎年、千葉で行なわれている
ヒヨヒヨの病気のセミナーに久しぶりに参加することにしました。
じつに4年ぶりです。
2泊3日。ヒヨヒヨの大荷物を車に積みこんで
いざ
千葉へ出発です！
金曜日。
出発日が平日であるということを
すっかり忘れていて、朝7時に余裕で出発して
通勤ラッシュに普通にはまりました
2時間経ってもまだ家からそう離れてないぞ・・・みたいな。
ヒヨヒヨが疲れるので、S．Aでの休憩時間も長く
いつになったら着くのやら・・・でした。
車中。ニコニコでした
ちょうどお昼前。由比S.Aに到着
先日テレビでギャル曽根ちゃんが
桜海老丼をとても美味しそうに食べてたので
同じものを食しました
空いてる席に座ったら、ちょうどそこは
車椅子専用の場所でした。
こんな場所があるの珍しいですね。
16時ごろ、やっと目的地に到着。
ホテルの入り口で、まぁちゃん家と遭遇
久しぶりの再会。また会えてうれしいよ
まあちゃん。
お互い遠い道のり。がんばりました
目の前にディズニー。
行きたい気持ちはあるけれど・・・
ヒヨヒヨも父母も朝からの大移動で疲れ果て
結局その日はホテルでのんびり過しました。
新しく出来たディズニーランドホテルの建物は
キラキラと電飾がきれいでした。
でも泊まってみたいのはやっぱりミラコスタだなあ・・・
疲れ果てて緊張強いヒヨヒヨ。
少し酸素のお世話になりました。
濃縮機手配しておいてよかったわ
ホテルの子供用のパジャマに着替えて・・・
今日はおやすみなさーい
今日は火曜日。ほんとなら治療の日ですが、
予定変更
治療は明日に延期して、学校に行ってきました
午前中は休日開放の行事がありました。
今日も遅刻気味の参加でありますが
ヒヨヒヨのお友達の近くに座りたい
ということで
強引に席をゲットさせていただきました。
（すみませんでした）
そして、まずはマジックショー
座って落ち着いた頃には、もう中盤
ヒヨヒヨの吸引も途中であったり、
あまりじっくり観れませんでした
お次は、ジャグリングショー。
日本福祉大学の大道芸サークルの3人が
いろんな芸をみせてくれました。
さすが
大学生。ノリがとてもよくて、
こちらまで楽しくなりました
いいな大学生。
教室で、お友達と一緒に食事をとってから、
午後は
ヒヨヒヨのクッションチェアの打ち合わせがありました。
PTの先生に抱っこしてもらって
担任の先生と業者さんに囲まれて
ヒヨヒヨうれしそうでした。
クッションチェアを作るついでに
車椅子の修理をお願いする事にしました。
ヒヨヒヨの身長が伸びてきているので
足元を少し伸ばしてもらおうと思っています。
はたして車に乗せられるのか。それが少し心配。
たぶん大丈夫ほんとかー
今年は
ゴーシェ病のセミナーに参加する事にしました。
毎年千葉で開催されていますが
我が家からだと、かなり遠いですから
ヒヨヒヨを連れての長旅はものすごく大変
悩みましたが、
ヒヨヒヨの調子も最近よさ気ということで
じつに4年ぶりに参加決定です
メインイベントはセミナーですけど
千葉といえば、もちろん
ディニーリゾートには行くとして
今回は、ひよ父のリクエストで、
お台場のガンダムを観にいきたいなーと考えています。
ということで、
映画ガンダムをみて 予習中。
とても不思議顔でみてました
お盆です。
新婚さんのひよ父のお兄さん夫妻が帰省して
お兄さん夫妻と、ひよ祖父ちゃんが、
我が家にお泊りしました。
初めてのことなので、食事のメニュー
どうしようーー！？と悩みましたが
夕飯は手巻き寿司にしました
粗相はなかったかしらね・・・
6月の新婚旅行（バリ島）には
我が家は残念ながら参加出来なかったので
結婚式の話やバリの土産話など聞いていたら
やっぱり行きたかったわ～と思ってしまいました
バリ島のお土産
頂きました。
ジェンガラケラミックのマグカップだそうです。
カップの側面と蓋に描かれているのは、
ジェンガラ社の刻印のモチーフとなっている稲の女神様だって。
バリ島気分でコーヒーでも入れましょうか
ヒヨヒヨにはお洋服頂きました。
いつもありがとうです
Uターンラッシュ真っ只中のドライブお疲れ様ーー。
またいつでも泊まりにきてね
サマースクールに行ってきました。
昨夜と今朝、ヒヨヒヨに
「サマースクール行くの？楽しみ？」聞くと
「カプっ」といい返事がもどってきました。
楽しみにしているようでした。
遅刻気味に到着したにもかかわらず
（いつもすみません）
ちゃっかり一番前の席を陣取りました。
着席と同時にスタートです
オープニングは、学校の先生の歌とギター演奏を聴いて
お次はリハビリ戦隊「リハレンジャーショー」
昨年と同じ内容だったりして！？と思いましたが、
違いました
鈴のついた長いロープをみんなで持って遊んだり
もちろん、写真撮影会もありましたよー
お次は
「ぽっぽと天使」のバルーンアートとマジックショー。
ジャンボバルーンから、おじさんの頭だけがみえていて
モゾモゾ動くもんだから、大うけでした
マジックでは鳩が飛び出したり
人体切断？のマジックなど結構大がかりなマジックもあって
楽しめました。
ピエロに風船もらったー
まんまる座の太鼓演奏が
ヒヨヒヨには一番よかったかな。
迫力ある太鼓の音が体に響いてきたかな。
太鼓でクラシックの曲の演奏もありました
素敵
エンディングは
先生のギターにあわせてみんなで歌を歌っておしまい。
今年も楽しいサマースクールで
ヒヨヒヨはカプカプ言って興奮しまくりでした
帰宅後も思い出し笑いしてました
先日、玄関にて
エンシュアをぶっこぼしました
玄関の壁、ヒヨヒヨの車椅子、
もちろんヒヨヒヨにも被害が
及びました。
一応すぐにアチコチ拭いたのですが
甘くて、ネチャネチャしてて大変なのよね。エンシュア。
まだ拭き残しがあるのかな。
それ以来、玄関に小さな蟻が出現して
玄関にいつも置いてあるヒヨヒヨの車椅子にも
蟻が登ってきていて
どうしましょーでした。
蟻退治も含めて、車椅子の大掃除をしないとと思いつつ
車椅子の荷台にはたくさんの荷物。
1人で掃除するのは嫌だなーということで
ひよ父が盆休みになるのを待って
今日、大掃除しました。
きれいになったよー
ここのところずっと、ご機嫌ななめのヒヨヒヨ。
午前中に爆睡したら、急に元気になりました。おー復活
行けないかなと諦めてましたが、
ヒヨヒヨの学校にて毎年行なわれている
福祉機器展に行ってきました。
ライフサポートフェスタ ２００９
～こども達の快適な育ちを支援する福祉機器展～
今年もたくさんの業者さんが勢揃いでした。
ヒヨヒヨの目的は2つ。
まずは、アンビューバッグ。
予備のものを１つ購入しようか検討中なので
実際に触れてみて、見積もりをお願いしてきました。
それから。ＰＴの先生
の座位保持いす。
メーカー名を聞いてくるのを忘れたのですが
たぶん、これ Leeチェア
体に合わせてオーダーできるそうなので、
ヒヨヒヨの場合はもう少しフラットに近い感じに。
ＰＴの先生に抱っこされてるイメージの椅子？を作る予定です。
サイドがマジックテープで取り外せるのがいいですね。
色、素材もまた悩みそうだ楽しみです
最後は宿題ＤＶＤが廊下で流れていたので観賞。
Ｔ先生だー
夏休みで、給食がないので
なんかつまらないね
ということで、
○ルピスを入れてみました。
チューブから入れて、口からも少し味わいました。
口の中で甘い○ルピスをコロコロさせてから
飲み込むことは出来ないので、ぴゅーーっと出してきます。
とてもうれしそうでした
母も久しぶりに、懐かしい味を楽しみました。