ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

ダブル入院

2013-09-28 15:22:05 | ひよの体調

修学旅行後、またがおりてきてしまい
痛みで、在宅の呼吸器ではうまく呼吸ができなくなり
4日ほど入院しました。

ひよ父もまだ入院中でしたので、ダブルで入院です。
ヒヨヒヨが入院して3日後、ひよ父退院。
ヒヨヒヨも次の日、退院しました。

心配気な仲間たち・・・




修学旅行3日目

2013-09-20 23:38:22 | ひよの授業

3日目~

だいぶ疲れてきたので、
母と先生は栄養ドリンク飲んで、ヒヨヒヨは酸素の量を多めで

ホテルの部屋を出て、エレベーターに乗り込む時
扉を手でおさえつつ、優しげに笑ってくれたお兄さんがいて
気分よくして、バスにのって出発



昨日までは、バス内でも車椅子に乗ったままでしたが
疲れがでてきたので
シートの上に、ベッドを作ってもらい
心地よさ気に移動できました。



今日の行き先は 「アクアトトぎふ
淡水魚の水族館です。
まずは楽しい楽しいお買い物~

 

お土産いろいろ悩んでいたら見学する時間がないーーー
ということで

大急ぎで水族館を見学しました





カワウソ、カピバラもいたよ。
そして
水族館のレストランでランチ

さて
お弁当のポテトを食べてるのは誰でしょー??」


わかるかな??
答え・・・今日からヒヨヒヨファミリーに仲間入りのカピバラちゃん


3日間、なんとかかんとかみんなと旅行でき
無事帰ってこれました。
あーほんとに行ってこれてよかったなー。
疲れたのでお家でゆっくりしたいと思いまーす。


修学旅行2日目

2013-09-19 22:38:21 | ひよの授業

昨夜は疲れが出て、ピクピク連続しながら寝ました
30分毎にモニターのアラームピー子のヒヨヒヨは
ピクピクしながらもなんとか寝ましたが・・・
隣で寝てくれた先生は徹夜となってしまいました。
((ほんとにどうもすみません))

先生はもうくったくた・・・なんとか、朝食をとって、
バスに乗り込み、いざ出発 2日目です。

 

行き先は名古屋駅のツインタワーにある「名古屋マリオットアソシアホテル
さっき朝食食べたばかりでお腹すいてないのに
こちらでランチ~。
高級なホテル~ここ泊まりたかったなー

私はビーフカレー食べました。

らっきょう生まれて初めて食べました。
食べず嫌いでした。おいしいね。らっきょう。

 
名古屋城が見えましたが、写真ではわからないですね~

そしてランチの後、バスで移動。

名古屋市科学館のプラネタリウムにいきました。
防音室に入れてもらいましたので
呼吸器やモニター、吸引の音で
人に迷惑かけてしまうこともないだろうということで、ほっ

先生に抱っこしてもらって空をみましたので、全くピーとも言わずおりこうでした。

学芸員の男性の声がものすごく静か~な話し方で
私はかなり眠気に襲われました~





ホテルにもどり、夕食。
学校のST,PTの先生と担任の先生がきてくれました。
PTの先生に緊張気味の体を抱っこしてもらって
ほぐしてもらい、
そのあと、一緒にコンビニに行きました。
ヒヨヒヨコンビニ(笑)



お風呂後はまた女子部屋でお楽しみ
キュンキュントランプ」をみんなでしました。
1回しかできなくて、不満??
ベッドに入っても心残りで先生に「アプっ」と言ってみたけど
「今日はもう終わり早く寝な」と言われてました。

明日につづく・・・


修学旅行に

2013-09-18 23:48:44 | ひよの授業

ついにこの日がやってきました~
2泊3日の修学旅行です。

朝9時に登校。
ひよ父
が入院中のため準備を手伝ってもらえず、大忙しでしたー

旅行には、ヒヨヒヨは医療ケアがたくさんありますので
母も一緒に参加ですが
他のみんなは親御さんから離れての旅行です。
学校を出発する時は
先生や子供達を送り出す心配気なママ達たくさんに見送られ、
私もお見送りしたかったなーなんて思ってしまいました。

気をとりなおして、いざ出発です

ヒヨヒヨの乗り込んだバスはだいぶオンボロバスで・・・
かなり揺れてしんどかったです~
揺られ揺られて~力が入ってピー子さんしてしまいました

お昼前に目的地「セントレア」に到着~。




飛行機を見ながら食事ができるお店でランチ
でもここからは飛行機はみえなかったなー。
ヒヨヒヨは暑さもあって、ここでもピーコさんでしたが
デザートはしっかり、プリンとケーキをいただきました。



ランチ後は お買い物
お土産選び、楽しかったようで、ピーコにならず、いい顔してました。
もちょっとお買い物していたかったかも。
ひよ父へのお土産は「オカザえもん」にしました。
岡崎には行ってないけどね。

 

それから、セントレア見学ツアーにも参加。

イヤホンをつけてもらって、お姉さんのお話を聞きながらまわりました。
あちこちに、三重の伊賀忍者が((左写真・・・わかりますか~?))
買いそびれたお菓子をツアーの途中で、こっそり買ってたら
見学ツアーのお姉さんにみつかりました
やばっ

ホテルに入り、ベッドでゆっくりして、緊張をとりたかったのですが
なかなか抜けず・・・
夕飯時、1年生の時の担任の先生とPTの先生がホテルまで
会いにきてくれましたが、良い所はみせられなかったな・・・

酸素増量して
ちょっと落ち着いたところで、夜の散歩に~


お風呂は自分の部屋では入らず、他のクラスの女子部屋に入りに行きました
そのあと、布団にねころがって女子会
中学生の女子トークにまぜてもらいました。

誰が好き~??」の質問に「2次元の男の子」が好きーとかね。
ヒヨヒヨはお隣の女の子の手をツンツンして嬉しそうでした。
明日の夜は「キュンキュントランプ」一緒にしよーっとお誘いをうけました。
では明日 つづく・・・


治療日

2013-09-17 22:32:23 | ひよの体調

治療日です。
いつもは午後から行きますが、
今日はがんばって9時に行って治療してもらい
早めに帰ってきました。

明日から、いよいよ修学旅行です。

準備完了??忘れ物ないかな~?

かばん、新しくしました~
名札は下級生の皆から頂きました~


台風接近

2013-09-16 22:13:40 | ひよの体調

昨夜から台風18号接近
午後はなんとか風もやんで・・・と思いましたが
結構な強風の中、ひよ父の病院へいきました。

今日、着替えを持っていかないと、

今週は修学旅行に行くので、しばらくひよ父の病院へは行けません。
ということで、がんばりました。
ひよ父は背中の管をとってもらえて熱もなく元気そうでした。




ただいま、レンタカー中。
いつもの車でない上に、強風で車体がゆれてゆれて・・・
めっちゃ運転こわかったです~~

 
ヒヨヒヨは調子良さ気
よしっいいぞヒヨヒヨこの調子で1つ1つこなしていきましょー


お見舞いに

2013-09-14 20:45:43 | ひよの体調

12日。
ひよ父の手術、無事おわりました

今日はひよ父の誕生日
ヒヨヒヨ連れてお見舞いに行ってきました
病院まではちょっと遠くて、渋滞ない時で車で50分くらい
表情よさ気な顔の写真ですが・・・
今日のヒヨヒヨは吸引多めだったので
途中休憩入れつつ、結構大変でしたな・・・
たのむよーどうか、おりこうさんでいてください
 


ゴルフ

2013-09-10 22:10:31 | ひよの授業

今日の授業はゴルフ
ボールをコロコロ~と転がしました。
うまく筒の中に入らなくって、何度か挑戦してました。



明日から、ひよ父入院でいろいろ忙しいので
残念ながら給食後、帰宅。
調子良いので、最後までいたかったかな~

帰宅後もごきげんのヒヨヒヨ
ヒヨ父不在のしばらく
の間、どうかご機嫌でいてくださいね


なし狩り

2013-09-06 22:53:06 | ひよの授業

昨日、修学旅行前検診のため、
学校医の先生のこどもクリニックへ行きました。

病院の入り口に階段があったので、車椅子をおいて

担任の先生に抱っこしてもらって入りました。
普段口を開けるのがとても苦手ですが
珍しく上手に口を開けて診察をうけて
旅行の許可OKをもらいました~
診察の最後に「あぷっ」と挨拶もできたよ。

もうすぐ修学旅行です~

そして今日は、狩り
校長先生が心配するくらい
梨園の奥へ奥へと・・・行く先生とヒヨヒヨ
お好みの梨をゲットしてきたよ