ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

Mt.DELICIOUS ライブ!

2008-09-27 23:14:26 | 母のつぶやき

私の大好きなギタリスト「木暮シャケ武彦」さん率いる
Mt.DELICIOUSのライブに行ってきました。

昨年に引き続き2回目のライブ参戦です。
前回は誰も一緒に行ってくれる人が見つからず
一人で行きましたが
今回はシャケのライブなら
「ぜひぜひ行きたい」という友達が
3人もいたので(びっくり)
わいわい楽しいライブ参戦となりました。

ライブ前からお友達は興奮しまくり
ライブ前にトイレにいったら
シャケ本人がトイレ前にいたと言って
興奮しまくり
ライブ後は一緒に写真撮影しちゃったりして
みんな若い頃にもどってましたね。
おもしろかった

ライブはもちろんおもしろかった
去年買ったアルバムの曲がほとんどだったから
知ってる曲ばかりで楽しく聴けました。
富士山のふもとに住んでいる音楽家なので
ロックなんだけど、自然を感じさせるヒーリング音楽のような。

シャケのブログ


感触遊び

2008-09-25 23:40:52 | ひよの授業

今日も元気に登校しました。
治療日以外は学校へ行けています。
強くなったな。

さて授業。
11月の文化祭に向けて作品を作り始めています。
今年はどんなかな。楽しみ楽しみ

月曜日は砂の感触をあじわって・・・
その後、作品作りに入りました。


そして今日はスライム。
きれいな色のスライムを触って
ペチャペチャモゾモゾ。。。


手のアップ。ネバネバだ。

スライムの固まりをバットにのっけて乾かすんだって。
どんな風に仕上がるんだろ?


治療日

2008-09-24 22:21:41 | ひよの体調

週に1度の治療日です。
酵素補充の点滴をする前に
今日は腎臓と肝臓のエコーの検査をしました。

時々胃の内容物が口から出てくることがあるので
肝臓が腫れていないか?調べてもらいました。
腎臓は石の状態をみてもらいました。
1日に1.2回導尿時に石が出てきます。
((機嫌いいので痛くはないみたいです。))
増えて続けてないといいけどと思っています。

検査の結果を聞きたかったけど
主治医の先生忙しく
病室に来てくれませんでした。
今日は診察もなしだよー。
ニヤニヤしてるから調子はよさげ。
ま、いいかっと帰ってきました


ハーモニークッション

2008-09-22 23:29:40 | ひよの体調

ライフサポートフェスタに行って、魅せられました
ハーモニークッション

夏休みの中頃から3週間ほどレンタルして
使い心地を確めて、悩んだあげく
やはり購入しました。

ちょっとお高いので
お誕生日でもクリスマスでもない今
プレゼントするのはどうかな?とも思いましたが
このクッションに乗り始めてから
ひよひよの体にうれしい異変がありまして。

寝たきりのため、
ヒヨヒヨの背中や腰はいつもパーンとはった感じでしたが
使い始めて3日目くらいからかなー。
柔らかいんですよね。
肩周り、腰の辺りがポヨンとしていて
ひよひよの体じゃないみたいな感覚。

ヒヨヒヨと同じように
発作や緊張が強い方にはおすすめかも
(ちょっとぶ厚いので、寝返りするお子さんは危険かもです)
ぜひ、福祉機器展にてお試しあれ~

((日常生活用品の特殊マットにて申請&補助OKだそうです))


もう始まってるかな。

2008-09-20 16:06:50 | 母のつぶやき

今日も朝からパンを焼きました。
ばあちゃん希望のあんパンと
チーズ&コーン&ハムの惣菜パン作りました。

今日はゴーシェ病のセミナーが千葉であります。
心配してたお天気は大丈夫そうでよかった。
もうそろそろ始まる時間だな。
今年はディズニー25周年だし~行きたかったけど
残念ながら今年も不参加です。
来年は行こう。うん


台風13号接近!??

2008-09-19 23:55:35 | ひよの授業

台風13号が接近中
あちこちの大きな被害のニュースを聞くたびに
ヒヤヒヤでした。
停電に備えて、発電機に使うガソリンがないことに気づき
ひよ父に急遽、買いにいってもらいました。

とはいうものの、
外は静かで本当に来るのか?そんな天気だったので
学校には行きました。
学校についてびっくり。
ヒヨヒヨのクラスメイト3人ともお休みって
なんと、寂しいこと。

今日は1組さんの授業に参加させてもらいました。
ヒヨヒヨは移動が大変なので
1組さんの3人がひよの所に来て出張授業してくれました。
1組さんの朝の会の歌は初めて聞きます。
いつもと違い新鮮だったかな。

朝の会のお名前呼び。
1組さんに入れてもらってるにもかかわらず
私が1番よ~アピールして
1番ゲットしてましたハハハ・・遠慮を覚えてください
 
スライムの中で、手をモゾモゾ

午後は担任の先生を独り占めです。
図書室に行って、紙芝居を2つかりて
お話を堪能してました。
数字の勉強の紙芝居?、写真撮り忘れたわー

心配した台風もそれほど接近することなく
過ぎていってくれました。
発電機の出番もなくよかった。


食欲の秋ですな

2008-09-18 22:13:40 | 母のつぶやき

まだまだ暑く、
半袖でも全然OKの陽気ですが
食欲の方はすっかり秋ですねー。
何を食べてもおいしい。

14日はひよ父のお誕生日でした。
ピネートのプチモンブランが食べたくて(私が)
誕生日のケーキはプチモンブラン。
悪いね。
それと、バラ型のケーキを焼きました。


それから
今週はまた、ひよ父出張で
お土産買って来てくれました。
これがめちゃウマでしたよ
「銀座中条」あんみつ大福


そして今日は学校の帰りに
梨を買いに行きました。
先日の梨狩りの時とは別の品種の
とてもBIGな梨が売ってました。
「穂高」
みずみずしくて甘くておいしかったです。

超BIG

スナック菓子やチョコが大好きな私。
だけど、ここ何ヶ月か
実は食べずに我慢してる。
(ケーキは食べちゃってるけどさ
しかしながら、誘惑が多いこの季節。
どうしましょうか。


梨狩りに

2008-09-11 23:36:30 | ひよの授業

ヒヨヒヨの通う学校の周りには
梨園がたくさんあります。
今日はみんなで梨狩りに挑戦です
お天気良く蒸し暑いけど
虫除けスプレーふって、いざ

さあ、どの梨にしようか

あまり奥の方は道がぬかるんで
車椅子が抜け出せなくなるから
入り口の辺りにて、品定めです。

先生に抱っこしてもらって、それっ


セミの抜け殻の観察もしたよ

毎年、梨園のご厚意で梨狩りをさせてもらっています。
なんて太っ腹なんでしょう

お店に梨を買いに行くと
買った梨より、試食&おまけの梨の方が
多かったりします。

また買いに行こうっと


新学期はじまりました

2008-09-07 15:20:25 | ひよの授業

夏休み明けて1週間がたちました。

ヒヨヒヨは始業式の前日、
興奮からか夜中3時頃まで眠れず
脈拍150くらいまであげてましたが
朝方2時間ほど眠りしっかり登校しました

学校到着までは、ボヨヨーンとした表情でしたが
教室に入るやいなや
バッチリな笑顔で挨拶してました。さすが。

火曜日は病院で治療。
水曜日はクラスメイトのお誕生日会がありました。
カキ氷をしてお祝いです。
不安気

ヒヨヒヨは
スイカとレモンのシロップをチョイス。
口に入れてもらうと
びっくり顔になってました。
初めてのカキ氷。冷たすぎてびっくりかな。
しばらく口を開いてくれませんでした


木曜日は全校集会で盛り上がり
金曜日はふれあい遊び&先生のお話。

コチョコチョ~されていい笑顔でした。

日に日に疲れが表情に出ていたものの
授業を満喫して
お家に帰ると爆睡
なんとか1週間のりきりました。

しかし、あー長かった
休み明けにビッチリ1週間は疲れますネー
土日ゆっくり休みます。