2002年 夏
ライソゾーム病のセミナーにて
石黒剛志さんと矢口さんのライブを聴きました
ひよの病気（ゴーシェ病）と同じ、ライゾゾーム病の1つ
糖原病2型の彼、石黒さんは
人工呼吸器をつけ、車椅子にのりながらも
かっこよくギターを弾いてくれました。
その石黒さんが
私の大好きなユカイさんの招待で
10月20日の
レッドウォーリアーズのライブに来ていたそうです
こちら
たけしっと生存日記
以前、ユカイさんが石黒さんに楽曲提供していたり、
少し前に発売されたCD
「Respect The Stones 2」では
ユカイさんが3曲目
石黒さんがSamejima Projectというバンドで8曲目に参加していて
（ハウンドドックの元ベースの鮫島さんのバンドですよ）
ユカイさんとは、交流があるようですね。
なんとも、うらやましーわー。
このCDに石黒さんの名前をみつけた時、
彼の活躍をすごく嬉しく思いました。
今年4月には糖原病2型の新薬が
承認されたそうなので
呼吸器つけての活動はキツイだろうけれど
病気なんかに負けず
これからも前向きな活動をしていってもらいたいです
学校の給食室です。
ドームになっていて開放的です。
木で作られているこの曲線。
どうやってこの曲線をだしているんだろうか？
学校全体がたくさんの木で作られているので
どこを見てもステキなんですよね～
来週の校外学習に
学校のバスに乗せてもらえることになりました。
いつもは自家用車で別行動ですが
「ぜひ一緒に乗っていきたい」という
要望を聞いていただけました
でも、その前に、、、
ひよひよのかなり大きな車椅子がバスに乗るのか
確認のため
今日、乗ってみることに。
ギャッチアップ中。ギリギリセーフでした
車内にてセッティング。
お～
乗れましたぞ
これで来週はみんなと一緒にバスに乗れる。
わーい
週末
ショートステイに行って参りました。
2泊ほど、1人でお泊りです。
骨折が心配なので
着替えやオムツかえは くれぐれも慎重に
とお願いしました。
日曜日夕方 無事帰ってきましたが
「1人おいて どこ行ってたのよー」
とでも言いたげに ムスッとした表情で、
しばらく話しかけても笑ってくれませんでしたね。
ふんふん
んで、ひよを預けて父母はどこへ
えっと、
またまたライブに行って参りました
レッドウォーリアーズの
1夜限りの再結成ライブに
お台場のzepp tokyoへ
会場は
たぶん同年代であろう人でいっぱい。
結構レッズファンには男性ファンが多かったり
子連れの人がいたり、車椅子の人もいたな。
最初から会場総立ちですごい一体感。
みんな、ノリノリでしたね。
盛り上りました。
旅行中、天気もよく
行きの新幹線からは富士山くっきり
きれいで
ホテルの部屋からは東京タワーが見え
食べたかった、もんじゃ焼きも食べて満腹
日テレ前の宮崎駿プロデュースのからくり時計も
見に行ったよー
ひよばあちゃんのリクエスト。
餃子を作りました。
リクエストしたばあちゃんが不在でしたが
まあ、いいか。
冷凍保存したものを食べてもらうことにしましょう。
餃子のあんが足らなくなってきたので
最後のほうはチーズ入り。
これがなかなかいけました。
学校の近くの小学5年生のお友達が
交流にきてくれました。
2組さんには11人のお友達が来ました。
先日から練習を重ねてきたトントン相撲を
みんなでしました。
ひよひよは気合いを入れすぎて
発作をときどき起こすほど（笑）
がんばっていました。
一緒に相撲をしてくれた女の子2人の
ひよひよの印象は
「気合いが入ってました」
「踏ん張っていました」
ですって（笑）
はじめて会った人にもわかるくらい
気合い入れてがんばっていたとは・・・びっくり。
午後、まったりした時間に
巨大カマキリ出現(゜ロ゜)ギョェ
近づいて写真とるのが怖かったー
久々にお菓子作りをしました。
お友達の「大量にマドレーヌを作ったんだ～」
の言葉に影響されて、私もとなりました。
シリコンのマドレーヌ型は
手に入れたことで満足してて
棚にしまいこまれたままでしたし
使わないとね。
味は4種類。
プレーン・ココア
粉末のお茶
粉末のモロヘイヤ
を入れて焼きましたよー
ラム、こっちおいで
夏休み前に借りた本
「ルドルフとイッパイアッテナ」の続編を借りました。
ひよひよとばあちゃん、もちろん私も
(((o(^。^")o)))ワクワクo(^o^)oドキドキしながら
夢中で読んでいます
昔、実家で飼っていた黒猫ちゃんのこと、
懐かしく思い出しながら読んでます。
ＤＶＤも最近たくさん借りて観ています。
レンタルショップの半額セールにつられてね・・・
「ウォーク ザ ライン 君につづく道」
伝説の歌手ジョニーキャッシュとジューンカーターの物語
「ビフォア サンライズ」
「ビフォア サンセット」
とにかく主役の2人がしゃべりにしゃべっている映画
2人の会話にひき込まれ、何度もみたくなる映画です。
（実際3度みてしまいました）
2作目は9年後に2人が出会う設定で
実際9年後に同じ俳優さんが演じています。
「ナイロビの蜂」
♪I wanna back home 君のもとへ君が俺の帰る家なのさー
主役の俳優さんはハリーポッターの
ヴォルデモート役の人でした。びっくり。
「シモーヌ」
売れない映画監督（アルパチーノ）が
実在しない女優シモーヌをＣＧで
作り上げ、スターにしてしまう。。。というストーリー
おもしろかったですよ。
本に映画に、いろいろ楽しんでいます。
秋はすごしやすくていいですね。
はっきりしない天気が続き
ひよひよの体調は万全ではなく、
昨日は学校をお休みしました。
少し風邪気味かな
今日も完全復活とはいきませんが
（（学校へ行きたい））アピールするので
学校へ行ってきました。
今日は文化祭の配役発表がありました。
クラスに女の子は1人なので
ちょいとかわいい役柄がまわってくるかしらん
思ってましたら、
「かえる役」と「水戸黄門のあのお色気役」と
「お相撲さん役」でした。
あはは。笑える
パート練習ということで
とんとん紙相撲をしましたよ。
まだまだ内容は内緒ですが、
ちらり
と紹介。
大太鼓のバチを持って、ドンドンドン
名前は「ひより鵬」（ひよりほう）
横綱白鵬の名前を1字もらったのに、負けちゃったわ
先生から飛出る相撲の呼び出しや話題が
マニアックで（笑）
相撲好きの私は、かなりうけてました。
最近、相撲の嫌なニュースばかりで残念ですね。
