ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

いいぞいいぞ

2010-08-31 22:35:56 | ひよの体調

早いな。
今日で夏休みは終わりです。

最終日は病院でした。
3日前に退院したばかりですが、
今日は治療日、病院に行かないといけない日です。

血液検査をしました。
炎症反応は、CRP0.5
28日に1.9で退院したので
下がっていてよかったです
いいぞヒヨヒヨ

明日から2学期。忙しくなります。
初日から修学旅行説明会です。
夏休みだらだらしすぎて
母は登校拒否気味だけど
気持ち切り替えてがんばりまっす

 

病室の飾りつけ。
かわいいでしょ~


4泊5日

2010-08-29 17:44:51 | ひよの体調

旅行ではありません
しばし入院してました。


治療日に血液検査をしたら
なんと炎症反応6で、抗生剤投与となりました。
先日まで機嫌が悪かったので何かあったのかも・・ですが
入院中は熱も無く、表情もよく
胸の音も悪くなく、尿もまあまあきれいだったので
炎症反応もあっという間に下がりました。

入院中は、病棟の夏祭りを楽しんで
グーグー寝ながら足湯をしてもらいました
うらやましいこと。

バスクリン入りの足湯。
ベッド上で氾濫しなくてよかった


ニコニコ

2010-08-22 17:37:15 | ひよの体調



なんか、うれしそうだ。
ずっとご機嫌ななめだったのが嘘のよう。
ニコニコひよりです。
宿題CDをもらったので、ニコニコして聞いています。
母はヒヨヒヨの半そでTシャツのリフォームを
一気に仕上げました。
ヒヨヒヨがおりこうだと作業も進む進む


ランチ

2010-08-17 22:13:51 | ひよの体調

今日はPTA主催の行事があり学校へ行きました。
私、PTAの委員にあたっておりまして
準備などでバタバタするので
今日のヒヨヒヨ担当はひよ父です。
ヒヨヒヨの調子しだいではお家でお留守番かなーと思いましたが
今日はよさ気なので一緒に参加しました。
ここのところの調子の悪さが嘘のように楽しそうで、びっくりだ。
ま、よかったよかった

行事の様子は・・・
ひよ父ブログにてアップしてあるので
よかったら、どぞ

で、
行事が無事終わり、一安心して、お昼。
お腹がすいたので帰りにランチしました。

都ホテルの四川の坦々麺。
ずっと前から食べたかったんだよね~
そしてデザートに杏仁豆腐は欠かせませんね。


 


おかえり

2010-08-15 23:11:01 | 我が家の出来事

お盆です。
ひよ父のお兄さん夫婦が帰省しました。
遠い所からお疲れ様~

で、
ひよじいちゃんと、お兄さん夫婦と一緒に
食事に行く予定でしたが、
ヒヨヒヨの調子がイマイチなので、お家で焼肉となりました。
焼肉たらふく食べて、デザートはまた別腹ということで
満腹満腹となりました

ヒヨヒヨはというと
みんながお家に来てくれたのがうれしかった様で
それまで
気管切開チューブの脇からよだれがダラダラ出てたのに
結構おりこうさんでした

お土産たくさん頂きました。
バリ島に行ったそうで
シルバーのアクセサリーをおそろでいただきました。
ガムランボールというそうです~
ヒヨヒヨにはハートいっぱいの洋服を。
いつもかわいい服をありがとう






ライフサポートフェスタ

2010-08-07 22:13:22 | ひよの授業

ライフサポートフェスタ、行ってきました。
母の同級生Nちゃんと待ち合わせしてたのに
また遅刻
ご、ごめんね
Nちゃんとは小中高と同じ学校だったけど
実際、あまり親しく話したことはなかったかも。
いや、仲が悪かったわけではないですよ
3年前?2年前かな?
ライフサポートフェスタで偶然再会
お互い、
子供に障害があるということで
いろんな話しができて今日はほんと楽しかったな。
時間がたりない感じだった。


サチュレーションモニターお試し中
ヒヨヒヨの細い指でもすぐに数字が出たよ
色もかわいくていいね
とろみ剤のサンプルも袋いっぱい
たくさんいただいてきました。ヤッホー

Nちゃん、またね


調子良いです♪

2010-08-06 23:58:17 | ひよの体調

ヒヨヒヨ絶好調です。

 昼寝してると思ったら
起きた
寝起きもよい。

EDチューブはそのままにして
NGチューブを入れて栄養を少し入れることになりました。
主治医の先生はあまり乗り気ではなかったのですが
説得を続けてやっと挑戦です。
逆流を防ぐため、とろみをつけて注入しています。
うまくいきますように

今日と明日、学校の体育館で
ライフサポートフェスタ(子供向けの福祉機器展)があるので
とろみ剤のサンプル、ゲットできるといいな~と
たくらんでいます
明日行きます


で~きた♪

2010-08-04 16:46:07 | ひよの体調



ハンモックを作りました。
体が沈みこまないようにと布を頑丈に縫いすぎたか?
何かマットを敷かないと痛くなってくるかも。
長い時間は乗っていられないかなー



夏休みのヒヨヒヨの課題は
クッションチェアに「座る」

映画「ハウル~」や「アイスエイジ」だったかな
毎日(でもないか
時々座って観ています。
この写真は宿題DVD見ながら
がんばってるとこです~

うわさのエアコンマットSOYO(ハーフサイズ)購入しました
寝返りがうてないヒヨヒヨにはいいかもです。
夏は朝方、背中に熱がこもって
怒ることが多いけれど
朝になってもさらっとしています