ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

誕生日でも記念日でもないけれど。

2008-04-26 23:20:50 | 母のつぶやき

家の近くにあるケーキ屋さん。「トレイズ」
今日は 1ホール1,000円の日だよー
っと友達から教えてもらって買いに行きました
種類がいっぱいあって悩む悩む。
ケーキ作りは好きだけど、私は焼き菓子専門
こういう繊細なデコレーションは出来ないんだよねー

クレープのケーキにしたよ


行ってきまーす!

2008-04-23 21:22:16 | ひよの体調

今日も元気に学校へ行ってきまーす
 
ふじの花がそろそろ満開です。

お風呂での必需品、浮き輪が壊れました。
入れても入れても空気が抜けてしまいます。
これがないと、お風呂に入れるのが大変です。
母の腕がひよひよの頭をささえきれません。
学校から帰ってから
浮き輪を買いに出掛けました。
が、この時期に浮き輪って売ってないんですね。
○イザラス、○ポーツオーソリティ
2店とも入荷はゴールデンウィーク以降だって
んで、赤ちゃんデパート○ずたにへ行ったら
あったー
これで、プカプカプカ~
母の腕を気にすることなく
好きなだけお風呂に浸かっていられるぞ~


お散歩

2008-04-21 23:37:05 | ひよの授業

今日はお天気がよいので
クラスみんなでお外に出ました。
教室から出ると、天気がよすぎて
眩しい眩しい
日よけを車椅子につけて、帽子をかぶっても
まだ眩しそうでした。
そして運動場に到着

呼吸器の回路が届く範囲で、ユラユラユラ~
ひよひよを抱っこして遊具に乗るのは
かなり大変
先生ありがとうございました

午後はまったり。紙芝居。
うんとこしょどっこいしょ
ん?まったりでもないか


祝 1/2成人式 旅行2日目

2008-04-20 16:59:37 | 我が家の出来事

旅行2日目。
御殿場の宿からの眺めは
天気がよければ、富士山がまん前にみえて最高
のはずなんですが
残念ながら雲がかかって富士山を拝む事はできませんでした

そこの雲、どいてくれないかなー
桜は先週くらいが満開だったのかな。
散りかけていました。
富士&桜をバックに写真がとりたい。
これ、何年前から言っているでしょうか。
叶いませんでした

宿を後にして、箱根にある「星の王子様ミュージアム」へ
箱根は御殿場よりもさらに涼しくて、
ひよひよは電気あんかが役立ちました

星の王子様の本を読んだことのない母は
本を購入しました。
またゆっくりお家で読みましょう。
その後、芦ノ湖スカイラインから富士山を拝むという
予定をたてていたけど
またまた天候悪化
山の天気は変わりやすいね。残念。
寒いし、天気も悪いので帰路につくことにしました。

2日間、あっという間で、楽しく過すことができました。
2人とも調子がよく過せてよかったね。
小さい頃、同じ時期に辛い思いをしてきている同士なので
今こんなに楽しく過せることに、みんなで感動しつつ
また来年一緒にお祝いできることを祈って。

花菜ちゃんまたね


祝 1/2成人式

2008-04-19 23:29:21 | 我が家の出来事

お友達の花菜ちゃん一家と旅行に行きました
花菜ちゃんとひよひよ、
2人はそろって4月に10歳になりました。
同じ病気で、生年月日は1日違いということで
毎年一緒にお誕生日をお祝いしてきましたが
今年は「1/2成人式」です。
いつもよりゴージャスにお祝いすることにしました

ということで、いってみよー
待ち合わせは、清水のエスパルスドリームプラザです。
お昼ごはんは、清水すし横丁にて。
どこで食べようか迷って、
お魚が水槽で泳いでるお店にしたよー

お腹が満腹になったところで、少しお外へ。
ちょっと曇ってるけど、仕方ないか

次は同じ建物内にある「ちびまるこちゃんランド」へ
まるちゃんのお家では
襖が開いて、おじいちゃんが現れて(笑)びっくり。
 

教室では、2人並んでお勉強(?)したよー
平日だったので、空いていて写真撮り放題でした。
ぐるっとひとまわり見て、外に出たら
ホテルについたら雷もなって天候はイマイチだったけど、
ヒヨヒヨ達の車の乗り降り時はそれほどでもなく
1日楽しく過せました。
夜のパーティの様子は ひよ父のブログをみてね
明日へ続く・・・


雨でも登校

2008-04-18 01:04:50 | ひよの体調

呼吸器をBIPAPからLTV950に替えてから
2週間が経ちました。
うまくあわせられなくて、ずっと怒っていましたが
やっと一昨日くらいから同調し始めました。

今日は雨だし
学校、休んじゃおうか!?
なんて誘惑にかられましたが
ひよひよの気合に負けて
元気に登校しました。
朝の会では久しぶりに笑顔もみられ
ひよひよ復活かと思いきや。。。
途中、頑張りすぎて
少し呼吸器とあわなくて
呼吸介助を看護師さんとPTの先生に
していただいて、落ち着きました。
あせらず、ゆっくり。
落ち着いて・・・ですね。

菜の花&大根の花?満開


ひよひよ誕生日

2008-04-12 00:42:58 | 我が家の出来事

早いもので、ひよひよ10歳になりました。
今年もお家でお誕生日をお祝いすることが出来、
幸せだなあと思います。
お誕生日は何を作ろうか?悩んで・・・
作ったものが、これ。
パンの生地をホームベーカリーで作って
ピザとチョコチップパンを作って
それからもういっちょ!
生地をフライパンで焼いてナン風に。
って、パンばっかり

お誕生日ケーキは「MILK」というお店で
毎年作ってもらっています。
スポンジがきめ細やかで美味しいんだよな~。


10歳のひよりですよろしくー


4年生になりました。

2008-04-08 16:22:22 | ひよの授業

火曜日。
楽しみな学校が始まりました。
いつもなら治療の日ですが、
治療を1日ずらして学校へ行きました。
何組さんになるのかな?
担任の先生は誰かな?
クラスメイトは誰と一緒かな?
初日はドキドキですね。
学校に着いたら
予想通りの先生がお出迎えしてくれました
4年生も2組さんでした。
前年度同じクラスの2年生の男の子2人と
1年生の男の子とひよひよで
計4人のクラスで、
先生は持ち上がりの先生1人と初めての先生2人の
3人の先生でした。
どんなクラスになるのか楽しみです。
1年間どうかよろしくお願いいたします。

呼吸器を替えて5日目。
少し怒りがおさまってきた・・・かなっ


甘いものを食す。

2008-04-07 20:53:23 | 我が家の出来事

春休み最終日。
あいにくの雨ですが
用あって、おでかけしました。

待ち時間にお茶でもしようということになりました。
しかし雨
ひよひよが(というか呼吸器が)濡れてはいけないので
屋根のある駐車場のある○ャスコへ。

パフェがずらりと並ぶお店の入り口で
姪っ子まゆちゃん、真剣に悩む悩む・・・
ひよひよも
ソフトクリームをペロリしたよー