ただいま！

今日も元気に登校しました。
朝　登校してすぐ、快便し(^_^;)
すっきりさわやかな笑顔で、授業をうける気満々です。

部屋の片隅に、仕切りをしてもらい
母の居場所を作ってもらっています。
「小学生なのだから、母の知らない日和の生活が
　あってもいいんじゃない！？」と
1年生の時のＭ先生に言われた事を思い出しました。
なるべく干渉しないように。。。
なーんて思いつつ、同じ部屋なんで声が聞こえてくると
ついつい耳がダンボになっちゃいます(^_^;)

お便り帳には　先生が学校での様子を書いてくれます。
これを読むのが、毎日の楽しみとなっています。
そして今日は、お便り帳に母への宿題がはさまれていました。
「転入にあたって」という題で8行文章を。。。と。
(゜ロ゜)ギョェ　なんて書けばよいのでしょう？？？
困ったぞ。

学校から帰ってきて、お家の玄関先にて　(^_-)-☆パチリ
菜の花がきれいに咲き始めました。
どこへ行っても花がきれいな季節ですよね！
我が家の花壇は　いまいちですけど・・・

通学用に。。。

ひよの通学用のかばんを買いました。
v(^o^)
今までは、食パンを買ってポイントをためてもらった
ミッフィーのエコバッグを愛用してたんだけど、、、

他のお友達のかばんをみていたら、
欲しくなってきて、
先日、とうとう買ってしまいました。

みんなかわいいのをもってきてるんだ。
〇ディダスのエナメルバッグ。
水色やピンク色のがあって、ステキで。
たくさんあるひよの荷物が、すっきり入りそうで、
よさげ。

スポーツ専門店に見に行くと、
エナメルバッグって、スポーツによって
形が少しづつ違うのですね。
種類が豊富なんで、悩みに悩んで
このバッグにしてみたよ。

治療できました。

先週の治療で、セレザイムが皮下にもれてしまったので
今週の治療は。。。
もうポートが使えないんじゃないか？心配していましたが、
先週の透視の際、もれが少しだったので、
いつもよりも時間をかけて、セレザイムを入れることになりました。

でも、心配！なので
まずは、生理食塩水を流して、もれないか？チェック。

大丈夫でした。

生理食塩水を入れている間はＯＫ！でも、もしかしてその後もれたりして？？？
っと看護師さんも母も心配で心配で、
治療中、何度Ｙガーゼの下をチェックしたことか。
いつもよりゆっくり時間をかけて入れたので、
治療は夜中の0時半までかかってしまいましたが、
もれることなく、無事入れることができました。
(^^)//゛゛゛パチパチ

あーよかった。

原因はわかりませんが、カテーテル内に血栓ができているのかも！？
そのせいで、カテーテル内が細くなって、もれるのかも！？
らしいです。
ということは、また使えなくなる日は近いのかなー
どうなんだろう？

ラブラブビーム(-_☆)

昨日の長距離ドライブの疲れもなく、
今日も元気に登校できました。

そういえば、紹介してませんでしたね。。。（今頃ですみませんm(._.)m ）
ひよりは、2年2組です。
生徒は5人で　1年生1人（男の子）2年生4人（男の子1人女の子3人）
のクラスです。
担任の先生は女性の先生が3人と主事の男性の先生がいます。
ちなみに、2年生の男の子ってのが、
小さい時から知っている病院仲間のＳちゃんで、
ひよの愛しのダーリン？
（母が勝手に言ってるだけなんですけどね）


朝の会をすませ、今日はエアーマットにのりました。
愛しのダーリンがひよのお隣りに(^ー^)
Ｓちゃんは最近ゼロゼロが多く、ちょと苦しそうなので
痰が出やすくな～れ！っと　日和からラブラブビーム(-_☆)！！！
w(゜o゜)w オォ-　上手に出たよ～
ひよちゃんのおかげやな～～
なーんて、先生方が話しているのを、
母は部屋の片隅で、本を読みながらも　耳ダンボ状態っす(^_^;)
いつもm(__)m

ご冥福を心よりお祈り致します

今週になって、日和と同じゴーシェ病と闘ってきたお子さんが
2人も亡くなってしまいました。
2人のことを思うと、涙が止まりません。

今日、Ｋ君の告別式に参列させていただきました。
Ｋ君は安らかないい顔をしていました。
よくがんばったね。
もう痛い思いも苦しい思いもしなくていいから
ゆっくり休んでね。。とお話してきました。
でも　やはり悔しくて仕方ない。
憎きゴーシェ病。
なんで、がんばってるかわいい子達を
こんなに早く奪っていってしまうのでしょう。
つらいなー。。。

ご冥福を心よりお祈り致します。
2人に　はずかしくない様　精一杯がんばるからね。

新転入生を迎える会

今日も元気に登校できました。
春のこの時期に調子がよいなんて、すごいわ～
アレルギー対策の薬のおかげで
よだれ、鼻水が極端に減りました。
過ごしやすくなってうれしいね。

午後から　小中高の全校生徒がそろって
新転入生を迎える会がありました。
ひよりも主役の1人です。
1人ずつ名前を呼んでもらって紹介してもらいます。
そして前に出てみんなの前を1周。
母は後ろの方で見学していましたが、
自分の事のように緊張しました。

日和はというと、爆睡中。。。(^_^;)

午前中は絶好調にご機嫌でしたが、
昨日も今日も午後は　おねむ(_ _).。ｏ○
全校生徒がワイワイとダンスして、騒がしい中
(-.-)Ｚｚzzz・・・・

先生なんかスキップしながら車椅子をおしてくれてたのに。
楽しい時間をのがしてしまったぞ。

検診デー

学校に着いてすぐ、耳鼻科検診があるというので、
保健室に直行しました。
耳の穴、鼻の穴を覗いてもらい、ハイ、ＯＫ！
何事もなく終わりました。
あ！でも、強烈な右向きなので、
下になっている右耳を診てもらうのには
ちょと大変でしたね。

朝の会、
順番にお名前を呼んでもらいます。
〇〇ひよりさーん！
顔をグイグイと動かします。
話し掛けるたび、クイっ。
絶好調です。よだれもまったく出ません。
いい感じ。

給食の時間、
日和は給食は食べませんが、みんなと一緒に
給食室で注入しています。
お腹が満たされて、爆睡。
母も、睡魔に襲われ舟をこぎ・・・(^_^;)

午後は内科検診。
開口障害があるので、口の中はみれません。
舌あつし（どんな字だったっけ？）は無理です！と
告げたのに、、、
先生、入れてしまいました。
（歯が折れるんじゃないかとヒヤヒヤしました。）
聞こえなかったのかな？
爆睡中だったのに、その時だけ起きて(｀ヘ´) フンダ!!!怒っていました。
で、また眠る。
内科の先生、母を看護師さんだと思っていたらしく、
日和をみるなり、
「呼吸器をつけてるのですかーこれは大変だー」
連発。
「呼吸器はトラブルも多いし、大変だーー」
医療従事者にそんなに言われると、ちょっと半泣き。
看護師さんに対して、気をつけるように！という意味だったとは
思うけど、ちょっとショック。

りとたん

少し前、テレビで放送されていたようですが、
お友達からのメールで知りました。　

平成17年10月17日、りとたんという2歳の女の子が
交通事故で亡くなりました。加害者は日系のブラジル人で
事故後、謝罪することなく帰国してしまったそうです。
現在同国とに引渡し条約がなく強制捜査ができない状況らしく
署名活動などされています。

微力ではありますが、少しでもお役に立てればと、このブログでも
紹介させていただくことにしました。
りとたんＨＰ
http://www.geocities.jp/ritotan2/

もったいない！

昨日の酵素補充の際に。。。
大切な大切なセレザイムが皮下にもれてしまいました。
(;´д｀)(´ヘ｀;)ハァ
また、中心静脈に入っているポートのトラブルです。
つなぎ目の接続がうまくいっていないようで、
当ててあったガーゼがグショっとしていました。
あー、もったいない。
1本17万円っすよ！この薬。
皮下にもれて、溢れてきているセレザイムを
もう一度吸って、入れられたらいいのに。
グショっとしてるガーゼを搾って入れられたらいいのに。
1滴でも多く入れたいと思っているものを。。。あーあ(´ヘ｀;)

外科のＩ田Dr.が今日はつかまらなかったので、
来週、なにかしら処置をしていただくことになりそうです。
(´ヘ｀;)ハァ　溜息しかでーへんよ。


ものすごく鼻水が多いし、目が赤いので
もう一度アレルギーの検査をしてもらいました。
鼻の穴に綿棒を入れて、採取する検査です。
結果、アレルギーの反応がものすごく出たそうです。
原因が何かはわかりませんが、今の時期なので
花粉でしょうとのこと。
以前した血液検査では
すぎ、ひのき、ブタクサ、カモガヤ、ダニ、ネコ、などには
反応は出ませんでした。
何が原因なのでしょう？
帰りに、抗アレルギーの薬を処方してもらってきました。
他にたくさん薬を飲んでいるので、飲みあわせの良い物を
探すのに耳鼻科のＮ田先生、ものすごく苦労されていました。
院内にない薬なので、取り寄せてくれて。
これで楽になるといいな。
関係ない話だが、隣で診察してるＹ村先生、声でかすぎ！
Ｎ田先生の声、聞こえやしない！

登校4日目

Ｋ学園に通い始めて、今日で4日目です。

1週間のうち、学校と病院に毎日出かけるので
さすがに、金曜日は目を赤くしていましたが
土日曜日ゆっくり眠り、復活！
今日も登校してきました。
ほどほどに、がんばろうね。
といいつつ、ついつい飛ばしてしまうのですけど。。。
5月の連休くらいにガクっと調子を崩す子が多いので
先生方から、くれぐれもほどほどに。。。と
念を押されています(^_^;)

朝の会をすませ、天気がよいので、
校内を先生とお友達と一緒にお散歩してきました。
学校の辺りは、同じ市内といっても
山側なので、桜がまだきれいに咲いていました。
今年は桜の写真が撮れなかった―と思っていたのですが
思いがけず、うれしい(*^o^*)
4、5月はお散歩日和が多いので（今のうち！）
帽子を持っていきました。
ちょうどよかった　(^_^)V ピース

午後は眼科健診がありました。
順番に保健室で診てもらいます。
目をしっかり閉じられず、寝ていても
半開きなので、いつも軟膏を目に入れています。
「きれいに管理されてますねー」
眼科医の先生に、ほめられちゃった！
(^.^)オホホホ