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結婚しました19年目

博士を取ったある女性エンジニアの毎日

慢性良性好中球減少症、卒業!たぶん・・・

2012-05-29 13:07:10 | 娘の健康(好中球減少症とか)
ここ1年、何かあれば好中球が増えるような感じになってきました。

採血のタイミングが悪く、まだ定常時の値はわかりませんが、
「こんな感じに好中球の数が増えるようになったならば、
 もういいかもね」と担当医師から言われました。

3歳になって、バクタの服用が終わりとなりました。
3歳になって、定期検査の予定が入らなくなりました。

まだ、熱が出たら来てね~^^とは言われていますが、
一応、卒業できたかもしれません。

乳糖たっぷりのバクタが好きだった娘は、
「お薬ないの?」と不満そうですが、
やっと、普通の状態になれたなぁと親たちは感慨深いものがあります。

ただ、砂場やプールをずっと禁止にしてきた親にとって、
急にOKにするのもなかなか難しく、
少しずつ、普通に慣れていきたいかなと思っています。

さて、娘よ、もっと元気におっきくなぁれ♪

娘の成長と親の限界

2012-03-26 07:44:40 | 娘の健康(好中球減少症とか)
娘は元気に成長しています。

身長、体重ともに増え、体重は13.5kgを越えました。

そして、暖かくなってきました。
お散歩の季節です。


娘は1日で保育園までの往復(合計1.5km超)と園でのお散歩にも
平気な顔してついていく程度には歩けます。

が、これらは3回に分けてゆっくり歩いているわけです。
(1回1km以下)


一方、私たち親は散歩に行くからには2~3kmぐらい一気に歩きたいので
そういう計画で歩き始めます。

すると途中で、娘は限界を迎え、抱っこすることになります。

ちょっと前までは旦那が頑張ってくれていたので、
なんとかなっていましたが、
先週旦那が腰を痛めてしまいなんとかならなくなってしまいました…。

私は抱っこして歩けるのは500mぐらいが限界。

この週末は、かなりきつい散歩となりました…。


そろそろ親の限界、です。


みなさん、どうされているのでしょうか…。

慢性良性好中球減少症の途中経過

2012-03-19 18:13:19 | 娘の健康(好中球減少症とか)
2年前の冬。
うちの娘が8ヵ月の時に首のリンパの腫れで入院。
退院までに慢性良性好中球減少症であることが判明しました。

保育園入園前だったし、病気との付き合い方もわからず、
この病気とともに保育園生活ができるかどうか、不安な日々でした。

0歳児での入園当初は
少し熱が出ると、入院したときの思いがよみがえり、
2週に1回ぐらいのペースで病院に行き採血。
時間外診察の待合所に
入院用荷物と娘の1回分の食事の入ったリュックを抱えて
通いつめていました。
その時は、もう必死だった気がします。
(後から思えば、この採血の嵐のせいで、
娘は貧血になり、小柄だったんではないかと…)

少し落ち着いたのは半年ぐらい経った10月ごろ。

発熱後、12時間ぐらいは経過してないと採血してもあまり意味がないこと、
娘が発熱しなくなってきたこと、
こんな事が影響してると思いますが、
要は、慣れてきたんだと思います。

その後、2~3ヵ月に一度の定期検査と
朝晩のバクタ0.5mg服用がいままで続いています。
(バクタの量はずっと変わっていません)

2年間で入院は初回含めて3回のみ。

深刻なものは初回だけで、
他の2回は入院2日目から、元気いっぱいでした…。

2歳半すぎぐらいから、平時でも500個を越えるようになり、
CRPの値に連動して好中球も増えるようになりました。

まだまだ、治ったとは言われませんが、
少し、前進したかなと、勝手に思っています。

この病気は固体差が大きいと聞くので、
娘は軽いほうなんだと思います。

予防接種も率先して受けており、
任意のものもほぼ全て受けました。
(MRも1回余分に受けています。)

うちの場合、夫婦以外手が無い状態で共働きですが、
繁忙期を除き夫が率先して看病などで休んでくれること、
保育園、ファミサポ、病院に恵まれていること、
シッターも見つけられたこと、
会社に理解があること、など、
恵まれていることがたくさんあり、
なんとかやっていけています。
(まぁ、それでも、私の有休は目減りする一方ですが…)




この弱小ブログに、たまに、
好中球減少症・保育園
などの検索ワードで来てくださる方がいらっしゃいます。

この記事を読んでいただけるかわかりませんが、
できれば、やってみていただきたいなと思います。

まぁ、大変すぎて離婚が現実味を帯びたこともありましたが、
大変なことの主な原因は娘が病気だったからではなく、
共働きだから、だと思います。

だから、子供の病気とのかかわりあい方がわからないうちに
やりたいけどやめるのはもったいないなぁ、と思います。
(うちみたいにあまり病気の影響がないかもしれません)

少なくともうちはなんとかなってます(たぶん…)
大変すぎて、多少、夫婦仲に亀裂が入ったこともあります。
でも、なんとか修復できました(たぶん…)

これからも、色々あって、私たちはがんばるんだと思います。
でも、それは娘の病気のせいではないと思います。
(娘のイヤイヤ期のせい、とかはあります…)

ま、まとまらなくなってきたのでこの辺で。




ちなみに、主治医は何も言いませんでしたが、
保育園に行かせることに渋い顔をしてました。

応援してくれる(大賛成じゃないにしろ理解してくれる)
主治医を探すのも大切かもしれません。

落ち着いてきました

2012-03-13 18:07:31 | 娘の健康(好中球減少症とか)
娘がご飯を食べられるようになりました.

食パンマンを見たいと言って1時間ほど泣く体力も
戻ってきたようです.

少し,私も安心しました.

明日には結構元気になっているんじゃないかなと.




落ち着いてくると気になるのは家のこと.
コルク床,どうなんだろう~….

LDKをフルでコルクにしたら後悔するかなぁ….

裸足生活だと気持ちいいらしいが….

さて,どうやって判断しようかなと.

とりあえず帰宅

2012-03-12 14:54:40 | 娘の健康(好中球減少症とか)
娘が帰りたがったのと,CRPが2.99まで下がっていたため,
帰宅OKという判断がおりました.

今日も病院に行ってきましたが,帰宅OKに.

いや,元気ならいいんです.

でも,ご飯ほとんど食べれないのに,帰宅って….
病院に行くたびに2本点滴しないといけないほどの
脱水状態なのに帰宅って….

本当に大丈夫なのか?!と心配になってしまいます….

そして,この状況下で,今週は
ローン関係の手続きや土地の引き渡しが満載….

大丈夫か?うちの夫婦は….
ちゃんと仕事いけるんだろうか….
気がついたら机なかったりして….
(シャレにならんな…)

久々の入院?

2012-03-11 16:58:24 | 娘の健康(好中球減少症とか)
多分,入院だと思います.
(まだ,決定じゃないけど…)

2年前の2月よりは軽いけれど(多分…),
2回の6月の入院よりは辛そうな娘です.

金曜日に病院に行きCRP6.2だったものの,
元気そうだったので帰宅.

土曜日は40度まであがっていたけれど,
そして,いつ病院に行こうか迷っていたものの,
結局行かず・・・.

今日,朝からほとんど食べれなくなってしまい,
少し起きたタイミングで吐いてしまった娘を見て,
病院に連れていくことにしました.
(でも,熱は昨日より低くなっていたの…)

もっと早く決断すべきだったのか….
それとも,良いタイミングなのか….
明日まで待てば,家でも元気になるのか….

わからないけれど,昨日以上に体力が落ちていそうな娘を見て,
入院させることにしました.

入院がどんなのかわかっているから,
娘が成長しているのがわかっているから,
余計に躊躇してしまった今回の入院決意.

本当に悩ましいところです.


普通のお子さんの場合,
そもそも熱が38度ぐらいにしかなっていないのに,
CRPなんて測定しないんじゃないだろうか….
そんな測定をするからうちの娘の場合は余計に,
入院だなんだとザワザワするんじゃないかと….

そんなことを思ってみたりします.

早く,好中球数1000超えないかなぁ….

過酷なり治癒証明書

2012-02-06 12:30:20 | 娘の健康(好中球減少症とか)
結局、娘はインフルエンザだったのですが、
タミフルのおかげで、土曜日の朝には解熱しました。

でも、インフルエンザの場合、登園するには治癒証明が必要とのことで、
治癒証明を書いてもらいに病院に…。

もちろん、この寒い中、病み上がりの娘を連れて…。

まぁ、インフルエンザが大流行している訳で、小児科は人がいっぱい…。

あの待合室で待つと別の何かにかかりそうだと、
外をうろうろしてたら、順番の時に居られず、抜かされる大失態(~ヘ~;)

もう一度順番取り直しも、これはないな…という番号で…。

失敗した自分が悪いのだけど、病み上がりの娘を連れて、
寒空の下、治癒証明を求めて走り回る姿に違和感を覚えてみたり…。

結局、小児科じゃなくて、内科で良いのでは?と判断し、
空いてる内科へ行ってみたら、すんなり書いてくれるし…。

今度から、この手でいきます…。

発熱

2012-02-03 07:26:10 | 娘の健康(好中球減少症とか)
久々に娘が熱を出しました。

午前は旦那が休んで病院に連れていき
午後は私が休む予定です。

それを知っている娘は熱のある真っ赤な顔して、私に
『一緒に会社行く!゜。(p>∧
…、一番申し訳ない瞬間です。


娘に対し、なんと言えば良いか…。


一瞬休もうかな、とも思いましたが、
一回折れると私の歯止めが効かなくなるので、
半日出勤することにしました。

お昼、食べ終わったぐらいに帰ってくるからね、
そう言い残して、出てきました。




後悔、するのかな…。
するんだろうな…。