近況

病院通いを始めて早１ヶ月以上過ぎてしまった。
季節は変わり、朝晩はすっかり涼しく・・・もぅ１０月になるんだね～

今は気を張っているせいか大きな更年期の症状は出ていない
でも・・・　くたびれた。。。
背中も腰も足も手もありとあらゆるところが痛い


ゴッドは今回の入院ですっかり食が進まず・・・
気休めに食欲増進する漢方を試してみたりしたけど・・・
エンシュアリキッドという１本で約４００ｋｃａｌ摂れる飲み物もお願いして出してもらったりしたけど・・・
とろみをつけて飲み物などを試してみたけど・・・
ゼリーやプリンなどもせっせと買って食べさせてみたけど・・・
あまり食べてくれない。。。

始終、喉に違和感があり、唾液もうまく飲み込めず痰を出そうとしても出せないで苦しいという。
呼吸器系に問題はなし、耳鼻科系も問題なし。
原因は嚥下困難だという結論に達した。
脊髄小脳変性症が思いのほか速く進行してしまったようで
メンタル的な問題もあるだろうと緩和ケアチームも介入してくれて安定剤を飲むようになった。

末梢（腕からやる点滴）からの点滴では電解質補給でしかなくカロリーはほとんどない。
また血管ももろく、入りにくく、またすぐ漏れてしまう。
進展しない状況で私自身すごーく落ち込んだ時もあった
食べられないのならＩＶＨ（中心静脈栄養）をしないのか・・・

そんなことを考えていた矢先、主治医の休暇明けとともにことは進んだ。
頚部からＣＶカテーテルを挿入し高カロリー輸液を開始し始めた。
そして家に連れて帰りたいという希望を取り入れて、２４日に在宅でも管理しやすいポート埋め込みをした。


また、病院のソーシャルワーカーの介入も入り、在宅療養のいろいろが進んだ。
ケアマネも通して準備は着々と
訪問医、訪問看護の調整。
吸入・吸引装置のレンタル調整。

家の中も、安心・安全を考えてベッドの配置を変えてもらった。
寝ていても見えるようにテレビも買った。日曜に配送されてくる。
吸入・吸引装置も今日きた。

体力はなく、栄養状態が悪いのは続いているが、最近はすこーし食べたいという気持ちになってきたので私も気持ちが楽になってきている。
食べるといってもお気に入りは茶碗蒸し。
日に二度ほど茶碗蒸しを１個ずつ。食べた後は少し苦しかったりするときもあるけど・・・


ここのところ毎日お散歩をする。
富士山見たり、東京タワー・スカイツリーーを見たり
最上階にある図書室からはどれも見える。富士山は天気によりけりだけど


あっ、そうそう
今回の入院中、すでに４回虹を見た。
夕方頃に外を見るとおっって感じ。
ゴッドに虹見えたの４回目だよって言ったら、
ボソボソと。。。
「それは　にじ　じゃなく　よじ　だ」だって～


テレビを買いにいったときに、可愛いのでついつい買ってしまったクッション
　　　
出先から直で病院に戻ったのでゴッドにも見せた。

名前付けて～～と言ったら
“ｓａａｎａ”だって　


来週早々に退院予定です。
しっかり在宅看護するぞ～

あっ、自分ひとりでやろうとせず頼らないとダメって言われてるんだ
みんながそう言ってくれるんだけど・・・
特に緩和ケアのＤｒ（顔見知りの女医さん）には、訪問看護など、私の仕事は？？と思わせないように、やってもらわなきゃダメと釘を刺されちゃった

ゴッドには、他の人にお世話してもらうことに慣れてもらわなくちゃね



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