介護は大変

寒いと感じることが多くなってきましたね～

去年の今頃は・・・
自分の大腸手術を控え、尚且つ主人の病気がわかり入院中。
自分が術後は動きが取れないと思い、入院前にしてしまおうと主人を迎える準備のために家の中をいろいろ整えていたことを思い出す。
あれからもう１年経つんだな～


さてさて、ゴッドが退院してもうすぐ１週間。
ほーんと日が経つのは早いな～

毎日大変です
この１週間いろいろありました。
痛みがあり痛み止め～
　　シリンジポンプを設置してあるのでレスキューでポンとボタンを押す　
トイレ～　
　　カテーテルから尿流出しているのに尿意がある。便意があるが出ない。
　　何度もトイレの往復。ベッドに戻るとすぐまた・・・なんてことも。
　　メインの高カロリー点滴とシリンジポンプ、尿カテーテルを持って車椅子でトイレ移動。
苦しい～
　　吸入したり吸引したりする。

そしてその他ことあるごとにベッドサイドの鈴を鳴らす。
仕方のないことだし、そのためにつけている鈴（百均の）
片付けとか洗濯とかしているときに鳴らしたり、傍を離れた途端に鳴らしたり。。。
それが続いていたので、鳴らしてないのに聞こえてきたりして・・・

在宅になりまだ日が浅いのにすでにストレスピーク
なにしろトイレ回数が多いのがネック。
本人も体力消耗するしね

いけないけど怒ってしまう。。。
するとまた怒った～　なんて言われてしまい
体は正直で、さすがに一昨日は日中ゴロンとし、昨日は心身ともに最悪で２０時頃からウトウトし早めにダウン


訪問看護師は月・火・木の週３回の計画だったが、あまりに鎮痛剤のレスキューの回数が多いので足りなくなりそうだったので、今週は水曜も来てくれて・・・
ぶっちゃけた話もでき頼りになる看護師さん
私が同業であることでどこまで手を出していいのか・・・と思っていたようだが・・・
私が臨床にいたのは随分昔の話で、学校に移ってからは実習に出ても実際には看護らしいこともしていない。特に診療の補助的なことはしていない。
かなり医療器具等も変化しているので心細いのが本音
頼りにしていると伝え協力を求めた。
今後のこともいろいろ話した。
これからもっと精神的に辛くなる。看護師としてはいられなくなるという。
自分でもそれは不安に思っていたところで・・・一人では抱えきれないと思う・・・


今日は入浴。二人で協力して無事入れることができた
なんせ緊急入院する前に入ったきりなので、かれこれ２ヶ月入浴していない。
毎日清拭はしていたけど・・・
でも汚れた感じもなかったな　清拭がよかった　
点滴も差し替え、ルートも全部交換してすっきり

入浴が疲れたのか　さっぱりして気持ちいいのか
入浴後からよく眠っている時間が多い

おかげで私も精神的に楽となり　また優しくできているのでした




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おかげさまで

ご報告
皆様にはいつもご心配いただき、また応援していただいたゴッド。
おかげさまで１９日、金曜日に退院しました
本当にいつもいつもありがとうございます。

残念ながら病の完治ではなく在宅医療に切り替えたというところです。
本来なら１０／２に退院予定でしたが、想定外の肺炎併発で延期になっていましたところ、このたび軽快したということでの退院となりました。
ＣＶポートを造設したので家でも点滴、尿留置カテーテルも挿入のままです。
点滴は高カロリー輸液と、機械を使っての鎮痛剤（麻薬性鎮痛剤）を投与です。
在宅では訪問医と訪問看護師に診てもらうことになりました。
病院の医療連携の人と面談し、いろいろ調整してもらいました。


退院前日にすったもんだがあり私は激怒
だって～　
主治医と病棟看護師と相談し退院時間を決め、持ち帰るものも確認し、退院時はこうしてああしてと考え決めて（点滴を何時外して、帰宅したらどうするとか）
また、点滴のお持ち帰りがあるので大荷物になることが予想されたからケアマネ通じてヘルパーさんを頼んで・・・
退院時間は訪問医の予定を考慮して時間を決めたのに・・・
私の受診が１０時で、医師が１３時頃に来られるので、１２時に退院しようと決定していた。

ところが、訪問医のクリニックから電話があり、医師の訪問時間が１４時から１４時半というではないか！　それでは点滴を外して（問題は鎮痛剤）から時間の空きが長くなる。
機械は訪問医（訪問看護師）が持ってきてくれることになっていた。

電話の事務の人には話が違う！　と確認を要請した。
もう一度電話が来たときも同じことを言う（医療連携看護師に確認したと）

ここで憤慨したのは医療連携看護師はなにをということで、すぐに病棟看護師に医療連携看護師を呼んで！と言った。

しばらくして医療連携看護師が来る。
私が受けた電話内容と医療連携看護師の言い分を聞いて・・・

原因はクリニックの受け取り方だったらしい。
また、中核（病院）、地域（クリニック）、病棟スタッフ、患者（家族）が一つになっていなかったことが原因だと思った。
このたび病院内の見えなかったところがいろいろ見えてきた。
連携になってないじゃんね


と、グチと恥さらしはここまで
退院は訪問医の時間に合わせ１３時に変更し無事に帰宅したのでした



家に付くなりトイレ往復。（尿カテ入れているのに尿漏れあり・排便）
まもなくケアマネ・訪問看護師・訪問医師・事務の人らが来て、狭い我が家は飽和状態
点滴もつながり鎮痛剤も再開した。

訪問看護師は夜にまた来てくれていろいろと説明やら物品の整えやらをしてくれた。
話もあいそうだしなかなかいい看護師だ

ゴッドは病院にいるときは食べても一口二口といったところだったが、この日の夜は結構食べていた。
まぁ、誤嚥しないように、食べたいものを食べたいときに

夜もぐっすり眠っていた。

私は１時頃に寝るので、４時に携帯アラームをセットして一旦起きて、一応ゴッドの様子と点滴の確認をしている。


痰が出せず、唾液がつかえ苦しい・・・吸引
お腹が痛い・・・鎮痛剤の早送り
布団をかけて・・・云々

年中呼ばれて～

大変です




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一年

もうすぐ大腸がん術後１年となる。
早いものだ。。。

今日は定期検診日。
診察といっても
「どう？」
「なんともない　時々張る　先日はお腹の調子が悪かったがビオフェルミンですぐ治った等々」

いっつも体重を聞かれる
ここのところは食事がお粗末（ほとんど病院食）だったので少しだけ減った
大腸の手術後に太る人が多いと言っていたが・・・
どうだ　って感じ

１年だから大腸内視鏡をやろうかと言われたが・・・
「やだ」ときっぱり

Ｄｒは、術前のファイバー結果を確認し、左（取っていない方）は問題なかったね～
じゃ、ＣＴだけでもやっておこう

日程を決めようとしたが・・・
今日、主人が退院で日程が読めない・・・というと、
じゃ、今からやろう。結果は３０分くらいでわかるからあらためて出てくる必要もないからと言ってくれて、緊急でやってもらえるようＣＴ室に連絡してくれた。
検査は造影剤なしで胸腹部の撮影。
すぐ終わった。

待っているとすぐ呼ばれて・・・
「もう出たんですか～？」
とびっくりしたが・・・スカだった。

先生も時間を気にしてくれていたのか
結果は出ていないのにＰＣに私の名前が出ていたので呼び入れたみたい
ったく～　ドジ

仕切りなおしで待つこと約４０分


画像を一緒にみて、吻合部も胸も腹部も問題なしということだった


ということで、大腸は一年後の受診になりましたぁ
そのときは内視鏡あり。
ずっと先のことなので忘れそ



午後１時　無事　ゴッドは退院しました
この件はまた明日




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朗報

今日は甲状腺のフォロー検診だった。

久しぶりに外に出るので、スーツ（スカート）なんて着ちゃって
ネックレスとピアスもつけて
気分転換がてらでかけたのでした

結果は問題なし。血液データ上、まず大丈夫と太鼓判ポンと押されました
メタボ系のコレステロールも若干下がってて
ゴッドが食べないからここのところ昼夜は病院食だものね～

オフレコの話だけど・・・なんていうのもあったりして～～（業務上のことね）
ついでに聞いちゃったりしたんだけど・・・
やはり震災後に患者が増えたそうです。。。

病院近くの教会（今日も結婚式やってたよ～）に咲いていたコスモス
　　
丁度見頃だった

コスモスって風に吹かれるとか細くゆらゆら揺れるのね～　かわいい花


いつもよりかなり遅れてゴッドのところに到着。
今日は清拭とかなんとか全てやってもらってね。と言っておいたのに・・・
完全に私の仕事となり残っていた　←ゴッドの希望です

トイレが近くて夜間も寝ていないということで数日前に尿留置カテーテルを入れたのだが・・・
これが痛い、尿漏れがすると問題あり。
カテーテルで導尿しているので出るわけもない尿がしたいと幾度となくトイレに行く。
説明してもダメ。理解はしているがやはり尿意はあるらしい。
看護師に頼めばいいのにいつも私に言う。
繰り返し繰り返しなのでついつい声を荒立てててしまう。

最近は知ってる看護師捕まえてグチこぼし。
よく聞いてくれる。
仕事が終わると部屋に寄ってくれる。
先日は、卒業生がカナダ旅行で見てきたオーロラの写真を持参してきてくれた。
楽しそうだったゴッド

笑顔を見たのは久しぶりだったので嬉しかった～


肺炎は見事に回復してきている　まだ肺に影はあるようだが・・・
今日の採血では炎症反応が正常範囲内に戻ったとのこと。
週末は抗菌剤を中止し、月曜に採血してみて問題なければ退院できるかもしれない
酸素も中止した。食事も数口食べられるようになった。
足腰も少しだけしっかりした。

信じていたから・・・
祈っていた・・・
絶対大丈夫だから・・・と。

順調に退院できますように



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経過

今日は朝から調子が悪い
ここのところ風邪をひいてはいけない、疲れを取ろう、ってことで毎晩就寝前に葛根湯を飲んでいた。
しかし、夕べは忘れたぁ～
だからかな。。。


発熱（高熱が出る）が続き、痰も頻回に吸引を必要としているゴッド。
１日の月曜日にＣＴを撮ったら右肺が真っ白。
熱が出始めた金曜くらいから胸部レントゲンは撮っていたが異常はなかった。
炎症反応も上がっていなかった。
しかし月曜にＣＴを撮りこの結果。肺炎。数日で悪化したということになる。

ＣＴの結果から病状について説明を受けたのは月曜の２２時過ぎ。
体力が落ちているところに何らかの病原体が蔓延り暴れているのだろうと。
健康体では感染には至らない病原体でも、免疫力が落ちている状態だとすぐ感染してしまう（日和見感染）

かなりシビアな説明を受けた。ショックだった。。辛かった。。。

画像上、一般細菌ではなさそう？！
一番考えられるのはカリニ肺炎（エイズじゃないよ）
そしてサイトメガロウイルス肺炎、結核、腫瘍によるもの等々・・・
誤嚥性肺炎ではなかった。

毎日レントゲンと採血をしている（全身状態のチェック＆原因の検索）


その状態から脱したとは言えないが、今日の話だと怖い原因（カリニ・サイトメガロウイルス）は血液データ上マイナスと出た。
消去法でいくと細菌ではないかということで、今投与している抗菌剤を続行ということになった。
レントゲン上では影は広がっているようだが・・・


治療にはすごいダメージが加わる怖い原因ではなかったということで少し胸をなでおろしたところだが・・・まだまだ安心できない状態にあることは変わらず。。。


心身ともに疲れてます

電話やメールで励ましをいただき、本当に感謝です。
いろいろ考えると涙しかでてこない夜に、お心遣いをいただきとても嬉しく思います。


少しでも癒しになればと・・・
今日はお友達からステキなプレゼントが届きました

　　
　モモがいっぱーい
　日本手ぬぐい（本？になってるの）　お面　キーホルダー
　そして御守りまで　しかもゴッドと私の分まで

　　

　　

　お気持ちだけで充分なのに・・・
　ありがとうございます

伊勢神宮の御守りは、私が大腸手術のときに上司からいただきました。
無事済んだから・・・　
きっとご利益あるわ


ゴッドが輝きながら時間を過ごせるよう
明日も元気に病院行こう




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