延期カナ

十五夜が台風で台無しですね～

どうやら日本列島を縦断していきそうな台風１７号
今、こちらは時々突風が吹いてガタガタと揺れる感じ
雨はどうなのかな～　音はしないけど・・・


今夜は大荒れでもしかして病院から帰ってこれないと思い、あらかじめＮｓにも言っておいた。
休日なので簡易ベッドは用意できないが、いることはＯＫと言ってくれた。

夕方、テレビの配送があるので一旦帰宅。
早くきてくれたので助かったぁ
そして病院に戻るときにお泊りの用意もして、でも帰宅時のことを考え、カッパ持参、長靴履きでかけた

現在は家ですぅ
寒くなってきたと発熱の前兆を訴えていたゴッドだけど・・・
疲れているし、汗でベタベタだし、ソファーで寝るのもいやだし
いつもより少し早い時間に病院を出ました。
帰っていいよね？　にいやいやうなづいていたゴッド。
いつもなら（私が調子悪いといっているとき）タクシーで帰りな～って言ってくれるのに、うなづいているだけだった。まっ、寒気があるので調子も悪かったのだろうが

運よく、まだ雨は降っていなくて風だけが時々ビューッと吹いていた
まーず、カッパが暑いこと　サウナ状態だったわよ

前回のお返事でも書いているのですが・・・
ゴッドは昨日から発熱しています。
これが・・・原因がわからず・・・
炎症反応も上がっていないし、胸レントゲンでも異常がないと・・・
ポート部分も炎症を思わせる発赤や浸出液はなく・・・
イレウスのようなお腹でもないし・・・
明日、尿検査をするようだが・・・

痰が多くなってきて苦しい、ポートのところが痛い、尿回数が増えている。
こんなことから、肺炎、ポート部の感染、尿路感染と全てが発熱の原因と考えられるわけだけど・・・いかにも

考えられる原因を削除していくと、残る原因は腫瘍熱。
しかし、これも血液データからは濃厚ではないというが・・・


火曜日に退院という予定ではあったが、まず無理でしょう

早く熱が治まり、退院できるといいな



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近況

病院通いを始めて早１ヶ月以上過ぎてしまった。
季節は変わり、朝晩はすっかり涼しく・・・もぅ１０月になるんだね～

今は気を張っているせいか大きな更年期の症状は出ていない
でも・・・　くたびれた。。。
背中も腰も足も手もありとあらゆるところが痛い


ゴッドは今回の入院ですっかり食が進まず・・・
気休めに食欲増進する漢方を試してみたりしたけど・・・
エンシュアリキッドという１本で約４００ｋｃａｌ摂れる飲み物もお願いして出してもらったりしたけど・・・
とろみをつけて飲み物などを試してみたけど・・・
ゼリーやプリンなどもせっせと買って食べさせてみたけど・・・
あまり食べてくれない。。。

始終、喉に違和感があり、唾液もうまく飲み込めず痰を出そうとしても出せないで苦しいという。
呼吸器系に問題はなし、耳鼻科系も問題なし。
原因は嚥下困難だという結論に達した。
脊髄小脳変性症が思いのほか速く進行してしまったようで
メンタル的な問題もあるだろうと緩和ケアチームも介入してくれて安定剤を飲むようになった。

末梢（腕からやる点滴）からの点滴では電解質補給でしかなくカロリーはほとんどない。
また血管ももろく、入りにくく、またすぐ漏れてしまう。
進展しない状況で私自身すごーく落ち込んだ時もあった
食べられないのならＩＶＨ（中心静脈栄養）をしないのか・・・

そんなことを考えていた矢先、主治医の休暇明けとともにことは進んだ。
頚部からＣＶカテーテルを挿入し高カロリー輸液を開始し始めた。
そして家に連れて帰りたいという希望を取り入れて、２４日に在宅でも管理しやすいポート埋め込みをした。


また、病院のソーシャルワーカーの介入も入り、在宅療養のいろいろが進んだ。
ケアマネも通して準備は着々と
訪問医、訪問看護の調整。
吸入・吸引装置のレンタル調整。

家の中も、安心・安全を考えてベッドの配置を変えてもらった。
寝ていても見えるようにテレビも買った。日曜に配送されてくる。
吸入・吸引装置も今日きた。

体力はなく、栄養状態が悪いのは続いているが、最近はすこーし食べたいという気持ちになってきたので私も気持ちが楽になってきている。
食べるといってもお気に入りは茶碗蒸し。
日に二度ほど茶碗蒸しを１個ずつ。食べた後は少し苦しかったりするときもあるけど・・・


ここのところ毎日お散歩をする。
富士山見たり、東京タワー・スカイツリーーを見たり
最上階にある図書室からはどれも見える。富士山は天気によりけりだけど


あっ、そうそう
今回の入院中、すでに４回虹を見た。
夕方頃に外を見るとおっって感じ。
ゴッドに虹見えたの４回目だよって言ったら、
ボソボソと。。。
「それは　にじ　じゃなく　よじ　だ」だって～


テレビを買いにいったときに、可愛いのでついつい買ってしまったクッション
　　　
出先から直で病院に戻ったのでゴッドにも見せた。

名前付けて～～と言ったら
“ｓａａｎａ”だって　


来週早々に退院予定です。
しっかり在宅看護するぞ～

あっ、自分ひとりでやろうとせず頼らないとダメって言われてるんだ
みんながそう言ってくれるんだけど・・・
特に緩和ケアのＤｒ（顔見知りの女医さん）には、訪問看護など、私の仕事は？？と思わせないように、やってもらわなきゃダメと釘を刺されちゃった

ゴッドには、他の人にお世話してもらうことに慣れてもらわなくちゃね



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定期検診

心も身体もしんどい日々を過ごしています
涙を流さない日はありません

今回も長引いているゴッドの入院生活。
好転しない状態・・・

医師も看護師も、十分頑張っているんだからひとりでやろうとしないで、いろいろ他の人の力を借りようと言ってくれる。

わかっているよ・・・
だけど、ゴッドが何もかも私を頼っているから・・・
できる限りのことはしてあげたいし。。。




ゴッドが入院中に行ってしまおうと、今日婦人科受診した。
来週も予約を入れていてくれ、都合のいい日に。と言ってくれていたのだ。

フワフワや、歩いていると傾いてしまうこと。また先日は自律神経が乱れているのが如実にわかる症状（全身の力が抜け、少しの動悸・苦しさ、痺れ、クラクラ、尿が近いなど）があったことなど相変わらずであるが、薬は同じで処方してもらう。
プラス、今回は腹部エコーをした。
いつもは内診に加え、中からの婦人科臓器周辺のエコーだけだが、今日はお腹のエコー。
多分、大腸のことも考慮してくれたんだろう。

腹部大動脈周辺、○○動脈周辺・・・　
ここは卵巣や子宮があったところ・・・真っ黒黒すけ。　だよね～
腹水なし。問題ないですね。って。


９月はじめには眼科にも行ってきた。
年２回、緑内障の有無等で検診していたが、去年の夏に受診した結果、変化がないので年１回でよいと言われた。
ついつい忘れていて９月の予約になってしまった。

視野検査、眼圧検査してこちらも問題なし。
視力が相当悪くなっているかと思ったが前回と変わっていない。
老眼は進んでいるようだが・・・

１０月は大腸と甲状腺の受診だわ。




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RFL

朝晩は秋風を感じるようになり、虫の声もセミからコオロギに変化しましたね～
でも日中は　　　あ・つ・い

過日の夏空
　　　

　　　
　怪しい雲～～


さてさて、次の土日はリレーフォーライフｉｎ山下公園ですぅ

と、心は騒いでいますが・・・私は行けそうにもないな～
前回の日記

気分がいいときは行ってきなって言っていたが、今日また聞いてみたら返事しないの
一時も傍を離れてほしくないようで。。。


そんな事情で、今年はチーム参加は断念と思っていたが・・・
実行委員のＮさんのご好意によりチームパラダイスは参加ということになった～

神奈川県は５周年の開催ゆえ、今まで参加してきたチーム名を残すべく、是非「パラダイス」をチームとして登録したらどうかと言ってくださったの。
お言葉に甘えて、私とゴッドの名でチーム登録させていただきましたぁ
チームフラッグは、Ｎさんチーム「ＧＩＳＴＥＲＳ」のテントに掲げてくださるそうです
赤のフラッグですよ
パラダイスに関係した方は是非お立ち寄りくださいとのことでしたので、交流深めてくださいね
また、さなりんは元気ですとお伝えくださいませ。
チーム「和」さんがいらしたら、こちらもよろしくお伝えくださーい

このことを言ったら、同僚が賛同してくれ、１５日に行ってくれるということで
なんと嬉しいことでしょう。
みんなの気持ちがとっても嬉しい

ルミナリエバックが送られてきたので、同僚に届けてもらうことにしました

盛大な開催になることでしょう。
実行委員長はアグネス・チャンさんよ
テレビのニュースでもやるかも

私は心で参加。
テレビで雰囲気を感じましょ




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つながり

２日の記事では情けない自分をさらけ出してしまいました。

きっと優しいコメントをくださる友がいるとわかっていましたが、お返事を書く時に泣いてしまいそうだったのであえてコメント欄を閉じてしまいました。

そのことがかえってご心配かけてしまったようで・・・


相変わらず病院との往復の日々を過ごし、喜んだり泣いたり・・・
状況としてはなかなか好転しない時が経過しています。

帰宅するとぼぉ～として時間ばかりが経ち、文章を考える気力もなく日記も書けずにいました。


夫には私でなくちゃ、看護は私がしなくちゃと、少し頑張り過ぎていたのかも知れません。
ひとりで全て抱え込んでいたのかも知れないと思い始めました。
かといって、なんら今でと変わったことはありません。

数日前、あまりに辛くて、帰り際に丁度出くわした看護師にこぼしました。
私自身、どうしていいのか・・・辛いということ
スタッフは看護をしているのかということ

この看護師は卒業生でした。
「先生、お疲れじゃないですか・・・？」
今まで溜まっていたものがあふれ出したかのように泣きました。
看護業務に対する文句も言いました。
次々に他の看護師も集まってきてくれて・・・　仕事終わりで疲れているのに・・・
皆、卒業生でした。

その日からスタッフの態度が変化したように思います。
そう思うのは、私の気持ちが少し楽になったせいでしょうか・・・。



子宮がんをきっかけに始めたホームページやブログ。
それはつながり。
どれだけ励まされたことか。勇気や元気を分け合ったことか。
見ず知らずのあかの他人なのに、心温まるつながり。

ことあるごとにその有り難さは感じていました。
甲状腺の時も、大腸の時も。
だからブログを続けてしまう。
結局は助けて・・・の発信をしていたに違いありません。
元気をもらいたかったに違いありません。
今回も凹んだ日記に対して心配してくれる人がいてどんなに勇気をもらったことか。
メールや電話をいただきとても励まされました。
とっても嬉しかった。


また業務だけをこなしているかのように見えた看護師だったが、じっくり話したことで家族をも見ていたことがわかった。
ただ言動にしていなかっただけなのかも。　
私の立場とか、私やスタッフとの関係のなかで、遠慮したり、近づけない状況だったのかもしれないと気付いた。

いや、私の方が立場を盾に壁を作っていたのかもしれない。

私は今は、看護師でも先生でもなく患者の家族だということを伝えることができた。
またわかってもらえたと思う。


ひとりじゃないんだよね
誰かにすがっていいんだよね
頼っていいんだよね


そんなことを考え
明日も私のやるべきことをしていこうと思っている。




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失格！

私は・・・看護者として失格です

ゴッドは神経難病のせいで、手足が思うように動かせない・・・
手が不随意に動いてしまう・・・

だから、こうしなさい、ああしなさいと言うけど・・・
それもできない・・・


いつしか声が荒立ってしまう私。
でもできないゴッド。

本人ももどかしい思いをしている・・・


先日もそうだけど、今日もゴッドを泣かしちゃった。。。
「頑張っているのに・・・」と言うゴッド。

そう、辛いのに、苦しいのに
頑張っているよね。


私を一番信頼し、私がいると安心しているのに・・・
それを裏切ってしまう言動・・・


あぁ　自分が情けない。。。

今日は涙が止まらない・・・



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虹

９月１日　防災の日

近隣の区では災害時の帰宅困難者訓練たるものをやっていたらしく、携帯にエリアメールがきた。
ヘリコプターもじゃんじゃん飛んでいたわ～
東南海地震か、南海地震か、首都直下地震か、富士山噴火か・・・
不安が多い現在です。


まだまだ暑い日が続いてますねぇ
今日はお湿りがあり、明日も予報で、いくらか気温が下がる模様

病院通いも慣れたもんで　
２４時間のサイクルが決まってきちゃった
日中はほとんど病室。

今日はね、虹が見えたよ～
　　　１２階より

わかるかな～
雨が止んだ後、ふと外を見たら、まだ雲がモクモクあるところにうっすらと虹


実は昨日もね、買い物に出た夕方
患者さんを移送していた看護助手さんらが、虹は滅多に見えないから・・・と言っていたので、ついついつられて私も外を眺めてみたら
晴れた空に虹　すでに消えかかっていたが・・・
雨も降っていないのに虹だよ～　びっくり


今夜は商店街の盆踊り
帰りがけに通ったら、近所のおばさんがいた。　町内違うのに。。。
そして、なんと同級生と、看護師長連中が踊っていたよ～
誘われたけど疲れていたし、早くシャワー浴びたかったので帰ってきちゃった

盆踊りというと櫓を囲んで円を描き踊るのをイメージするが・・・
商店街は櫓はなし。細長い楕円形だわよ　プッ




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