９９番

気がつけば・・・師走ですね～～
ボーナスもらえないから１２月って気がしないわ
何かと気忙しくもなってきます


毎日、毎日、ゴッドの看護に洗濯・炊事・おつかい（週１で掃除）
起きて朝食が済みホッと座るともう昼で、昼が終わるとあっという間に外は暗く・・・
病人というのは特に夜、不安が増強するのでなにかと離れられない時間が多く、はい　もぅ寝る時間ですぅ　って感じ。
（この記事、夕べ書いていたのに・・・途中でできなくなった）

相変わらずなんだかんだと私の頭から火が吹き出るようなこともあり・・・の日々だが、まぁ、それはそれでわが家らしくもあり
「また始まった・・・」なんて言われてたりして

最近は持続注入している鎮痛剤薬量が増えたため、薬液の追加が毎日になった。
時間もほぼ同時刻。アンプルからの薬液の吸い上げなんて超久しぶりだけどもう大丈夫　任せとけ～～　なんてね。


３日の月曜は病院受診だった。
採血後は前回と同様、横にならせてもらっていた。
するとその場所までＤｒが来てくれて

心配していた感染を示すデータ上昇なく、骨髄抑制の方も以前より悪くなっていることもなかった。ただ今回問題なのは肝機能がまずいことに。。。
食がさらに細くなった以外は外見上異常と見られることはないが・・・

薬のせいもあり言葉も出にくく意思疎通がやや困難になってきている
状態は良いとは言えない現状。。。

出直してくるのも大変だろうからとＣＴを撮ることになった。
それを聞いてからもしばらくは横になっていたが、１時間も経ったので車椅子に移動してしまったのが失敗
それからさらに１時間半近くも待つことに
長時間座っているゴッドも限界
なんだか私もクラクラきちゃってソファ－にグッタリしていた。

もぅだめ　ということで看護師に出直してくることを伝えると、すでに診察終え検査中だった担当医が来てくれた。
改めて予約をとってやれやれ帰ろうとなった時に・・・ＣＴ呼ばれた・・・
検査が終わるとさっさと帰路に。
疲れた～
時間的に限界だったから、結果は後日私だけが聞きに行くことにした。

なんでそんなに待ち時間が長くなったかというと・・・
９９番があったのが原因で押せ押せになっていたみたい
午前中にＣＴ室前で９９番（急変があったので院内放送で救急要請）があったのだった。


ゴッドの受診の最中に９９番があったのはこれで２度目。
また、ゴッドが入院中に母とレストランにいたらそこでも９９番。
ここ数ヶ月で３回も遭遇している。。。

こんなあたり目じゃなく、宝くじよ当たれ～～～




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見舞い

寒くなってきましたね～
つい最近まで暑い暑いといっていたのに・・・

ちょっと鼻水ととくしゃみが・・・


今日は訪問看護の日
今までの流れだと月曜日は清拭・更衣の日
私一人でもできるけど～　やはり何かやってもらわないと・・・

今朝は朝早く（私にしては）６時に鎮痛剤の追加があり、いつになく早起き
また寝ようと思ったけどいろいろが押せ押せになってしまうので、そのまま起きてしまったもんだからねむーい
眠むさに加え頭がボォ～

午前中に看護師さんがきて予定通り清拭をした。
タオルをレンジでチンして・・・でもいいけど、何本ものタオル用意するのもなんなので、いつもお湯を用意して行う。
私は（看護師をたて）タオルを絞る係り
　　　　　↓
　　まるで学生の看護実習のお手伝いみたい

清拭が終わると、超の動きがよくなるようにお腹のマッサージもしてくれた


いつもなら１日のメインが終わるとあとは何もないが・・・


本日はお見舞いがあり
北海道から義姉（主人の一番上の兄嫁・・・兄は一昨年他界した）と長女
川崎から北海道に住む二番目の兄の息子夫婦

わざわざ来てくれたんだわ～

みんなで写真を撮っていたらニコニコしちゃって
久しぶりに見た満面の笑み
入院中には、甥っ子夫婦も来てくれて、親戚がちょこちょこ会いに来てくれる。

誰もお見舞いはいい　と言っていたゴッドだが、結構喜んでいた。
よかった～
わざわざ来てもらうのは・・・　
情けない自分を見られるのは・・・
嫌という思いもあっただろうが・・・言わなくていいと言っていても、病んでいる時は人の温かさが必要なのかもね

親戚や友達に近況を知らせるのは結構考え抜いてしたこと。
怒られたらどうしようかと思ったけど・・・
やはり知ってる顔を見ると嬉しいもんなんだね。。。

私以外が接することで、刺激となり良いということもあるだろうね


はぁ・・・　でも疲れた～
でも懐かしい顔ばかりで楽しかった



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疼痛コントロールが・・・

あぁ～　本当に時間が経つのが早い。。。
前回の更新からすでに１週間

変わりなくといえば変わりない・・・
ゴッドの看護をして過ごす日々なんだけど～

朝はＮＨＫの連ドラに合わせて起床（遅いでしょ）
朝食を済ませ、内服介助・歯磨き・洗面介助（運動失調があるので自分で洗うことができず拭くだけ）・髭剃り・一応トイレ。

ベッドに戻るといたーい
動いてベッドに戻ると口癖のように言う。
痛みが増しているようでなかなか疼痛コントロールが定まらないのが現状

ＳＣＤにより、思い通りに体が動かせない、自分でできない、うまくしゃべれない等々が不安をあおり痛みを増長させているのだろうと始めた安定剤。
１種類から始めたが特効的にはね～　
どうしてもダメなときは持続的に入れている鎮痛剤を早送りして・・・の繰り返し
薬が効くと眠ってしまうが、起きるとまた痛い

先週から安定剤を２種類に増やしたり、持続的に入れる鎮痛剤量を増やしたりしているが・・・
うまくコントロールができない。
コントロールできればちょっと外に連れ出してあげたいな・・・なんて考えつつ
時間ばかりが過ぎていく。。。


合わせて食後は痰が絡み、出せずに吸入をしたりする。


また食事量も少ないし、鎮痛剤の副作用で腸の動きが鈍く排便がうまくいかない。
そんな時は座薬。


いろいろやってやっと傍を離れ洗濯とか始めようとするとまた呼ばれる
鈴でチャリリーンとね。

体力使うし無駄に動くと痛みがでるからトイレは最小限にしようと伝えるが、どうしても尿カテの違和感があり尿意を訴えてトイレに行きたがる。
鎮痛剤の量が増えると便秘になり悪循環。
安定剤でコントロールし鎮痛剤早送りはどうしてもの時に使おう。と伝えるが・・・

先日また切れた
言われることはわかっているが・・・トイレに行きたい、痛いんだ・・・と泣かれた
ごめんねと言う・・・

こっちこそごめんね


眠っている間が私の時間。
と言っているうちに起きた～

で、今日は朝から熱が・・・
夕方になりまた上がってしまった
下がればいいが・・・
また肺炎だなんてことに・・・

なんて不安がよぎる



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入浴日

木曜日は訪問看護師さんが来る日。
よく、よいしょ　よいしょって言うのでよいしょさんにしとこう

週一の入浴日になった
今日は３回目となる。

退院して翌木曜日に始めて入浴したんだったっけ
丁度８月末に緊急入院する前日に入ったきり
入院中は入浴のにの時も出てこなくて・・・
でも毎日清拭をしていたし、低栄養で浮腫が出たときは足浴もしていた。
あっ　私がね

血圧の変動、体力の問題等、懸念されることは数々あり。
以前の入浴方法を伝えて、よいしょさんと私はああしてこうしてとイメージトレーニングをしてから実施した。

入浴に合わせてポート針や点滴ルートの交換もする。

バイタルサイン（血圧・脈・体温・ｓａｏ2酸素飽和度）を測定し、問題ないことを確認してからＧＯ

だいたい点滴関係はよいしょさんがしてくれて、入浴介助（洗い）は私の担当。
出た時に寒くないよう、ふき取りしやすいよう、事前に車椅子にバスローブをかけておく。
新しい点滴ルートや絆創膏等を準備しておく。

点滴は針を抜き固定テープも全て外す。血液が凝固しないようヘパリン生食を注入する。
尿カテは尿が溜まるウロガード（ハルンパック）とカテーテルの部分を外しキャップをする。

出てからは車椅子に乗っているゴッドを二人して拭いて、皮膚が乾燥しないようボディケアローションを塗る。よいしょさんは擦り込まないからベトベトになって嫌なんだけど～
針をポートに刺し固定して点滴再開。
尿カテを接続して流出確認。


初回はゴッドもこわごわだったけど、２回目からはスムーズで余裕って感じ

さっぱりして入浴後はスヤスヤ～


で　でも・・・
私は２ラウンド目の洗濯
お風呂の掃除。
お腹はぺこぺこなのに～

というわけで、木曜は一番疲れる日で・し・た




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落ち着いた日

昨日５日は病院受診だった。

点滴を外すと痛み止めのシリンジポンプもつなげなくなるので、点滴も尿カテもそのままで出かけられるよう点滴台つきの車椅子を借りていた。
そうなると一般のタクシーでは面倒なので、車椅子ごと乗り込める介護タクシーもお願いしていた。

おかげさまですんなりと出かけることができ助かった～
もちろん帰りも連絡してお迎えに来てもらった。
運転手さんも親切で玄関先まで移送してくれて私は楽チンだったわ

以前、一回だけ自分で介護タクシーをお願いしたことがあったが、ちっこい車でちょっと安楽ではなかった。しかし今回はケアマネにお願いしていたので、しっかりしたワゴン車。ゆったりでよかったわ

病院では採血してその結果が出てから診察。１時間以上待つことになる。
本人は車椅子で待つといったがそうはいかない。。。いつも鎮痛剤で午前中は眠っているし・・・
看護師にお願いして横にならせてもらった。ベッドがある治療室はいっぱいだったみたいで、休憩室というところに通された。ストレッチャーだったが文句は言えない。
いや、ちょっと横になるには十分だった。個室だし
案の定、横になるとたちまち眠ったゴッド
私も椅子でウトウトしちゃった～

本来、訪問医に全てお任せでもいいようだが・・・
次の受診をどうするか聞かれたゴッドは・・・
○○先生が一番だから　なーんて言っちゃって
先生は先生で、僕も状態を知っていたいしなんて言っちゃって
ということで、病院受診も継続となったのでした。



今日は・・・
不安軽減のために増やした安定剤が効いたのか
痛み止めと安定剤の効果が蓄積したのか眠っている時間が多い
私は少し楽なんだけど、それはそれで心配になったりもして

筋緊張が低下しているのか、トイレに行ったとき膝が伸びずガックンって感じ。
支えるの大変よ
「ほーら　シャキッとして～」・・・以前からシャキッは掛け声だった。
「しゃっきんじゃないよ～」と言ったら、とてもうけていた
笑ってますます力が抜けちゃったよ～

排便がないので座薬を挿入して排便介助。
清拭・更衣。歯磨き・洗面介助。
食事介助。内服介助。尿捨て。
吸入。点滴交換。痛み止めの早送り（通常はｍｍ単位／Ｈで流量だが痛いときは早送りをする）

訪問看護の日だったので清拭～　とふんでいたが・・・
トイレと重なってしまった。。。
後でやりますからいいです・・・

でも訴えが少ない日だったので落ち着いていたのら～～


今日の出来事
雨が止んだので５時過ぎにおつかいに出た。
前方に何か石？？　なんだろ？？？
一応避けたら・・・
暗闇にいたのは・・・なんとカエルだった
こぶし大のカエル
ゲーロゲロといってみたが遊んでくれなかったわ。。。

ほんとは怖かったの。。。



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ご無沙汰

今日は更新できそうかな～　
なんて思っているとなんだかんだあって・・・時間切れ
ご無沙汰になってしまいました
もう１１月ですね～


介護（もはや看護だな）経過を。

週３回の訪問看護（一日は清拭、一日は入浴）
週１回の訪問診療（診察等）

薬局さんが点滴や痛み止めの薬（注射液）、そして必要な医療物品などをせっせと配達してくれる。
冷蔵庫の一段は点滴が占めていて・・・大変だよ～

来週は病院受診がある。痛み止めがあるので点滴を外すことは視野に入れていない。
そこで外用車椅子は点滴棒が付けられるものが必要となり、その搬入と以前の車椅子の搬出。
家の中ではＳ字フックにひょいと。

土日以外はほとんど人が出入りしてめまぐるしい毎日よ


私の看護は・・・
点滴交換　鎮痛剤追加　吸入・吸引　経口薬投与　清潔・排泄・食の介助・・・
訪問看護師がきても一緒になっていろいろやるんだけどね～
（入浴介助はほとんど私　水着着て）

で、家事ときたもんだ


訪問医は一般内科に加え神経内科も専門としているので助かる。
ただの内科医と違い、脊髄小脳変性症の側面から症状を診て考えてくれる。
痛みの訴えが多いゴッド。痛むのは違いないが、どうも脊髄小脳変性症による運動失調やらが不安をあおっているのではないかということだった。この病気はうつ状態になる場合もあるとのことだった。
確かに関わり方などによっては痛みを忘れているかのように穏やかになる。

やさしーく接して傍にいればいいんだよな

でもね～
私もイライラするときもあるし～
天使じゃないから～　
白衣着てないしね
時々怒鳴っては、「怖い顔してる」「また怒った」って言われているの


しかし、少しずつではあるが、家での生活に慣れてきたような気がする。
私もゴッドもね
点滴や尿カテなど、今までとは状況が違うから、微妙に緊張していたんだろうな～



私の体調は・・・
外に出る機会が少なくなったので、たまにおつかい行くとフワフワするの。
病院通いしていたときはあまり感じなかったのに。。。

どうしようもない時はゴッドが寝ているときに横になりウトウト
家だからできること


食べて寝て・・・
普通の生活を楽しんでいるってとこかな～


おまけ
ゴッドの尿を捨てる時、便座を上げ、下ろすのを忘れてた。
慌ててトイレに入った時・・・はまりそうになった。。。　危なかったよ・・・



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介護は大変

寒いと感じることが多くなってきましたね～

去年の今頃は・・・
自分の大腸手術を控え、尚且つ主人の病気がわかり入院中。
自分が術後は動きが取れないと思い、入院前にしてしまおうと主人を迎える準備のために家の中をいろいろ整えていたことを思い出す。
あれからもう１年経つんだな～


さてさて、ゴッドが退院してもうすぐ１週間。
ほーんと日が経つのは早いな～

毎日大変です
この１週間いろいろありました。
痛みがあり痛み止め～
　　シリンジポンプを設置してあるのでレスキューでポンとボタンを押す　
トイレ～　
　　カテーテルから尿流出しているのに尿意がある。便意があるが出ない。
　　何度もトイレの往復。ベッドに戻るとすぐまた・・・なんてことも。
　　メインの高カロリー点滴とシリンジポンプ、尿カテーテルを持って車椅子でトイレ移動。
苦しい～
　　吸入したり吸引したりする。

そしてその他ことあるごとにベッドサイドの鈴を鳴らす。
仕方のないことだし、そのためにつけている鈴（百均の）
片付けとか洗濯とかしているときに鳴らしたり、傍を離れた途端に鳴らしたり。。。
それが続いていたので、鳴らしてないのに聞こえてきたりして・・・

在宅になりまだ日が浅いのにすでにストレスピーク
なにしろトイレ回数が多いのがネック。
本人も体力消耗するしね

いけないけど怒ってしまう。。。
するとまた怒った～　なんて言われてしまい
体は正直で、さすがに一昨日は日中ゴロンとし、昨日は心身ともに最悪で２０時頃からウトウトし早めにダウン


訪問看護師は月・火・木の週３回の計画だったが、あまりに鎮痛剤のレスキューの回数が多いので足りなくなりそうだったので、今週は水曜も来てくれて・・・
ぶっちゃけた話もでき頼りになる看護師さん
私が同業であることでどこまで手を出していいのか・・・と思っていたようだが・・・
私が臨床にいたのは随分昔の話で、学校に移ってからは実習に出ても実際には看護らしいこともしていない。特に診療の補助的なことはしていない。
かなり医療器具等も変化しているので心細いのが本音
頼りにしていると伝え協力を求めた。
今後のこともいろいろ話した。
これからもっと精神的に辛くなる。看護師としてはいられなくなるという。
自分でもそれは不安に思っていたところで・・・一人では抱えきれないと思う・・・


今日は入浴。二人で協力して無事入れることができた
なんせ緊急入院する前に入ったきりなので、かれこれ２ヶ月入浴していない。
毎日清拭はしていたけど・・・
でも汚れた感じもなかったな　清拭がよかった　
点滴も差し替え、ルートも全部交換してすっきり

入浴が疲れたのか　さっぱりして気持ちいいのか
入浴後からよく眠っている時間が多い

おかげで私も精神的に楽となり　また優しくできているのでした




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おかげさまで

ご報告
皆様にはいつもご心配いただき、また応援していただいたゴッド。
おかげさまで１９日、金曜日に退院しました
本当にいつもいつもありがとうございます。

残念ながら病の完治ではなく在宅医療に切り替えたというところです。
本来なら１０／２に退院予定でしたが、想定外の肺炎併発で延期になっていましたところ、このたび軽快したということでの退院となりました。
ＣＶポートを造設したので家でも点滴、尿留置カテーテルも挿入のままです。
点滴は高カロリー輸液と、機械を使っての鎮痛剤（麻薬性鎮痛剤）を投与です。
在宅では訪問医と訪問看護師に診てもらうことになりました。
病院の医療連携の人と面談し、いろいろ調整してもらいました。


退院前日にすったもんだがあり私は激怒
だって～　
主治医と病棟看護師と相談し退院時間を決め、持ち帰るものも確認し、退院時はこうしてああしてと考え決めて（点滴を何時外して、帰宅したらどうするとか）
また、点滴のお持ち帰りがあるので大荷物になることが予想されたからケアマネ通じてヘルパーさんを頼んで・・・
退院時間は訪問医の予定を考慮して時間を決めたのに・・・
私の受診が１０時で、医師が１３時頃に来られるので、１２時に退院しようと決定していた。

ところが、訪問医のクリニックから電話があり、医師の訪問時間が１４時から１４時半というではないか！　それでは点滴を外して（問題は鎮痛剤）から時間の空きが長くなる。
機械は訪問医（訪問看護師）が持ってきてくれることになっていた。

電話の事務の人には話が違う！　と確認を要請した。
もう一度電話が来たときも同じことを言う（医療連携看護師に確認したと）

ここで憤慨したのは医療連携看護師はなにをということで、すぐに病棟看護師に医療連携看護師を呼んで！と言った。

しばらくして医療連携看護師が来る。
私が受けた電話内容と医療連携看護師の言い分を聞いて・・・

原因はクリニックの受け取り方だったらしい。
また、中核（病院）、地域（クリニック）、病棟スタッフ、患者（家族）が一つになっていなかったことが原因だと思った。
このたび病院内の見えなかったところがいろいろ見えてきた。
連携になってないじゃんね


と、グチと恥さらしはここまで
退院は訪問医の時間に合わせ１３時に変更し無事に帰宅したのでした



家に付くなりトイレ往復。（尿カテ入れているのに尿漏れあり・排便）
まもなくケアマネ・訪問看護師・訪問医師・事務の人らが来て、狭い我が家は飽和状態
点滴もつながり鎮痛剤も再開した。

訪問看護師は夜にまた来てくれていろいろと説明やら物品の整えやらをしてくれた。
話もあいそうだしなかなかいい看護師だ

ゴッドは病院にいるときは食べても一口二口といったところだったが、この日の夜は結構食べていた。
まぁ、誤嚥しないように、食べたいものを食べたいときに

夜もぐっすり眠っていた。

私は１時頃に寝るので、４時に携帯アラームをセットして一旦起きて、一応ゴッドの様子と点滴の確認をしている。


痰が出せず、唾液がつかえ苦しい・・・吸引
お腹が痛い・・・鎮痛剤の早送り
布団をかけて・・・云々

年中呼ばれて～

大変です




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