どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

donkon 7様 コメントをいただきありがとうございます

2017-04-28 17:30:50 | シェーグレン症候群
donkon 7様 コメントをいただきありがとうございました。
大学病院に通院なさっていらっしゃるんですね。
こうして同じ病の方のコメントをいただくと、励みになります。

申請は先月まではする方向だったんです。
でもドクターがかわって、どうも積極的ではないような・・・
私の通院する病院は、地方でも結構有名な総合病院。
大学病院からの派遣のドクターが多いです。
ですので、1~2年で交代してしまいます。
それも30代くらいのお若いドクターばかり。
膠原病科の主任のドクターは副院長・内科医長でずっといらっしゃるので、
そのドクターにあたるとずっとでしょうが・・・なかなか・・・。
こうしてコメントをいただいたので、次回もう一度申請について伺ってみます。

プレドニンを頓服で使っていらっしゃるんですね。
そういう使い方もあるとわかり、安心いたしました。

気にかけていただき、本当にありがとうございます。
気長に付き合っていくつもりで頑張ります。

donkon 7様もご自愛くださいね。

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4 コメント

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若いドクター (うーちゃん)
2017-04-29 10:42:00
 いよいよさくらの時期が来たでしょうか。
難病の申請の件ですが,どういう仕組みか分かりませんが,新規の診断書が書ける先生と更新の診断書のみ書ける先生とがいらっしゃるようです。そのあたりが関係しているかも知れません。長いつきあいになる病気ですから受給者証がとれるものならとっておいたらいいと思います。(そのための検査が増えるかも知れません。)
 
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うーちゃん様へ 難病申請 (どくだみ~うーちゃん様へ)
2017-04-29 15:11:01
ありがとうございます。
こうして教えていただけるなんて、ブログを書いていて良かったです!
申請は全部のドクターができるわけではないんですね。

昨年のドクターは、新しい薬(高額)を使うために申請をしようとしたらしいです。
手のレイノー症状がひどいので、なにかいい薬があるようですね。
新しいドクターのお話をもう少しお聞きしてから申請のことを伺ってみますね。

桜、やっとあちらこちらで咲き始めました
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度々ごめんなさい (donkon 7)
2017-05-02 23:01:17
申請は難病指定医が書いた診断書に基づき本人が区役所などの窓口に行って申請します。シェーグレン症候群の診断は唾液検査、涙量の検査、唾液線の生検、抗体検査の結果で3項目が該当すれば診断書を書いてくれます。収入額に応じて1か月の医療費の上限額が決まるので経済的にはかなり楽になります。私の場合1か月1万円です。
返信する
donkon 7様へ 難病申請 (どくだみ~donkon 7様へ2)
2017-05-02 23:43:25
詳しく教えていただき、ありがとうございます。

私は、ガムテスト、血液検査等でシェーグレンと確定はしているし、
微熱・IgG抗体増・血小板減・手のこわばりで申請指定項目は満たしているので、
もう十分申請できるんです。
なぜドクターは申請とおっしゃらないのか、わからない状態です。
新しいドクターとの信頼関係を築いてから、また徐々にって感じなのかしら。

donkon 7様に気にかけていただいて、とっても嬉しいです。
読んでいただいて本当にありがとうございます。
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