俺ができるコトは？

昨日もまたスープカレードミニカで食べて来ました！今回は豆乳ベースにチャレンジしたけどこの店はトンコツベースが美味しいね。

その後は慢性活動性EBウィルス感染症の研究を国から依頼されているEBV研究会の会議に出席して来ました！

場所はまさかの東京医科歯科大学の難治疾患研究所！

俺が移植を受けた病院の研究所であり、命を救ってもらった病院の研究所でもあります！

最近は三ヶ月位に一度の検診位で通う程度になっていたけどまさかこんな形でまたココに戻って来るとは思わなかった。

しかも、俺の命を救ってくれた主治医の先生と一緒！？

今回のきっかけになったのが慢性活動性EBウィルス感染症患者会～SHAKE～を作っているsakiさんと会うって流れから誘われて実現しました。

なんだか俺は人との凄い縁を感じます。

俺は本当に出逢いに恵まれていてたくさんの素晴らしい人達に手助けしてもらって活きています。

人間って何かをやろうと言う信念を持って真っ直ぐに突き進んで居ると不思議とその助けになる人間を引き寄せるのかな？

そう思える位に自分の人との出逢いに縁を感じます。

この病気は誰もが持っているEBウィルスと言うウィルスが異常増殖する伝染性単核球症を繰り返してそれが慢性化して臓器不全などを起こし死に至る病で白血病より予後が不良の病気です。

そんな誰もが持っているウィルスの病気がほとんどの人に知られていないと言う恐ろしさ。

先生曰く病気が知られていないが為にこの病気だとは気がつかずに亡くなっている人はたくさん居るそうです。

それを世の中に知らせる為に病気の研究をなさっている人達とこうして一緒に会議できるコトはとても光栄です。

そして今も俺の病気の頃の細胞の検体は研究に役立っているそうです！「荒井さんってあの検体の荒井さん？」って言う先生も居ました。「お世話になってます！」って言われてなんだか不思議な感じ！？俺の病気だった頃の細胞が実験の役に立って居るらしい。

会議は物凄い難しいコトを話し合って居ました。この研究によって俺の命は救われたんだな～っと実感。先生全員にありがとうと言いたかったな。

先生達はこの病気を研究して原因や治療法や診断方法を確立することが仕事。

「俺ができるコトは？」と考える。

俺にできるコトはこの病気を様々なメディアや発信できる機会を作りこの病気の存在を伝えて行くコトだとおもう。

この病気の存在を白血病やガンの様に認知され研究される様にしなくては。

最近では俺がやるべき役割の様にも感じられる様になりました。

会う人によく、ダゼには伝える役割があるんだよ！と言われるけど何なのかよくわからなかった。

でも、今それに気がつきました。

この病気のコトや骨髄移植をしても元気になれるコト生きる目的を強く持てば人は強く活きるコトが出来るコトを伝えるのが俺の役割だと言うコトに。

これからもスノーボードを通じてバシバシ元気に伝えて行きたいと思います！

慢性活動性EBウィルス感染症患者会～SHAKE～のsakiさんの演説は素晴らしかったな～見習わないと！

なにか一緒に出来たらイイな～




荒井daze善正著書「NO SNOWBOARDING NO LIFE～スノーボードがくれた命～」