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daze

この物語は東京生まれ千葉育ちのスノーボード大好きの更正日記であります

やった~!!

2009年02月28日 18時36分38秒 | 報告
久しぶりに嬉しいです!

財団法人骨髄移植推進財団の説明員資格を取る事が出来て証明書が届きました!

これで登録会の企画や、登録会で説明員として参加できます!何でも始めてみる事や自分で実践してみる事が大事だと思い説明員資格取りました。とりあえず0が1に成ったかな?って所です。

これから微力ながら骨髄バンク登録の力になれたらと思っています!

やった~!!

インタースタイルのブラナビと言うホームページで4回に渡りコラム書いています。まもなく四回目も公開です!
是非読んでみて下さい!
http://www.interstyle.jp



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本日、退院します!!

2008年10月04日 12時47分10秒 | 報告
今日退院します。この景色ともおさらばだ~!!今まで何度もくつがえされて来たから発表が当日になりましたが、俺自身も昨日決まった事なのでビックリ!!外に出れるのか~と思うとドキドキします。仲良くなった看護婦さん色々お世話になったのでちょっと情が移るのでさよならはちょっと寂しいけどもう帰って来たくありません。でも通院はずっと続くんだけどね~。

今回の退院は白血球も赤血球も血小板も少ないままの退院なので大して家から出られません。紫外線も浴びれないから外あまり行けないし、家の中で食べ物も生ものを避けながらの気をつけた食事。汗掻くほどの運動は血小板が少ない俺がやると脳内出血やら眼底出血やらがあるから本当にゆっくり運動は始めてくれだそうです。この間痒くて掻いた所が内出血してた。プールや大浴場や海やゴルフ場も今の所駄目なナイーブな俺です。当分は病院に通院しながら数字を見て家でそっと運動かな~。

でもホント嬉しい!病気が何なのかわかった時もみんなは真っ白な顔してたけど俺は嬉しかった。ドナーが見つかった時も嬉しかった俺は嬉しかった。EBウィルスが居なくなった時も嬉しかった。でも何より今は無事に生きてこの病院から退院出来る事が嬉しい!挑戦する事が出来る。もう一度雪山を目指せるんだ。それにはもう少し病気を回復させて外に出れる様になってからかな~。

手足の神経は骨髄移植や薬の影響と病気の影響で来た時より悪くなっている。ハッキリ言ってみんなに見せるには情けない位、今はまだちゃんと歩けていません。あっちへフラフラこっちへフラフラ真っ直ぐ歩けない。まずは歩けるようになる所かな~!?ハードル低ッ!!でも足が動かない人には高いハードルだって事がわかった。でも俺はどんなに高いハードルも全て乗り越えて必ず雪山に戻ってやるぞ~!!

とりあえず退院の報告までに。ここまでこれたのも皆さんの応援無くしてはありえませんでした。ありがとう!!ドナーさん俺にチャンスをありがとう!!



俺は生きて出てきたぞ~!!!


応援の力

2008年09月05日 13時23分21秒 | 報告
たくさんのコメントありがとうございます!病気を克服した事を無条件に喜んでくれる人がこんなにたくさん居る事に本当に自分は幸せ者だな~と、本当に思います。

俺は薬を飲んでも何をしても苦しくて苦しくてどうにもなら無い時はもうお医者も自分でもどうしようもなかった。そんな時に俺が一番力になったのが応援の声でした。

もちろん苦しくて声では話せないけどメールやこのブログの応援コメントがあったから耐える事が出来ました。本当にたくさんのコメントありがとうございます。

これもたくさんの人がブログや紙面で応援を呼び掛けてくれてこのブログを知ってもらえてこれだけたくさんの力をもらえたのだと思います。応援を呼び掛けてくれた皆さん本当にありがとうございます。

その呼び掛けを積極的にしてくれたスノーボーダーの方の友人のチュー君と言うスノーボーダーが今、急性白血病の治療の為に骨髄移植をして頑張っています。きっとこれからが一番辛い時期だと思います。是非みんなで応援してあげて欲しいです。

俺は苦しい時に一番力になったのはみんなからの応援だったのでチュー君を応援します!
↓のホームページから本人のブログに行けるので是非見てみて下さい。
http://www.isollies.com/chu/index.html

EBウィルスやっつけました!

2008年09月02日 10時31分12秒 | 報告
今日先生から脳脊髄液の検査結果を聞きました。脳脊髄液のEBウィルスの検査結果は陰性、採血結果も陰性、これまでの経過も順調。

全ての検査結果から慢性活動性EBウィルス感染症は骨髄移植により陰性化したそうです。俺の勝ちって事ですね。何年もかかってしまったけど、やっつけてやりました!!

何度もダメかもって苦しい時はあったけれども皆さんの応援のお陰で耐えて乗り越える事が出来ました。本当に応援ありがとうございます。

そしてこの病気を乗り越え人間の生きて行く難しさを知りました。ただ生きる事もとても複雑な事で心臓が鼓動して健康に生きる。とても凄い事だと知りました。そして本当に死にたくない。本当に生きたいと思った。たとえ手が動かなくても、足が動かなくても、生きたいと思った。

去年このブログに「幸せの基準」について書いたけど人間生きている幸せを忘れた時点で幸せの基準は狂い始めているのかも知れない。生きている事が幸せなんだと言う事を忘れているのかも知れない。それを思い出す事が出来て俺の「幸せの基準」はニュートラルに戻った気がする。

もちろんまだ骨髄移植によるGVHDやEBウィルスの再発の可能性、手足の末梢神経障害との闘いは続きますけど、このニュートラルの位置を忘れない様に全てを根治させて、スノーボーダーに復帰する事を目指したいと思います。

このブログを見てくれている皆さんと滑れる事を目標にこれからも頑張りますんでこれからもよろしくお願いします!








あとACTPICTURESの新作「UNDER THE PRESSURE」「For Ourselves」の二枚組みが発売されました!「For Ourselves」の方に俺のインタビューと9年前の映像やボーナスに3~4年前の映像を俺自身で編集したモノが入ってます。是非見てdaze編集の感想聞かせて欲しいです。本編はマジ言う事無しにカッコいいです!!よろしくお願いします!!

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ほぼ生着確認!!

2008年08月19日 10時47分27秒 | 報告
写真は最近調子が良い時に読んでいるスープカレーの本かなり面白い!スープカレー屋出してみて~!

最近やっと調子よくなってきました!!この間のマルク(骨髄穿刺)ではほとんど解らなかったんだけど採血の白血球が急激にアップ!!この間までほぼゼロだったのが今回は7000越え!!正常時の人と変わりません。もちろん他の血小板やその他はまだまだ足りないけど白血球が増えるって事は俺の身体で血液が造り始められている証拠です!!今度確認のマルクをしますけど生着し始めたと見て良いそうです。良かった。

俺の場合これから更にEBウィルスを正常時内に抑え続けてくれないと失敗です。新しい骨髄頑張れ!!

あの熱はどれが本当の原因か解らないけど、もともとあったカビの菌が鎖骨の下から心臓近くまで刺し込んでいたカテーテルに溜まっていたのではないだろうか?って事になり抜きました。今はお陰で腕から何本も点滴刺さってます。

でもお陰でまえの様に急に42度の熱が出たりはしなくなり、今も40度出る事も在るけどゆっくり上がるから身体的には楽です。部屋は無菌状態を解かれアイソレーター(一日中部屋の空気循環させる機械)の音も無くなりかなり快適になりました!早く骨髄の完全生着とEBウィルス撃退をしたいです。


そして次なる敵、「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎」。骨髄移植の間にもっと悪くなってしまった気がして手は震えて携帯が上手く動かせないし、足首から先の感覚が無く上手く動かせない。

どこかのメーカー様足首から下動かさなくても滑れるブーツ出して~!?なんて事は無理なのでこの病を克服して足を動く様にするか足首を使わない滑りを体得するか!?ベッドの上でよく考えてみます。
次から次へと、まぁ~問題の多い男だ俺は~。まだまだ永い永い闘いになりそうだ~。頑張るぞ~!!





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↑世の中には難病や感染症で悩んでいる人はホントたくさん居ます。

生着したかな?!

2008年08月15日 17時04分48秒 | 報告
もしかしたら骨髄生着し始めたかもです!先週までは血小板、赤血球が不足していて、白血球はほぼゼロの状態でもともとあっても問題無い体内のカビ菌にかなりやられて毎日41度を越えていたけどここに来て急激に白血球が3000近くまで上がってきました!

でもその3000も普通の人の3000とは違うから油断出来ないけど、確実に生着し始めた証拠だ!更に前のウィルス量の検査では何十万匹居たEBウィルスも、今回は100匹台に減っていた!これはかなりの前進!

でもこの病気が予後不良と言われるのは骨髄がちゃんと生着して馴染んだ後にまたEBウィルスが増え始める再発だ。こうなるとまた移植しても効果が無い。どうしようも無くなってしまうから予後不良の事が多い。

でももうあの死にそうになった日ほど辛い日があるとは思えん。あの日に俺は絶対に死にたくないと思った。だから俺は生きよう、活きようと言う気持ちが更に強くなった。死への恐怖を知ったお陰で更に生きたいと言う気持ちが強くなった。

とりあえずの区切りのあと一ヶ月ちょっと油断せずに頑張ります!

今回の良かった事。確認はしてないけど骨髄が生着し始めた。EBウィルスが正常近くまで減った。

また何か良い事があって体調良い時に書きます!たくさんのコメントメッセージ本当にありがとうございます!!




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命日

2008年08月11日 11時42分16秒 | 報告
久しぶりに帰ってきました!俺はすぐに更新出来るかな~位に思っていたけど大きな勘違い!?

上の写真はドナーの方から届いた造血幹細胞でこれを移植しました。しかしまず移植に至るまでが本当に大変だった。大量抗癌剤や二度にわたる放射線の全身照射後キツカッタ~!

たった数十分、全身に放射線を放射するんだけど入った時と出た時では別人!浴びている間も身体の中が壊されていくのが解る位強力でその後数日間はずっと眠れずに一日中もう吐く物も無いのに吐きっ放し!

こんなモノより全然強力なものを兵器にして使った人間が居るっていうんだから本当に恐ろしくなった。


この闘病中もコメントは見ました!物凄い数に本当にビックリしたし嬉しかった!凄い懐かしい仲間やこんなにもたくさんの人がブログを見てくれているんだと思うと凄くやる気が出ました!本当にみんなありがとう!!

しかしその後危険な一週間を過ごす。白血球がゼロに近い状態になり一日に三回位時間を置いて42度近くまで一気に熱が上がっては下がる事を繰り返した。もう全身痙攣でナースさんに身体を押さえ付けられながら42度近くまで上がるのを待つのだ。その時の心拍数は200を軽く越える。それが一日二~三回。全然想像やドラマとチゲェぞ~っと思いながら42度近くまで行ったら今度は冷やせる所を全部冷やす。

そんな毎日を過ごしていたある朝、体力的にも精神的にもかなり疲労していて限界を感じていた時にとうとう来た。デカイ一発が。いつもと違う痙攣、熱の上がり方も半端無い!!しかも利尿剤を使っていたのでトイレにも行く羽目に。お陰で心拍数はとんでもないことになり意識が妄弄して記憶が前後。先生も打てる薬は全部打って感じ。

でも熱も心拍数も下がらずに上がり続け全身がドカンドカン脈打っていて、のた打ち回っているから心拍数なんて下がらない。氷を直接つけても熱が下がらない。
先生達ナース達が一度退室して話し合っている。

病室でひとりになったそんな時にふと浮かんだのが「もしかして今日が俺の命日なのか?」そう思い今日が何日かを調べようとしても身体が動かなくて日付すら解らない。「死ぬ時ってこんなアッサリなモンなのかな。まさか俺が死ぬとは思わなかった。」と思い始めたら止まらない「せっかくドナーさんに提供してもらったのに何してんだろう?」「あんなにたくさんの人助けてもらって応援してもらって何してんだろ?」「この後霊安室運ばれて、家に帰って葬式?どこでやるんだ?」「みんなは俺が死んだらどういう反応するんだろう?」

生まれて初めて死ぬ事を本気で考え、生まれて初めて死ぬのが心の底から怖いと思った。

今までの俺は本当に本当に本当の死について考え切れていないかっただけでポジティブだったのかも知れない。

俺はいつも少し先を生きている。今を生きるのもいいと思うけど俺が今を生きると足元見て走っちゃって立ち止まってしまう。前かがみに少し前を見て突っ走って生きて居たいんだよね。

この時ばかりはしっかり今の自分の置かれている状況を見てしまい前が見えずに立ち往生してしまったんだと思う。初めて味わう何事にも比べられない位、恐ろしく悲しく寂しい体験だった。
絶対に死ぬのが怖くないなんて人間居ないと思った。

今日聞いたのだが白血球の数が少し増え始めたそうだ!これは新しい造血幹細胞が生着を始めて血液を造り始めている証拠だそうだ!移植自体は順調だという事だ。

今は熱は少しコントロールされ始めてブログを更新出来たけどまた今週来週から始まるGVHDが俺を痛めつける事になるだろう。これは骨髄が生着し始めると俺の身体を攻撃してしまうモノだ。この攻撃でEBウィルスをやっつけてもらうのがこの骨髄移植の目的だ。これに失敗すればあとが無いとても大切な闘いだ。これで倒してくれなければどうしようも無い。頂いた骨髄に頑張ってもらおう!

まだまだ一ヶ月以上は続くと思う無菌室での闘い、余裕がある時はまた更新しますんで応援よろしくお願いします!

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あと八千代ゴルフクラブ&レジェンドスタッフのみんなの手形本当にありがとう!すげ~嬉しかったよ~!みんな手がデカイ!!


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いきなり引越し!

2008年06月27日 17時34分24秒 | 報告
今日はいきなりベットを引越し!!廊下側に入ったけどすぐに窓側が空いたからお引越し!

廊下側で一日過ごしてみたけどやっぱり窓側の方が良い事がわかった。まあ来週にはクリーンルームに引越しする事になるんだけどせっかく窓側空いたんで。

今日は病院全体のコンピュータ-が調子悪くなってひとつ検査が中止!来週にまわす事になってしまった。来週は忙しそう~!!





ACT PICTURESの第4作目!UNDER THE PRESSUREのプロモーションビデオです!!
見てみて下さい!



入院日決定!!

2008年06月23日 19時24分42秒 | 報告
いよいよ入院する日が決まりました~!!今月の26日!!もう三日後か~。

今回はいよいよ移植する為の入院だから長くなります。入院してからは検査、検査で移植の少し前から本当の準備が始まります。

これは本当にキツイらしいから気が重いけど治る可能性があるのはこれしか無いからね~。

この一ヶ月位好き勝手に遊び回れて楽しかったな~。

このまま入院しなくて良いモンならしたくないなぁ~なんて少し思いながらもそうも行きません。入院凄く嫌だな~

生死を賭けてでも闘わなくては未来が無いモンで。

でも可能性があるだけ俺は救われている。もっと大変な事になっている人、たくさんいるのをネットでだけど知ったし。来年の春を目指して頑張ります!


荷造りしていたら荷物がヤケに減った様な気がする。ちょっと不安になる位!!パッキングは前から旅をして来たから苦手ではなかったけど更に上達したのかな?っと、思っていたら夏で薄着だから少ないんだね~!!




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最終同意、頂きました!

2008年05月31日 22時18分14秒 | 報告
コーディネートを進めていたドナーさんに骨髄提供の最終同意をして頂きました!

最終同意とはドナーになってくれる本人はもちろん、配偶者や家族の同意を書面に貰う物です。最終同意をしたらドナー本人に余程の事が無い限り断れません。なぜこんな事をするかと言うと骨髄移植が決まると患者は移植に向けて準備を始めます。

バイ菌のある歯を抜いたり身体中を調べてすべての感染症のキッカケになるものを取り除きます。そして移植の10日程前から致死量に及ぶ大量の抗癌剤の投与と放射線の照射で造血幹細胞はすべて壊され、血液が全くつくられなくなります。

そこにドナーさんの骨髄から採った造血幹細胞を入れて生着するのを待つのが骨髄移植なんだけど、この時点で急遽提供を断られると俺は血液が造れずに死んでしまう事になる。その為に本人だけでなく配偶者や家族に最終同意を求めるようです。

この最終同意書を頂けた事で手術日も決まりました!日にちは骨髄バンクの平等性を守る為に公表出来ませんが俺にとって7月からが勝負になりそうです。

骨髄移植自体リスキーだし俺の病気は骨髄移植したから治るものかも解らない。でもスタート地点が7月って決まった事が単純に嬉しい。スタート地点に立てる事、今までどうなるか分からなかった事に予定が立った事が嬉しいです!

ここまで来れたのはたくさんの人の力のお陰です。でもまだスタート地点に立てるってだけの話。この移植を成功させてこの病気を根治させた時が本当に喜べる時だと思うし協力してくれている人の気持ちに応える事が出来た時だと思う。

このチャンスを無にしない様に頑張ります!これからも応援よろしくお願いします!


もちろん今もドナーを待っている人がたくさん居る事には変わりは無いんで是非とも骨髄バンク登録や呼び掛けの協力は続けて欲しいです!よろしくお願いします!


あと福島のショップSHREDDERのハル君から色紙が送られてきました!ショップの人だけでなく、たくさんの人達から応援のメッセージが書かれています。本当に力になります、ありがとうございます!!

北海道の友人の高橋成明からもたくさんの仲間のビデオメッセージをDVDにして送ってくれました!スノーボードを始めた頃からの憧れの先輩ライダー達や同年代の仲間、出会った頃は小学生中学生だった子達からもメッセージもらいました!ちっさかった子達もスッカリ大人になっていて俺が復帰した頃にはどんなライダーになっているか楽しみです!!本当にありがとうございます!!



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