なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

そして病院へ

2018年05月06日 | 志織のあしあと
今日も外出してきました。

今日は昨日のリベンジ。
図書館で本を借りてきました。

でもゆっくり探し回る体力は
あまり無いので(^^;;
東野圭吾と湊かなえの
小説を6冊ほど借りてきました。
全部読む前に帰りたい(T_T)

ランチは近くのカフェで。
夕飯はラーメンを食べて。
外食三昧で過ごした3日間。

外食続きだと逆に
もうイイやって気になります(^^;;

そして病院に戻りました。

待っていたのは
点滴の針刺し困難地獄でした(T_T)

もうホントに刺せる血管が無くて。
右腕、左腕、右腕、
何度も何度も見比べるナース。

まず左腕に刺すも失敗。
次に右腕に刺すけどダメ。
もう一度右腕の手首近くに刺すと
今度は成功(^o^)…と
喜ぶのも束の間、
あれ?なんか痺れてる?(^^;;

しばらく我慢してみたけど、
やっぱりコレは無理(T_T)
ナースコール。

もう一度ど左腕に刺すと
今度はイケそうな感じ(^^)
今度こそ…と思ったら
みるみるうち腫れていき痛い(T_T)
はい。漏れてます。。。

再度、右腕で挑戦。
もう何度も刺されたのであろう、
固くなった血管でトライ。

やっとの事で成功しました(T_T)

ナース「ホントは3日に1回は
刺し変えって決まりなんだけど。
外出で何度も差し替えもしてて
もう刺せる血管ないからさ。

コレ(今、刺した血管)で
最後まで持たせようね。
先生にも言っといてね。」と

ただでさえ難しいのに
何度も外出なんてするから…と
言わんばかりに
ちょっとイラッとした感じで
言われてしまいました(´・ω・`)

確かに私みたいに
採血も難しい血管の持ち主が
3日間連続で外出して
3日間連続で点滴刺し変えなんて。

我儘だとわかってはいたけれど。
どーしても我慢出来なかったんです。。。

私がどうしても
優しくなれない方の件で(^^;;

数日前のこと。
その方は体調が優れなかったようで
「病院の中でも咳してる人が多いから
うつっちゃったのかなーとか
心配になっちゃって。
ほら私風邪ひくと大変だから」と。

私、ずっとカーテンの中で
めちゃくちゃ咳してるんですけど(^^;;

ナースは
「ここの病棟内には
感染するような病気の人は
いないから大丈夫ですよー(^^)」と
フォローしていましたが。

窓際カーテン発言に引き続き。
ホントに悪気がなくて、
私に向けて言った訳じゃ無くても
気持ちのイイものじゃないです(ーー)

そして私が耐えられなかったのは
「子ども」の話。

誰かに向けて
話してるわけじゃなくて。
自分の子どもの話なんですが。

ナース、Dr.、新しい患者、
看護助手さんや聡怩フおばちゃん、
病室に入ってくる人がいる度に
何度も何度も同じ話を
ずーーーっとしてます。

…今の私にはとても辛いんです。
聞き流せはいいことだけど
ボディブローをくらってる感じ。

少しでもこの場から
逃げたかったって言うのが本音。

何度も刺されるであろうことは
覚悟したうえでの外出でした。

私自身のことを話して
いっそのこと仲良くなる。

…そんなことしたら1日中、
話し相手にならなきゃいけないような
とーってもお喋りな方です。
私には無理(^^;;

でもやっぱり
刺されるのは痛いな(^^;;

ココロの痛みと身体の痛み。
我慢ばっかり。

早く退院したいです。




今日も外出しました

2018年05月05日 | 志織のあしあと

今日も予定通りに
点滴が終わってから外出しました(^^)

私の血管は腕の向きや角度によって
点滴の落ちが悪い時があって。

見張っていないと
酷い時は2時間近くかかるので。

ちゃんと落ちてるかチェックしながら
「早く終われーー」と
点滴をガン見してました( ̄∇ ̄)

今日のランチは
病院近くのカフェで
ランチブッフェ?…のはずでしたが。

シャッター閉まってるー(>_<)
年中無休ってネットに
書いてあったのにぃ。
GWだけ休みパターン?( ̄д ̄)

仕方ないので近くの中華料理屋で
餡鰍ッ炒飯セットを食べました。
コレはコレで満足でした(笑)

そして久しぶりに100均へ
入院グッズを買いに。

爪楊枝入り割り箸と
洗濯物とか入れるための
ガザガザ鳴らないビニール袋。
↑病室で気になりません?(^^;;
私が気にし過ぎなんですかねぇ。

TV用イヤホンの
コードの長さを調整するやつと。
アルコール除菌のウェットティッシュ。

それからサンダル。

入院する時にいつものように
クロックスのサンダルを
履いて行ったのですが。

滑り止めが効き過ぎて
転唐キる人がいるからダメ…と(^^;;

他の病棟では大丈夫だったのに。

急遽自宅のベランダサンダルを
旦那に持ってきて貰ってたけど。
サイズがデカ過ぎ( ̄∇ ̄)

そりゃ旦那も履けるようにって
デカイやつを置いてましたからね。

今まで何とかしのいできたけど、
逆に転びそうでした(^^;;

100均ではありますが、
やっとジャストサイズのサンダル。
入院用に準備しておかなきゃなぁ、
…なんて思った自分が
ちょっと切ないです(´・ω・`)

そして気合いを入れて
図書館に行ったら…閉館日( ̄∇ ̄)
そりゃそうだ。
世間は連休中でした。

それからゆーっくりお風呂に入って
旦那とDVD鑑賞。

このマッタリした時間が好き(^.^)

夕飯は近くのスーパーで
お刺身買って自宅で食べました。
…生モノ食べていいのかな?(^^;
別に制限されて無いから良いか。

そして病院に戻ってきました。

早速、点滴の針を。
コレがまたナース泣かせで
もう刺せそうな血管が無くて(^^;

左腕、右腕と
何度も何度も見比べて。
左腕1回失敗。右腕1回で成功。
でも肘近くの凄い位置( ̄∇ ̄)

コレを明日も
お願いするかと思うと
すごくココロが痛いです(^^;

でも明日以降は
何でも言うコト聞くので。
今まで以上に大人しくするので。
3日間だけワガママを許して(>_<)

病院に戻りました。

2018年05月04日 | 志織のあしあと
病院に戻りました。

今日の午前中の点滴は
ナースも気を使ってくれて
キッチリ9時スタートで10:00終了。
やれば出来るじゃん!(笑)

…っていうか差し替えたばかりで
点滴の落ちが良かっただけかも
しれませんね(^^;;

自宅ではホントにダラダラと
過ごしてました。

ついつい聡怩ニか片付けに
手を出してしまいそうになりましたが
ここはグッと我慢( ̄∀ ̄)
まだ退院したわけでも無いし(^^;;

お昼は私のリクエストで
「本格的な美味しいカレー」を。
前々から気になってた
「アーユルヴェーダ」という
インドカレーのお店へ行ってきました。

アーユルヴェーダ
つまり生命科学、まさに医食同源。

いきなりカレーとか食べたら
胃がビックリするかと思いましたが、
大丈夫みたいです(笑)

インド人のオーナーさんも
「全部、スパイス。身体にいいもの。
スパイスはインドでは薬と一緒ね」と
話していましたし( ̄∀ ̄)

チキンカレーを食べました。
味は本格的でナンも美味しかったです。
退院して落ち着いたらまた行きたいです。

午後は旦那と一緒に
録画してたTV番組を見ながら寝落ち…。

結局、寝るんかい!!って
ツッコミ入れられそうですが、
昼寝の質も病院とは違いますよ(>_<)

そしてゆーーーっくり
お風呂に入って。また寝る(笑)

夕飯はまたまた
私のリクエストでラーメンを( ̄∀ ̄)

とにかくジャンクなものが
食べたくて食べたくて(笑)

満足です。

なんか寝るために病院に戻った感じ。
…いや、違う。点滴がありました(笑)

何のために入院してるのか
熱が下がるとわからなくなります(^^;;

元気なのは元気なんですが。
自宅に戻ってみてわかったのは
体力の衰えの酷さ(ノ_<)

単に筋力が落ちたのか
SLEのせいなのか。。。

また明日も明後日も外出します。

今後の入院生活に耐えるために
英気を養わせて貰います(>_<)




外出許可、貰えました。

2018年05月03日 | 志織のあしあと
外出許可を貰えましたー(>▽<)

旦那の休みに合わせて
4日、5日、6日の3日目。

抗ウィルス剤の点滴があるので
さすがに外泊は無理でした(^^;;

それでも嬉しいー(>_<)
午前9時の点滴が終了次第、
夜の8時までの結構ゆっくりの外出です。

もう既に明日のお昼に
何を食べようかとワクワク(笑)

ただ少しココロが痛いのは
この外出のために、
3日間とも点滴を差し替える必要が(^^;;

私は何度刺されてもイイんです( ̄∇ ̄)
でもナースに負担が…(^^;;

私は普段の血液検査でも
検査技師泣かせの血管の持ち主です。

今回の入院でも差し替えの度に
ナースを悩ませています(^^;;

失敗してしまうと
「ゴメンねー痛いよねぇ(ToT)」と
ナースにひたすら謝られてしまう。

「いえいえ。大丈夫ですよー(^^)」
って言うものの。
ナースにとってはプレッシャーですよね(^^;;

おそらく長期間ステロイド飲んでて
さらに静注投与もしてるものだから
血管壁が固くなってしまっていて
針が負けてしまうとか…(^^;;

でも細い血管だから
針は細いものを使わなきゃいけない。

なんか色々とすみませんm(__;)m

この連休の3日間、
本当ならあと1回の差し替えで
済むはずのところを
3日間連続で差し替えるわけで。

ホントなんか色々と申し訳なくて(^^;;

でも、すみません。
外出させて貰います( ̄∇ ̄)
リフレッシュさせて下さいm(__)m

あとどれくらい入院するのか
わからないから。
その為にも気分転換させて貰います。


退院はまだまだ先みたい

2018年05月02日 | 志織のあしあと
今日の回診。

「抗ウィルス剤投与が終わったら
ステロイドを静注から内服に切り替えて
少し様子を見てから退院しましょうか」

やっぱりそーなりますか。。。

前回の入院がね…(^^;;
内服に切り替えて1週間で
再入院しちゃいましたしねぇ。
変なウィルス付きで( ̄∇ ̄)

早く退院したいのはもちろんですが。
ステロイドを内服に切り替えて
ホントに大丈夫なのかって
不安と言えば不安…。

前回も自分では「もう大丈夫」って
自信満々で退院したつもりだったし。

主治医が言うには
抗ウィルス剤の点滴は「あと4日間」。
10日間の投与じゃないの??(^^;;

すぐに退院できないのなら
抗ウィルス剤の点滴が終了して
ちょうど針の差し替えタイミングで
旦那の貴重な休みに合わせて
外泊したかったんだけど。

あと4日間っていうと
日曜日までってこと??

点滴は9時と21時だから
外出が限度になってしまう(>_<)

しかも午前の点滴終わってから
夜の点滴が始まる前に戻るとなると
せいぜい6時間くらい…?

…それでもいいかも(T▽T)
自宅で少しでもゆっくりしたいです。

病院から自宅まで車で10分くらいだし。
許されるなら毎日点滴を打ちに
通いたいくらいなんですけど( ̄∇ ̄)

まだ「外出」も「外泊」も
許可された訳じゃないですが(笑)

明日の回診で聞いてみよう。