なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

私も「妊婦さん」と呼ばれたい

2018年05月10日 | 志織のあしあと
妊婦さんだらけの病室になって
クーラーをガンガンに効かせるので、
室温21℃まで下がる中、
毛布2枚とパーカーを着て
寒さに耐えている病人です( ̄  ̄)

さすがに室温が低いので
ナースが少し設定温度を
上げてくれましたけど。

周りの妊婦さんは
平気で半袖の病衣で歩いてます。
妊婦さんは暑がりですから仕方ない。

普通の病人としては
どこまで我慢すべき…ですかね?( ̄  ̄;
やっぱり妊婦優先ですよね。

私だってわかってます。
「そりゃ当然だ」と思います。

不妊治療をしてきたからこそ
妊娠がどんなに奇跡かって
身にしみてわかってますから。

…でも寒いんです(^^;
せっかく熱が下がったのに…

他の病室へ移動できるような
余裕はなさそうし(^^;

まぁ部屋の温度は毛布や上着を着て
こっちが対策すれば済むこと。

でも。

毎日、聴こえてきてしまう
ベビーちゃんの心音確認。

「赤ちゃん動いてる?」とか。
「今、何周目だっけ?」とか。
「あ、見て。可愛いー」とか。
エコーを見ながらのナースとの会話。

おそらく年齢も
私とそれほど変わらない。
きっと2人目とか3人目の妊娠。

面会が全く来ないんだなーって思ったら
旦那さんや家族は上の子のお世話で
面会に来れないだけみたい。

テレビ電話で話してるのか
「ママーどこー?」とか可愛いらしい声が
聴こえてきたりします。

たまらなく切なくなって
涙がこぼれ落ちてきます(;ω;)
声を押し殺して泣いて
涙が止まったらトイレに行って
思いっきり鼻をかみます。

何してんだろう。。。私。

ずっと咳が続いていた私。
カーテンを閉め切ることで
感染予防にもなっていて。

周りが妊婦さんだらけになったので
今まで以上に気をつかっていたつもりですが。

「マスクはいつもしててね。
ほら…周り妊婦さんだから(^^;」と
今日ナースに言われてしまいました。

咳も静まってきたので
ご飯を食べた後とかマスク忘れて
トイレ行ったりすることがあって。

あ、そうだなー忘れてるな。
とは思ったのですが。

そこまで頻繁にマスク無しで
ベッド外に出てないし。

カーテン閉め切って
ベッドに引きこもってるから
マスク無しの姿って
ほとんど見られてないはずだけど。。。

被害妄想かもしれませんが。
…同室者の誰かが相談したのかな?
咳をしてる人がいて気になるって(^^;

私だって映画館とかで
マスクなしで咳してる人いたら
気が気でならないもの。
100%私が悪いです。

でも。

妊婦さんに気を使う自分が
なんか切なくなってしまって(;ω;)

私だって「妊婦さん」って
呼ばれてみたいです。

以前に腎炎の浮腫みのせいで
まるで妊娠してるみたいに
お腹パンパンになった時に
妊婦に間違えられたことがありました。
あんな切ないことも無いです(T . T)

思い出したら涙が止まらなくて
シャワーを浴びながら泣いてきました。

ダメだ。ホントに。
精神的に弱っちくなってる(^^;

転床してきた妊婦さんの半数は
食事指導だけですぐ退院して行きました。

今朝の回診で
明日、血液検査と尿検査すると
主治医が言っていたので
結果次第で退院にならないか
ちょっと期待してたりして。

前回の入院の学習してないですね( ̄∇ ̄)

でも入院が長くなればなるほど
人に優しくなれなくなって
自分で自分が嫌いになりそうで。

このままだと自分にも
優しくなれない気がして。

情緒不安定。

唯一、入院していることを
知らせている高校時代からの友人が
私が熱が下がったことを知って
仕事帰りに面会に来てくれるそう。

仕事帰りって面会時間ギリギリ(^^;
それでも来てくれるのは嬉しいかも(^^)

結局、私が彼女の仕事の愚痴を
聞くだけになりそうですけどね(笑)

少しは気晴らしになるかな。


流血事件発生(゚Д゚) ※画像あり

2018年05月09日 | 志織のあしあと
昨日の朝、刺し替えたばかりの
手首付近の留置針。

夜の点滴の時に
流血しやがりました(T o T)

スタートは順調…だったのですが。

よしよし。。。これで明日まで。
…ん?んん?んんん?
なんか異様に冷たい…気が。

私「なんかいつもより冷たい…」
ナース「…えっ?ホント?」

私&ナース
「ぎゃぁーーー(゚Д゚)」って感じ(笑)

まだナースもベッド側で
電子カルテ操作中の出来事( ̄∇ ̄)

血管から漏れてませんように。
また刺し替えになりませんように。
私もナースも祈るだけ(^^;;

流血の原因は接続部の緩みと判明。
動かさないようにって
気をつけているつもりだったけど。
どうしてもね(^^;

とにかく刺し替えじゃなくて
良かった…と思ったのですが。。。

点滴の落ちが悪過ぎる( ̄∇ ̄)

滴下量を全開にしても
20秒に1滴くらいがやっと。

私「コレは落ちてると言えるんですかね?(^^;」
ナース「終わるのに夜が明けそうね(^^;」

ナースの提案で。
ステロイド投与も含めて
点滴は残りあと3回だから
いつも採血する血管(肘内側)で
点滴の度に刺していい?…と。

私の採血用の血管っていうのは
右の肘内側の血管です。

この血管を使うのであれば
よほど採血が下手じゃなければ、
ほぼ失敗はありません( ̄∇ ̄)

ここから留置針ではなく、
トンボ針で点滴するとなると、
点滴中の1時間は右腕を
全く動かせないということ。

何度も刺されて失敗されるより
あと3回刺されて済むのなら
1時間くらい動かさないくらい
まーーったく平気です(>_<)

私、あまりに寝返りしなくて
旦那に安否確認されるくらい
ジッと寝ていられる人ですから(笑)

そして右腕の肘内側から点滴。
アッサリ1時間で終了しました。

今朝のステロイド静注と点滴も
1回刺しのトンボ針で行いました。
終わるの早ーい( ̄∇ ̄)

点滴の落ちが悪くなってきた時から
こうすれば良かった。。。
そしたら刺し替え困難地獄にも
合わなくて良かったのに(^^;;

でもこの採血用の血管も
この先の通院のことを考えたら
大事な血管なので
潰さないようにしなきゃいけないのて。

コレで良かったということで(^^)

抗ウィルス剤の点滴も
今日21:00の残り1回で終わりです。

ただの抗生剤点滴から始まって
サイトメガロの疑いで
抗ウィルス剤の点滴になって。
約3週間長かったー(T . T)

刺し替えも辛いけど
熱が落ち着くまでが辛かったです(^^;;

咳も嘘のように良くなってきたし。
やっぱり関係あったんですね。

今日は良く眠れそう(^^)



「ゴーヤーの日」、そして「しばらく」の期間が判明

2018年05月08日 | 志織のあしあと

5月8日はゴーヤーの日。
昼食にゴーヤーチャンプルーが。
珍しく揚げ物までw

ゴーヤーの日ということで。
1人1人にメッセージカード付き。
こういうちょっとした心遣いは
ココロが和みます(^^)

今日は内科総回診の日。
Dr.が大人数でゾロゾロとやって来ました。

点滴は予定通り明日で終わり。
ステロイドを内服に切り替えて
しばらく様子を見る…の
「しばらく」の期間が1週間だと判明。

明後日からさらに1週間…長いな(^^;;
でも前回のことがあるので
異議はありません(ーー)

家に帰ってすぐまた浮腫んじゃって
再々入院なんてことになったら
その方が精神的ダメージ大きいかも(^^;;

それに退院したら
寝ててご飯は出てきませんからね(笑)

栄養面で完全管理された食事と
洗濯も聡怩煢スもしなくていい
至れり尽くせりの3食昼寝付き生活…と、
プラスに考えることにします( ̄∇ ̄)

しかも私は何も食事制限は無く、
飲食はフリーだからまだイイ方。
飲食に制限かかるとストレスは倍になるし。

…ただ、先日、刺したばかりの針は
今朝の点滴時には滴下量を全開にしても
ほとんど落ちなくてなっていました(ーー;)

しかもステロイド投与時に痛いし(T . T)
抗ウィルス剤の点滴も
しばらくすると腕が腫れてくるし(T . T)

ダメだこりゃ…ってことで
またまた刺し替えです(T ^ T)

今度は1回で成功しましたが。
ガッツリ左の手首付近。
曲げられないっす( ̄∇ ̄)

このネットに親指を通す感じ。
小児科時代を思い出します(^^;;

小児科時代は手の甲に刺されて
動かさないように
シーネで固定されました。

何で小児は手の甲からするんだろう?と
ふと疑問に思ったので聞いてみました。

小児は皮膚がプニプニだから
腕より手の甲が血管が見やすいし
血管走行の予測がしやすいから。
…らしいです。

それと、大人は手首が曲げられないと
何かと不便だから…だとか。

そんな理由なんだ(^^;;
私は何度も失敗されるよりは
少しくらい不便でも手の甲でもイイな。

小児は親が身の回りのことを
何でもやってあげられるけど、
大人はそうもいかないってことですね。

今の私は不便だとかどうこうより
もう刺すトコが無いだけ。

これも明日までの辛抱です(>_<)




6人部屋に12人います

2018年05月07日 | 志織のあしあと
私がどうしても
「優しくなれない方」は
退院されました(^^)

会計が終わってもダラダラと
お昼過ぎまでいましたが(^^;;

ちょっとホッとしてる自分がいます。

そして連休明けの病院は忙しい。
これは鉄則です( ̄∇ ̄)
ベッドの大移動が起こってます。

私は窓際NGを配慮して貰って
ベッド移動はありませんが。
病室の患者が総入れ替えです。

別病棟から転床してきた方たち。
みんな妊婦さん。

ここは6人部屋ですが
今は12人いるみたいです(笑)
お一人は双子ちゃんみたいで(^^)

妊婦に囲まれるなんて
ちょっと複雑な心境ですが。
逆にもう開き直れると言うか(笑)

ただベビーちゃんの心音を聞くと、
気を抜くと涙目になってる自分が
弱過ぎて情け無く思います。

まだ諦めた訳じゃないけど。

もう限界なのかなぁ…とか。
もし子どもが出来たとしても
私がまたこうして入院したら
日中は誰が子どもの面唐H…とか。
夫婦2人だけの方がイイのかな…とか。

「思い」とは別に
身体が全然付いていかなくて。

「なんで私だけこんな辛い思いばかりして
生きていかなきゃいけないんだろう?」なんて
発病したばっかの
初々しい患者みたいな事を思ったりして。

12歳からずーっと病人。
青春を返せって感じです。

転床してきた妊婦さんたち。
入院しているってことは
何らかの問題があるってこと。
(周産期は別病棟なので)

小さな命を守りながら
凄い不安を抱えて入院しているはず。
みんな無事に産まれて欲しいです。

みんな必死に頑張って生きてます。





「退院」が見えてきました

2018年05月07日 | 志織のあしあと
今朝の体温37.0℃。
もうだいぶ落ち着いてきました(^^)

今日の回診。
抗ウィルス剤の点滴は水曜日まで。
それからステロイドの投与を
しばらく静注で…と言うので。

「もう血管が刺せるところ
無いらしいんですけど(^^;;」と
ナースに言われた通り訴えてみる。

やっぱり前回の件があるので、
内服に切り替えてすぐ退院は
さすがに心配だとか(^^;;

そうは言ってもいつかは
内服に切り替えるので、
抗ウィルス剤が終わるタイミングで
内服に切り替えることに。

ただ内服に切り替えて
身体がちゃんとステロイドを
吸収出来るか様子を見てから
退院する…ということになりました。

今朝の採血でまた詳しい
血液検査をお願いしていて。
残存ウィルスの確認をするのだとか。

そして薬剤性発熱を疑った
プラニケルはというと。
今回の熱と関係ないと見て
点滴終了次第、再開することに。

つまり、まとめると( ̄∇ ̄)

抗ウィルス剤は水曜日で終了。

点滴が終了次第、
ステロイドを内服に切り替える。
内服薬は全て元の量に戻す。
プレドニン50mg
セルセプト1000mg
プラニケル200mg

他、イグザレルト やチラージンは
今まで通りに内服継続。

内服で問題なさそうなら退院。

…ってところでしょうか。

今朝の尿検査では
気持ち尿蛋白が減っているそうです。
気持ち…って何?(笑)

「やっぱり寝てるだけってのは
イイんですかね( ̄∇ ̄)」と
半分、冗談で言ったら。

主治医「そうでしょうね(^^)」と
笑顔で返されました(^^;;

ネフローゼと言われてる以上は
動かない方がイイって事ですね(ーー)

「退院」って言う1つのゴールが
やっと見えてきました(T▽T)