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なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

小学校編

1980年01月04日 | 膠原病とともに
★1991年6月19日(水)「学校へ」★

学校に行ってもいいという許可がでました。
ホントはもっと休むべき状態だったはずなのですが、
あまりにも私が「学校」を意識するコトと、
母親の学校への執着(?)に先生が気づいたのかもしれない(笑)

学校では、いわゆるリーダー的な仕切り屋だった私は学校が大好きでした。勉強もできるほうだったし、先生たちにも好かれていたと思います。休み時間になれば、自然に私の机の周りに友達が集まってきたし。そんな何でも思い通りになる学校生活に戻りたかったのかもしれないですね。

でも、久しぶりに学校に行って
自分の身体の異常さに改めて気づかされました。

体力はガクゼンと失われていました。
階段を上がるだけで足がつる。
誰かに支えてもらわないと上るのもままならない。
歩くのが辛い。ただ歩くだけで息切れがする。
身体が重い。ダルイ。微熱のせいでずっとボーッとしている。

担任の先生には病気のことを知らせたので、
クラスの皆にも先生が話したのでしょう。
友達が私を見る目も変わっているように思えました。
何かを哀れむような目。
 
なにかとしきりに「大丈夫?」と心配する声。
プリントを配るだけの単純な作業さえ、私に任せてくれません。
クラスメイトはホントに心配していただけかもしれないです。
 
男の子たちは一切、私に話しかけなくなりました。
どう接していいのかわからない態度、
あるいは何かがうつるのではないかというような態度。

授業でも先生は何かと私に気をつかっているのがわかりました。

一番好きで得意で大好きな体育は休まなければいけませんでした。

 そして一番辛かったことがあります。

 発症前、私は器楽部でクラリネットを担当していました。
 器楽部なら・・・と、久しぶりに部室に行くと
 新入部員がたくさん入っていて知らない顔がいっぱいでした。

 試しにクラリネットを吹いてみると「シ」の音がだせないんですよね。
 (クラリネットで「シ」の音は息遣いが難しいと思う・・・たぶん)

 結構強く息を吹きこまなければいけないので、
 顎が痛くなっちゃうんです。

 そして私の楽譜ファイルは新入部員が使っていました。

 ちょうど運動会で行うマーチングの話合いが始まっている頃でした。

 私は自分のクラリネット(誕生日に買ってもらったもの)を持ち、
 二度と部室に行くことはありませんでした。
  
 クラスの話題は小学生最後の運動会。
 そして夏休み後にひかえた修学旅行の話題でもちきりでした。

 私はどちらの行事も不参加が決まっていました。

 目立つのが好きな方だったと思います。
 ただ、注目される理由が‘病気’という理由に
 変わってしまったんですよね。

 実際にはこんな偏見はなかっただろうと思います。 
 でも当時の私には、みんなが私を
 「明日にも死んでしまいそうな重い病気を抱えている人」
 「かわいそうな人」
と見ているように思えました。
 そしてその状況をもの珍しく楽しんでいるように思えたんです。
 まるで看護師ごっこを楽しんでいるように感じました。

 当時の一番辛い時期だったと思います。
 なぜあんなに辛かったのか。今考えてもわかりません。
 ただの甘ったれだと思いますから(笑)

 のちに主治医に「うつ状態だったんだよ。」と言われています。
 
 ココロを病むと言うことがどういうことなのか。
 周りがどう見えるのか。自分は何を考えていたのか。
 すべて後になってわかったことです。   

★★★1991年7月1日★★★

 7月に入ってから、学校に行けなくなりました。
 正確に言うと行かなくなったというのが正しいかもしれません。
 朝起きるとどうしようもなく身体がダルいし気分が悪い。

 精神的なものが大きな原因だったのでしょう。
 病状は「今すぐ何かをしなくてはいけない」というような
 深刻なものではなかったからです。登校拒否の子が
「朝になると身体の調子が悪くなる」というのが少しわかります。

 担任の先生は私が登校拒否をしているのだと心配して
 家まで来るようになりました。
 でもそれが、ひねくれてしまっていた私には
 「自分は問題児なんだ。大変な病気になってしまったんだ。」
 と自覚させるようで辛かったです・・・・。

 身体はだるい。何もせず、一日中、自分の部屋の
 大きなクッションに身をうずめ、
 テレビもつけずボーっとしている。気がつくと泣いている。
 バスタオル一枚をグショグショにするまで泣く日々が続きました。
 部屋で泣いている私を兄が見つけると、
 母が私の部屋にやってきて抱きしめました。

 「なんで?どうしたの?お母さんが悪かった。
  こんな病気にさせて・・・」と一緒に泣きました。
 
 診察日の主治医の「無理しなくていいんだよ」という
 優しい言葉に私は何も答えることができませんでした。

★★★1991年9月★★★

 「病気でも私は平気。私は強いんだ!
  病気なのに私はみんなより頑張っているんだ!」

 そんなことを自分にいい聞かせながら、
 2学期から学校へ通い始めました。

 ある日ホントに身体がダルくてどうしようもなくなり、
 保健室へ行きました。ベットで横になっていると
 母親が迎えにきたのがわかりました。

 しばらくして保健の先生の話が聞こえてきました。

 「ちょっと過保護すぎじゃありませんか?」と母に言いました。

 確かに母は私に対して発病前から過保護だったと思います。
 病気になってからはなおさらでした。
 でもその理由はなんとなくわかります。

 母は弟を腎臓病で亡くしています。

 ‘なにやら聞いたこともない病気でしかも腎臓に症状が出ている’

 母が弟の不幸と私が重ならないようにしているのは
 よくわかっていました。
 過保護だと言われた母は何も言い返しませんでした。

★★★1991年10月★★★

 当時クラスの中でも仲のよいコが2人いて、そのうちの1人が、
 極度の貧血症をわずらい、入院することになりました。

 私は病気持ちの先輩であるかのような気持ちになってました。
 変な見栄ですよね。

 その友達は1週間くらいで退院したのですが体育はしばらく見学。
 私と一緒に過ごすPC遊びの日々がしばらく続きます。

 当時の担任の先生が体育の先生で、宿直室に自分のパソコンを置いていました。私は体育の時間、先生のPCで遊ばせてもらいました。今思えばこれが私のPCとの出会いですね。

 ある日その友人が給食時間の直前に、突然生理が始まってしまい、
 貧血症も持っていることから大事をとって早退することなります。

 ズボンが血液で汚れてしまって教室に帰るに帰れない。
 みんなには何で早退するのかなんて恥ずかしくて言えない。
 そんな友人は半泣きのまま、職員室で私と給食を食べました。
 私は当時、突然保健室に行くことも当たり前のような感じだったので、
 クラスメイトも「またか」という感じだったと思います。

 一緒に給食を食べながら、病気持ちの先輩ぶった私は調子にのって、
 「大丈夫よぉ~。私がついてるから大丈夫さぁ~」と言ったのを
 よく覚えています。

 でも、その子の母親が迎えにきて、
 「ばいば~~い。じゃぁねぇ~。明日、学校きてよ~」と言うと、
 「大丈夫よぉ~私はアンタみたいに登校拒否なんてしないからさぁ~」
 と返したのです。もちろん冗談で言ったことだとは思うのですが。
 
 そのとき、初めて先生は私が学校へ行けなかった時のことをみんなに
 「登校拒否をしている」として伝えたのだと知りました。

 あれはかなりショックでした・・・。
 まぁ~実際に学校に行けなかったのですが(^^;

 その友達もいまや2児の母となりました。
 あの頃の真意は聞けずって感じです。


★★★1991年11月★★★

 それから卒業までの日々はひたすら目立たずに過ごすことが
 私の目標のようなものになりました。

 病気はそれ以上は悪化することはありませんでした。

 卒業文集には6年間の思い出として作文が載っています。
 私の作文はクラスでリーダーシップをとっていた人気者の子に
 「私の病気に気を使ってくれて、うれしかった。
  ほんとうの友達だと思った」
 というような内容を書いています。その頃の本心ではないです(笑)
 悔しさと惨めさ悲しさを隠した作文です。

 退院してから卒業までは、プレドニゾロンの服用、月1度の採血・採尿と診察。高脂血症もあったようですが、特になにか対処療法はしていなかったようです。(後に病院で働いたときに自分のカルテを見て知りました)
 顔はムーンフェイスでパンパンになり始めていました。

 将来は何になりたいとか考える暇もなく。
 毎日、ただ「生きている」 
 そんな日々が続いていた気がします。


告知

1980年01月03日 | 膠原病とともに
★★★1991年5月29日~12歳の誕生日★★★

 「膠原病という病気のひとつに
  全身性エリテマト<fスという病気があるんだけどね。
  それかもしれない」
と先生が白紙に

 『systemic lupus erythematosus』

 と達筆で書いたのを今でも鮮明に覚えています。
 たぶんあの光景を一生忘れることはできません。

 は???なにそれ??
 コウザンビョウ??コウゲンビョウ??エリトマ?テマ???

 「入院してもっと詳しく腎臓の検査をしようね。
  首のグリグリもとって、それも検査してみようね。」


 腎臓の検査??グリグリをとる??とるって??どうやって??
 もう「?」だらけでした。
 
★★★1991年6月4日「初めての入院」★★★

 何が何だかわからないまま病棟に連れられていきました。

 6人部屋の窓際。どうしていいのかわからず、
 ベット脇に立ちつくしていました。
 そしてこの日からプレドニゾロン(12錠:60㎎スタート)との
長い長いお付き合いが始まります。

 看護師の病棟の説明や、翌日にひかえた『腎生検』の説明を
 ほとんど上の空で聞いていたような気がします。

 同室の患者の子どもの親が「よろしくね」と声をかけてきても
 ただ表面だけの笑顔で返すのが精一杯でした。

★★★1991年6月5日「第1回目の『腎生検』」★★★

 腎生検は名前の通り、腎臓の生検。
 腎臓を背中側から注射器のようなもので採取します。
 主治医の先生が腎臓専門医なので、主治医が自ら検査を行いました。

 歯医者以外での麻酔も初体験だった私は、浮ュて浮ュて・・・。
 ただココロの中で、
 「先生の言うとおりにしておけば、大丈夫、大丈夫・・・。
  きっと検査をして、治療すればすぐ治る。。。。」

 主治医を信じて祈るだけでした。 

 腎生検の結果はループス腎炎Ⅳ型ネフローゼだと言われました。
 当時はそれがどんなに大変ことなのかよくわかっていませんでしたが
 今、調べてみると結構重症レベルですね(^^;


★★★1991年6月10日「骨髄検査」★★★

 骨髄検査も髄液をとるために骨髄に針を刺す検査です。
 麻酔も痛いけど、麻酔が効いているはずなのに
 ゴリッと骨に刺す感触が身体中に響きました。

 入院してからは、ほんとにイロイロな検査が受けました。
 CT、脳波、レントゲン・・・・etc。
 そして毎日のように行われる採血と採尿。
 そんなイロイロな検査の中でも
 『腎生検』と『骨髄検査』は2度とやりたくない検査です。
 でも腎生検は後々、あと3回やることになります。。。

  
★★★1991年6月18日★★★

 外科で首のグリグリを取ることになります。
 そのときの体験は忘れもしない!外科のT先生!!
 
 ‘首を切られる’という恐浮ノすっかり怯える私。
 私を担当してくれていた看護学生まで緊張しているのがわかりました。
 処置室で横になって、首に麻酔が・・・・。
 あまりの恐浮ノ「大丈夫?」というT先生の声かけにも返答できず。

 麻酔が効いたと判断して、いざ切開。
 私は見えないので「何かが行われている」想像の世界。
 ただ、首が切られているのは確か!

 手を握ってくれていた看護学生はその光景を見て貧血を起こして、
フラフラしてきたらしく、処置室から出て行ってしまいました。

 代わりにベテラン看護婦さんが手を握って「大丈夫大丈夫(笑)」
 大丈夫じゃないよぉぉと思いつつ、相変わらず声はでない・・。

 そこで繰り広げられたやりとり・・・

 T先生「あれぇ??これかなぁ~~?」
 看護婦「ないですねぇ」
 T先生「あれぇ?これか?これか?間違えたかねぇ」
 看護婦「そこじゃないんじゃないです?(笑)」

 もう涙・涙・涙の恐浮フ時間でした。
 無事にグリグリは摘出され、2針程度縫って処置は終了。
 処置室からでてきた私は、冷や汗でびっしょり。
 首は曲げられないので寝違えした時のように、カクカク。

 「いやぁ、取れた取れた。大丈夫よぉ(笑)」
 外科の先生っていったい・・・(TT)
 半泣きのまま病室へ帰っていきました。

 首のグリグリを取り、とりあえず退院することに。
 服用薬は副腎皮質ホルモンのプレドニゾロン12錠(60㎎)
 この頃にはプレドニンの顔が月のように
まん丸(ムーンフェイス)になる副作用も現れはじめました。
 食欲がでるので体重も急激に増加しはじめていました。

★★★「全身性エリテマトーデス」★★★

「検査結果から病気だと判断する項目に当てはまったよ。
 やっぱりSLEだね。この病気は本人が頑張らなくちゃいけないからね。ちゃんと聞いてね。」


 ハッキリと告知されたのはこの時でした。

 そして詳しくSLEという病気について説明されました。
 すぐにャCントとして覚えたのは

 ・原因不明であること

 ・体の何処に症状がでるかわからないけど、多くは腎臓にくること

 ・自己免疫疾患という難病であること

 ・完全な治療法は見つかっていないこと

 ・私の場合、SLEのせいで、ネフローゼ症候群という
  腎臓に症状が出ていること


 小学生の私には精一杯理解した内容だったと思います。

 ただ確実にわかったことは「治らない」というコト。

 「君とも君の病気とも一生付き合うつもりでいるからね。」
 主治医の先生の言葉に、安心できるような悲しいような、
 複雑な思いでいました。



発病編

1980年01月02日 | 膠原病とともに
★★★1991年5月26日「初診前日」★★★

 それは私が小学6年生のときでした。
 プール開きを翌日に控え、みんなで プールの大聡怩オました。
 炎天下の中、ひたすらタワシでゴシゴシゴシと。
 半年近く放っておかれてコケだらけのプールの底を磨きました。
 明日はいよいよプール開きかぁ…ってボンヤリと立っていました。

 じつは病気の兆候は既に出ていたんですよね。
 1週間ほど続けて1キロずつの体重減少。
 学校から帰るとすぐにグタ~ッとなってソファーに寝てしまうこと。
 階段を駆け上がると右半身が脱力感を感じること。
 首にあるグリグリ。
 片目だけ浮腫んだように一重になっていること。
 37℃前後の続く微熱。
 自分では変だとは思っていませんでした。
 むしろ右半身だけにくる脱力感を楽しんでいたし(^^;
 
 母親には「顔が黄色い感じがするけど肝臓が悪くないかねぇ」と何度も言われていました。プールも「熱があるなら無理して入らないよ!(怒)」と怒られていました。 

 でも私はこの日、シッカリ水着の準備をしていました。
 保護者の水泳許可カードの体温記入欄に「36℃」「健康状態:良好」とウソを書き、親が寝た後にこっそり印鑑を押してから寝ました。

★★★1991年5月27日「初診」★★★

 朝起きたら異常に身体がダルく、自分でも違和感を感じました。
 リビングに下りてきた私の顔を見るなり、
 「あんた普通じゃないよ!病院行きなさい!!」と母親に言われます。
 学校は休んで近くの県立病院へ行くことに。
 私の父は心臓病を患い、この病院で手術も受けて、
 通院中だったので病院に慣れた父親が付き添って行くことになります。

 診察が始まり今までの体調を伝えるとすぐに尿検査。
 尿検査の結果、「+6」という異常な蛋白尿。

 そして最初の主治医となる先生が
 「君は今日来てよかった。
  あと1日遅れてたら大変なことになっていたよ。
  もっとイロイロ検査してみようね。」
 
 え??大変って何が・・・・?という感じでした。 

脳波、心電図、レントゲン、初めてだらけの体験。

そして検査結果は2日後にまた外来に来て聞くことになりました。
2日後の5月29日。それは私の12歳の誕生日でした。



膠原病とともに

1980年01月01日 | 膠原病とともに
1979年5月29日火曜日 午前8時52分。
 予定より1週間早かったにもかかわらず、
3850gの超健康優良児で誕生する。

 家族の愛につつまれ、すくすくと育つ。
 父親が昆虫採集&釣りが趣味なので、休日になると
海か山に連れられる。木があれば登る、水があれば飛び込む、
虫がいれば手づかみする、訳もなく走る野生児となる。

 兄と遊んでいるうちに、持っているおもちゃがウルトラマン、
 ゴジラやガンダムなどしかないことに気づく。
 幼稚園ごろにリカちゃん人形と出会う。しかし相手はゴジラ(笑)
 小学校にあがっても、チョロQ、ミニ4駆、ラジコン、プラモデル、
 空気銃など男の子遊び大好き人間となる。
 もちろんファミコンにもビックリマンシールにもハマる。
 ぐちゃぐちゃのゾンビ映画やホラー映画を見ながら
 平気でご飯を食べられる強モノとなる。

 以上が私の基礎です。この先はSLE闘病記というより、
 私がSLEとともに過ごしてきた生活です。