台湾朝食

今日はちょっとと贅沢な朝食。

東南植物楽園の台湾朝食に
行ってきました。

家からそう遠くは無いし、
行ってみたいとは思っていたけど
なかなか行く機会がなくて。

今日は思い切って行ってみました。

園についたのは午前7：30だったので
まだ誰もいないかなーと思ったら既に先客が。
みなさんお早いですねぇ（＾＾;）

自然を見ながら健康的な朝食。

お粥セットと小籠包を頼みました。
（料理の写真を撮るのを忘れたｗ）

アッサリで優しい味で美味しかったです。

もうちょっと値段がお手頃だったら
リピーターになるんですけどねぇ

朝から２人で1500円…うーん。庶民には厳しい
たぶん…次は無い…かも？

「ディズニ・シー」と診察日

4/2～2/4、2泊3日で
「ディズニー・シー」
へ行ってきました♪

ディズニー・ランドの方は
幼稚園の頃に家族旅行で行きました。

初めての飛行機。
あれは確か「つくば科学万博’85」の年。
つくば万博とディズニーへ行きました。

ディズニーランドも開園まもない頃。

幼いながらもハッキリ記憶に残っています。

そしてディズニー・シーは初めて

「ミッキーに会いたーい」
「ディズニ・シーに行ってみたーい」という
突然の私の我がままを聞き入れてくれるイイ旦那です

ファストパスの取り方とか
効率のよい周り方とかネットで事前に下調べして。
（この作業も楽しかったりするｗ）

悩みに悩んで１番人気で待ち時間が長いという
「トイストーリーマニアはパス」という選択を。

トイマニをパスの選択の結果。

ミッキー＆フレンズグリーティングトレイル
ｲﾝﾃﾞｨﾞｮｰﾝｽﾞ･ｱﾄﾞﾒﾝﾁｬｰ:ｸﾘｽﾀﾙｽｶﾙ魔宮
ジャスミンのフライングカーペット
スカットルのスクーター
ジャンピン・ジェリーフィッシュ
センター・オブ・ジ・アース
海底２万マイル
マジックランプシアター
ﾌﾞﾛｰﾄﾞｳｪｲ･ﾐｭｰｼﾞｯｸｼｱﾀｰ｢ﾋﾞｯｸﾊﾞﾝﾄﾞﾋﾞｰﾄﾞ｣
ﾏｰﾒｲﾄﾞﾗｸﾞｰﾝｼｱﾀｰ｢ｷﾝｸﾞﾄﾘﾄﾝのコンサート」

これだけアトラクションとショーを
１日で観れたので満足です♪

タイミングが良かったのか
一つのアトラクションに乗り終えて移動中に
待ち時間の短いアトラクションに
内容は気にせずに片っ端から並んだのが良かったかもｗ

春休み真っ最中ということで園内は大混雑
おまけにめちゃくちゃ寒い
真冬なみの完全防備姿で行ったのは正解でしたね。

写真を撮るにもあまりの人の多さに
なかなか撮る気にもなれず（ーー）

夢の国の風景は目とココロに焼き付けてきました

さすがに閉園まで居るのは
体力が持たなさそうだったので
夜の打ち上げ花火を見ながら出口へ

「タワー・オブ・テラー」の
ファスト・パスが取れず、
結局、乗れなかったのが唯一の心残りですが。

他にも色々観たいものはあったけど。

ミッキーと写真が撮れたので満足です♪

…でも私はUSJ派だなぁ(＾＾;)
ディズニーは若いカップル＆子どもor家族向けだなーと
つくづく感じてしまいました

「今」が一番若いとき！。
行きたい時に行っておかないとアカンです。

そして子どもができたのならば。
家族で一緒に来れたらいいなー

4/4は上野公園でお花見を。

昨年の福岡のリベンジですｗ
私は浮腫みで体調が絶不調でしたから（＾＾;）

でも今回は元気♪

天気も良くて最高でしたね。

上野動物園でパンダのシャンシャンも見ました。
お花見とパンダの写真が見当たらない・・・（＾＾;）

とても充実した2泊3日の旅行でした。

そして4/11の診察日。
ディズニー疲れが心配でしたが。。。

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.64
eGFR(90以上):81.6
Alb(4.1-5.1):3.6
C3(73-138):86
C4(11-31):22

尿蛋白半定量：(+2)100
潜血反応：(+2)0.2
尿蛋白定量：179
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：67
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満):2.68

さほど影響は無い様子

気になるのはｸﾚｱﾁﾆﾝ比の値。

でもここ最近また膀胱炎っぽい症状があって
検査数値でも膀胱炎を疑う数値が出てて。

主治医「膀胱炎でも尿蛋白が出るので、
　　　　今回の検査数値ではSLEの活動性についは
　　　　ちょと判断できないですねー」と。

だから今回は薬の調整も何もなし。

膀胱炎から腎盂腎炎になってしまうのが浮｢ので
今回は抗生剤をしっかり飲んで治すのが先。

次の診察は１か月後です。

CAR-T療法でSLEも治る？

なんかすごいニュースを見つけました。

今話題のCAR-Tで自己免疫病を治す。　

でもこういうニュースを見ると、
役はそれぞれ違うけど
癌もSLEも同じ舞台に立っているのかなーって
つくづく感じてしまいます。

SLEの治療薬が完成する日が
来るのかもしれませんね。

私が生きている間にできるのかしら・・・。

でも出来たら出来たで
「もっと早く出来ていれば…」と
悔しい思いをしそうな私です。。。。

一応「寛解」ってことで

約２か月ぶりにblogを開いてみました

この間、診察は２回。

blogがメモ代わりになっているので
一応2か月分の検査結果も記録しておきます

2/10の診察日

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.56
eGFR(90以上):94.5
Alb(4.1-5.1):3.6
C3(73-138):97
C4(11-31):28

尿蛋白半定量：(+1)50
潜血反応：(+1)0.1
尿蛋白定量：50
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：15
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満):3.33

この日は主治医が休診のために代診。
主治医はｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞだとか

ｸﾚｱﾁﾆﾝ比が3.33も出ているというのに、
代診の先生なのに、

MMFはOFFの指示がでました。

ホントに大丈夫？？と
若干、不安ながらも薬は減らしたいので
抵抗せずに代診医師の指示に従う

代わりにプログラフを朝も飲むことに。

これで免疫抑制剤は
プログラフ朝夕１錠ずつだけになりました。

3/7の診察日
主治医、復活(笑)

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.64
eGFR(90以上):81.6
Alb(4.1-5.1):3.7
C3(73-138):86
C4(11-31):22

尿蛋白半定量：(+1)50
潜血反応：(+1)0.1
尿蛋白定量：48
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：96
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満):0.5

前回と違ってクレアチニン比は0.5

なんなんでしょうね、この変動は(-_-;)

でも0.5まで下がったのは嬉しい

ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝとﾀｹｷｬﾌﾞはOFF。
但し、ﾀｹｷｬﾌﾞ(胃薬)は自己調整でOK）

プレドニンは10㎎→9㎎へ減。

おぉぉー薬が減っていくぅぅ～嬉しい

主治医「この状態が６カ月続けば
　　　　(妊娠も)良し、という事で…（＾＾）」

やっと「寛解」したみたいです♪
この状態が続けば…ですけどね。

でも良かったぁぁぁ。
なんとかここまで落ち着いた(´;ω;｀)

妊婦への投与は控えた方がいいという
ｱﾚﾝﾄﾞﾛﾝ(骨粗鬆症の薬)も
OFFにできないか聞いてみました。

もちろん飲まない方がいいのは間違いないけれど。
私はｽﾃﾛｲﾄﾞ剤をかなり長期内服しているので
(妊娠)ｷﾞﾘｷﾞﾘまで飲んでいた方がいいのではないかと。
せめて（妊活解禁までの）６か月は飲みましょうか…と。

確かに長期も長期、
人生の半分以上プレドニン飲んでますからね。

それなのに今まで骨折もなく、
骨密度も正常値を保っているのが不思議なくらい。

やっぱり発症するまでの子ども時代が
海に山にと野生児のように活発だったのが
骨細胞を強くしてくれたのか？

ｱﾚﾝﾄﾞﾛﾝは週１で飲む薬。
週１だからこそ忘れがちで面唐ﾆいえば面唐ｾし、
副作用の顎骨壊死も心配なんだけど。

ｽﾃﾛｲﾄﾞ副作用で骨壊死起こすよりはいいか。。。
歯医者も定期的に通って抜歯しないようにすればいいこと。

６か月…長いなぁ。その先も長い。。。

とにかく６か月は体調を崩さないことが目標！

楽しく、笑顔で、ストレスを溜めないように！
頑張り過ぎないで頑張ります。

診察日

診察日でした。

検査結果

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.63
eGFR(90以上):83.0
Alb(4.1-5.1):3.7
C3(73-138):101
C4(11-31):31

尿蛋白半定量：(+1)50
潜血反応：(+1)0.06
尿蛋白定量：45
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：45
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満):1.0

ｸﾚｱﾁﾆﾝ比がなかなか下がりませんね
でも他はなかなかイイ感じ

eGFRが83.0って何年ぶりでしょうか
でも前は90以上あったんですよね。

体重が少し増えてるのが気になるところ
でも浮腫みない感じ。ただの冬太りならいいけど。

検査結果は特に悪くなっていないので。
今回もお薬の調整。

ＭＭＦを１日1500㎎(6C)→700㎎(3C)に減量。
タクロリムスは1.5㎎(1C)に増量して飲むことに。

バクタはOFFになりました。

プレドニンの量はそのまま。

副鼻腔炎はだいぶ良くなってきました。
時々、咳き込んでしまうこともあるけど
後鼻漏もほとんど無し

ほんと苦しかった…（＾＾;
花粉症の人とかアレルギーって大変ですね

次の診察は３週間後。

薬が減っていく時は
診察日が待ち遠しいです